聯合國把4月2日定爲世界自閉症日，本月因此也是自閉症意識月。新加坡自閉症資源中心前年估計，我國有約5萬名自閉兒，其中約三成未滿19歲。心理衛生學院的數據則顯示，2014年至2017年之間，該學院的兒童指導門診診所，每年平均接收247名6歲至18歲的孩童爲自閉症新病患。
照顧自閉症兒，父母得面臨何等艱辛？他們又如何一步步走來？
已成年的林國雄患有多動症和自閉症。他17歲時與母親出外時，突然掙脫沖過馬路，結果被車撞飛導致兩顆門牙脫落。他三年後又在外出時，再次掙脫母親後不知所終，過後不知何故步上地鐵站的軌道，造成地鐵緊急停駛，一度成爲2010年的新聞人物。
母親李秋香爲了避免意外一再發生，和他出外時都爲他穿上束縛帶，卻引來旁觀者的冷嘲熱諷，有人甚至說她“牽著狗出門”。
多動症令林國雄不時用力捶打自己，竟導致他右眼視網膜脫落而成了視障者。
李秋香沒有因兒子的病況而減少出外，至于得面對陌生人的異樣眼光和冷言冷語，她輕輕說了一句“習慣就好”。
周惠玉是另一名須照顧自閉兒的母親。她兒子陳俊偉曾到主流學校上課，但因爲遲至8歲才確診，無法很好地適應學校環境，常被同學欺負，老師也誤以爲他學習態度差。
自閉症也導致陳俊偉不時會情緒崩潰，有一次在圖書館捶打姐姐，導致周惠玉被不知情的旁觀者批評是“很糟糕的家長”。
問她有什麽願望時，她無奈地說：“社會大衆雖然比以前更懂得有自閉症這個病症，但卻無法包容和接納患者。我希望大家給他們一個過自己生活的機會，多一些愛、多一些關懷。”
自閉兒特征雖不一樣 個人經曆與挑戰雷同
林國雄和陳俊偉只是本地衆多自閉兒當中的兩人。盡管他們的智力和表達能力有天淵之別，反映自閉兒的兩極化特征，但他們的個人經曆，以及家人和看護者所面對的挑戰卻有很多相似之處。
①看護成年自閉兒 遭人冷眼義無反顧
爲了保障自閉症兒子的安全，李秋香選擇爲他穿戴束縛帶，卻常招來外人的異樣眼光。她以堅定的語氣說：“我不會跟他們說‘不好意思’或‘對不起’，因爲我沒有做錯。我是在保護他，綁著出門比較安全，我的壓力比較小。”
李秋香（62歲，家庭主婦）說，幼子林國雄（28歲）從小就愛蹦蹦跳跳，但到了兩三歲都不會說話，醫生在他3歲時確診他是患有自閉症和多動症的智障者。由于他無法用言語和其他人溝通，又身患這些病症，成長過程非常艱難。
李秋香說：“他上廁所時無法自理，排便後就直接穿上褲子，手指也一直玩自己的口水。他也無法久坐，要一直走來走去，而且感覺不到痛，會常常打自己的頭、肚子、眼睛、耳朵和胸腔，也會用身體去撞擊地板或牆壁。”
林國雄約7歲時進入特別學校彩虹中心（Rainbow Centre），開始學用簡單的手勢表示想上廁所或肚子餓等，情況稍有好轉。
可惜好景不常，李秋香丈夫不久後因肝癌過世，令她一度陷入人生最低潮。
“當時我早上把他們三姐弟送到學校後，回家就一個人對著鏡子哭，好一段時間後才決定爲了孩子振作起來，還強迫自己在他們下課前去做鍾點幫傭，到別人的家打掃。”
林國雄因長年捶打自己，視網膜逐漸脫落，右眼已完全看不見，左眼的視力也減弱。李秋香雖然對兒子的健康感到擔憂，卻只能“阿Q”地說，兒子看不清楚後，出門時因感到不安會緊緊抓住她，讓她終于在今年農曆新年後解除他多年來穿戴的束縛帶。
盡管過去15年不分晝夜一直陪在兒子身邊，李秋香仍不時抽空帶兒子到心理衛生學院，與其他家長分享她照顧兒子的經曆。
“和他們分享心事，不用一直悶在家中，除了希望能幫助到一些人，其實也讓我能稍微放輕松一些，否則我覺得我以後可能有抑郁症。”
她想要告訴對自閉症存有誤解的公衆：“像國雄這樣的孩子，雖然他們不會表達，但我們付出很多很多的愛和關懷，他們還是感受得到的。”
專家：可以給看護者一個微笑
無法維持一段對話、無法表達自己的情緒、一直重複一樣的話，以及對噪音非常敏感，或對痛楚和冷熱不敏感，這些都可能是自閉症症狀。
心理衛生學院成長階段精神科高級專科顧問醫生宋敏受訪時指出，自閉症等屬于泛自閉症障礙（Autism Spectrum Disorders，簡稱ASD）病症的患者，在社交能力和日常行爲上都會面對一些困難。
在社交能力方面，他們可能無法和他人維持正常對話，對話時也無法使用適當的語氣、手勢或臉部表情等，或者無法根據不同的社交場合，調整自己的社交行爲。
另外，患者的日常行爲可能出現一再重複的舉止，或對一些特定事物特別感興趣等。
家長若覺得孩子的發育過于緩慢、在溝通和社交方面有困難，而且行爲不易變通，可由專人進行醫療評估。
孩子若屬于學前教育年齡，可到竹腳婦幼醫院或新加坡國立大學醫院向兒童發育部門求助。年齡介于6至19歲的孩童則可到心理衛生學院求助，有意預約者可撥電6389-2200，或電郵至[email protected]向學院查詢。
宋敏也建議患病幼童的親友，要體諒和接受病患，並給予看護者實際的幫助，例如幫忙分擔家務，以及願意聆聽他們面對的挑戰等。
至于一般公衆，宋敏說：“最容易做到的就是不要緊盯著患者，也不要好像很害怕他們似的，刻意疏遠。你可以嘗試對看護者微笑，鼓勵他們，因爲他們願意帶病患出門已需要一定的勇氣。我們至少要做到不爲他們平添難度。”
②看護者：擔憂長大後如何自理
打同學、咬家人、一直反問小學教師、在家或出外隨時可能大吵大鬧。這些看似“問題兒童”的特征都出現在陳俊偉身上。
但他的“問題”並非家教不夠嚴，而是因爲他患阿斯伯格綜合征（Asperger’s Syndrome）。這個綜合征屬于自閉症的一種，但不影響患者智力。
陳俊偉（12歲）的母親周惠玉（44歲，家庭主婦）說，盡管一直懷疑兒子可能有一些問題，例如小時候可以一整天只玩玩具火車，別人叫他時也不會回應；上幼兒園時每天花三小時繞圈走動，迫使幼兒園得派人跟著他，但當她帶兒子求醫時，醫生卻認爲沒問題，因爲他有表達能力，和其他人對話時也有眼神接觸。
“還有他好像感覺不到痛。他上小學一年級有一次意外踩到畚箕，畚箕彈起時嚴重割傷他眉目間的部位，結果一直流血，但他就自顧自地到洗手間清洗傷口，醫生之後爲他縫四針，他也完全沒哭。他的空間感和平衡感也不好，身上出現大小淤青是常事，最誇張是站著不動都會突然跌倒在地。”
俊偉去年轉校到爲自閉兒提供主流教育的新光學校（Pathlight School），過去四年，他也持續接受心理衛生學院心理醫生和職能治療師的治療，包括學習管控情緒。現在，他的情況已大爲改善。
周惠玉說，兒子以前幾乎每天都會情緒崩潰（meltdown），除了大聲叫喊、亂丟玩具，也會有暴力行爲，例如咬人或踢人等，最長可持續至少半天直到他完全累壞才停止。但現在他經曆偶發的情緒崩潰時，可在15至20分鍾內就平複情緒。
記者訪問周惠玉時，俊偉不時都會插嘴，可明顯看出他的智力正常。例如，周惠玉提到30年摯友無微不至每天聯絡她、關懷她，而這有助“修複我的心靈”時，俊偉突然問她：“那我有沒有修複你的心靈？還是我讓你的心靈有很多缺口？”周惠玉答說：“你還是會修複這些缺口”。
至于有什麽話想對社會大衆說，周惠玉說：“自閉兒的行爲可能對我們來說很奇怪，但這是他們獨特之處。你未必能理解他們，但請接受，不要批判。”
“這不是一個‘長大後就沒有的問題’，是他們一生都得面對的。我們家長和看護者總有一天會先離開，到時他們要怎麽辦？”