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新加坡衛生部(MOH)連同新保集團基金前天宣布成立罕見疾病基金,患有罕見疾病的新加坡人,日後可能從這一基金受惠,減輕他們需要終身支付的昂貴醫藥費。
至今,基金已吸引到1800萬元捐款,外加一些非捐款類資助,總計已達7000萬元。基金以捐贈基金(endowment)方式運作,用賺取的利息終身資助病患,政府也承擔運作成本,確保捐款都用在病患身上。
公衆捐款給這個獲得公益資格的慈善基金,可獲得250%的善款扣稅,政府也會給予一元對三元的資助。
罕見疾病委員會(專家和義工組成)負責評估哪些人可獲得基金資助。病患的病情、是否只有極少的藥有療效、能否延長生命及家庭經濟狀況等都是考慮因素。委員會也定期評估哪些藥物可納入基金。
具體來看,申請資助的藥物,需要的條件如下:
1. 由本地衛生科學局(HSA)或知名國際藥管機構批准,對該病症具有療效。
2. 能治療某個罕見、臨床上能定義、使人長期衰弱或致命的先天疾病。
3. 證實服用後能直接顯著延長患者壽命、改善生活質量。
4. 沒有更便宜的替代治療方式。
5. 只能治療某個罕見病症,或者能治療的各種病症本地患者不超過1600人。
6. 醫藥費對患者家庭造成不合理的負擔。
罕見疾病指那些發病率極低的疾病。在新加坡,指的是每2000人中少過一人會罹患的病症,通常源自遺傳,兒時就會發病,不但治療方法不多,壽命也短。治療這些罕見疾病的藥物可能非常昂貴,動辄每年就要幾十萬元,病患往往得終身服藥。
目前暫時只有三種罕見病病患依賴的五種藥物可獲資助,即治療先天性膽汁酸合成障礙(primary bile acid synthesis disorder)的膽酸(cholic acid)、治療一型和三型戈謝病(Gaucher Disease)的三種替代酶素(品牌名爲Cerezyme、VPRIV及Elelyso),以及治療高苯丙氨酸血症(hyperphenylalaninaemia)的藥物Kuvan。
本地沒有罕見病患名單,多少人能從基金受惠不詳。衛生部說,目前有六個患這三種罕見病的病患正在接受治療,兩人將獲得基金資助,其他人獲得其它資助計劃幫助或買了保險。
(信息來源:新加坡MOH)
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