本地腦癌發病率僅1％，腦瘤協會呼籲政府更有系統地收集病患資料掌握本地病發趨勢，並讓患者和家人獲得更多援助以減輕壓力。
新加坡腦瘤協會呼籲政府成立腦瘤資料庫，更有系統地收集病患資料，以便全面地掌握本地病發趨勢，同時讓患者和家人獲得更多援助。協會計劃明年向衛生部提呈相關建議。
腦瘤協會主席林瑞芬（51歲，咨詢業）昨天在腦瘤意識日活動上受訪時說：“我們正積極推動成立這個資料庫，這樣有關當局至少能收集更確切的病患和存活者人數。雖然本地的腦癌發病率僅有約1％，但外人難以理解病患和家人所承受的高壓和繁複的治療過程，我們希望能協助他們度過難關。”
三年前成立的腦瘤協會目前約有75名患者，其中35人是年齡介于4歲至13歲的孩童。腦癌也是本地孩童的主要癌症殺手之一。
爲了向病患和家屬提供不同管道相互扶持，除了每月病友聚會，協會也舉辦醫療知識講座、病患分享會和遊戲等活動。
患者少 求助難
林瑞芬本身是一名腦瘤患者，她多年前接受治療後，如今腦內仍有殘余腫瘤。治療所帶來的後遺症影響了她右臉的神經線，導致肌肉輕微麻痹。
林瑞芬的母親早在1996年，也被診斷出長有惡性腦瘤，兩年後因病過世。
“我完全沒想到同樣的病症會重複出現在我們家，所以當時感覺特別痛苦。這個病患群體其實很小，我們之所以成立這個協會，就是希望讓有類似經曆的患者和家屬能有一個尋求協助的地方。”
腦瘤協會從上個月初開始籌款，希望爲腦瘤患者籌得10萬元善款。這個目標昨天已提前達到，不過協會並不會因此停止本年度的籌款活動。
林瑞芬說：“我們籌到的善款主要用來支持患者的日常活動所需，還有病童的教育需求，因爲這些孩子的學業大多會受治療影響。”
並發症可影響學習與溝通
竹腳婦幼醫院神經外科服務主任劉其禹醫生擔任協會副會長。他指出，不同尺寸和生長位置的腦瘤，可引發不同程度的並發症，包括學習障礙、失憶和影響說話和聽力。此外，患者在完成療程後，也有複發可能性，需要接受長期複診。
“腦瘤病童的學習進度會比較慢，有些患者甚至需要在有生之年長期服用藥物。”
昨天是腦瘤意識日，腦瘤協會特別邀請病童、家屬和義工共聚。協會也與本地藍寶基尼俱樂部成員合作，讓病童乘坐跑車兜風。
腦瘤協會義工王月藜（31歲，執行人員）的父親因腦瘤過世，希望能和更多人分享患者家屬的心路曆程。
她說：“很多新確診的病患和家屬對未來生活感到茫然，我們可以用自己的經曆讓他們知道接下來可能會發生的事情，做一點心理准備。”