新加坡中央醫院地中海貧血症支持小組主要爲那些年滿18歲，
由竹腳婦幼醫院轉至中央醫院的年輕病患提供支持，指導他們注射藥物，提供輔導服務，培養病患的獨立和責任感。
對患有遺傳疾病的年輕人來說，成長代表的不僅是生理和心智上的轉變，還得學習坦然接受病情，爲自己的終身療程擔起責任。
但這過程可能並不順遂，它更像是一場路途遙遠的馬拉松，途中覺得動力漸失時，需要別人推一把才能繼續前行。新加坡中央醫院地中海貧血症（Thalassaemia）支持小組的一群醫護人員，正扮演著這樣的“推手”角色。
這個小組自2011年成立以來，除了開放給成年患者加入，更主要是爲年滿18歲，由竹腳婦幼醫院轉至中央醫院的年輕病患提供支持，指導他們如何注射藥物，以及輔導服務。
地中海貧血症是遺傳性血液疾病，一般分爲輕度（minor）和重度（major）。重度地中海貧血症會導致血紅蛋白功能問題，患者平均每個月必須輸血保命。輕型患者則只帶有地中海貧血症基因，病情不會發作，生活與常人無異。
患者需接受終身治療
約3％的本地人口有地中海貧血症基因。重度患者需要長期輸血和去鐵，才能維持良好的身體功能。但許多患者和看護者因治療時間長，過程繁複，時常會感到身心疲憊，難以爲繼。
負責支持小組的血液科助理專科護士張曉（54歲）受訪時指出，醫療科技的進步，爲地中海貧血症療程帶來不少便利。
她說：“地中海貧血症需終身治療，目前最簡便的方法就是口服藥物，但要病人積極配合才能取得最佳效果。不過，有不少人難以堅持這麽長時間，也有人會受副作用影響。”
她也解釋，支持小組接手年滿18歲的患者後，主要是要培養年輕病人的獨立和責任感。
“以前都是父母在監督他們接受治療，但父母年紀大了而無精力一直看管他們。所以，我們想要培養病人的獨立性，鼓勵他們多配合，因爲只有自己才能督促自己。”
由于患者也需每天服用或注射去鐵藥，避免體內累積過多鐵質破壞器官功能。有些患者嫌麻煩，或懼怕自己打針，因此並沒有按時這麽做。
有些患者只能打針去鐵
張曉說：“有些人不適合吃藥，就只能打針去鐵。但碰到那些比較負面的患者，他們比較不會按時接受治療，因爲覺得這麽做沒意義。我記得還有患者問我，可不可以請人每天幫他打針，但被我一口拒絕。”
每當遇到這類不按時打針的患者，張曉便會“請”他天天到醫院報到，手把手指導他如何自行注射藥物。
“我教他的同時，也會幫他分析爲什麽自己在家做不到，鼓勵他克服心理障礙，直到他有信心自己動手。”
護士的日常工作忙碌繁瑣，花在地中海貧血症患者身上的時間都是這群支持小組護士自願付出的，多年來也與患者産生了深厚的感情。
張曉笑說，除了手把手教導他們怎麽打針，還得扮演輔導員的角色，關心他們的心理狀態，甚至戀愛問題。
“我覺得我們更像保姆，好像照顧自己的小孩，看著他們一天天病情穩定，感覺很開心。他們有時還會叫我‘媽媽’。”
地中海貧血症重度患者雖然能很好地控制病情，但畢竟有生理缺陷，容易影響自信。看到孩子需承受的這些痛苦，有些父母也心存內疚。
張曉說：“有些父母會覺得對不起孩子，讓他們受苦，有些孩子反過來會責怪父母，明知自己有這種基因，還要生下自己，但是雙方的想法都是不對的。碰到這種情況，我們就要開導他們，鼓勵他們注重如何改善情況，而不是自怨自艾。”
獲頒激勵人心支持小組獎
爲了確保年輕患者在生理和心理方面都能正面地成長，負責支持小組的醫護團隊所花的時間、精力和耐心無以計量。他們的傑出表現受得新保集團杜克—國大學術醫學中心認可，獲頒今年的激勵人心支持小組獎。
張曉對此說：“得獎對我們大家都是一種鼓勵，對付出的心血算是種回報。我也想強調的是，患者有方法可以很好地控制病情，只要大家按時治療，就會看到希望。”
追夢青年積極治療
吳春晖（30歲）三歲時確診爲地中海貧血症重度患者，自此，輸血和去鐵治療伴隨著他的成長。
雖然這個疾病遺傳自攜帶地中海貧血症基因的父母，但他生性較爲樂觀，又或許是疾病讓他心智早熟，他對雙親從無埋怨。
過去20多年來，吳春晖積極配合治療，需要輸血的那個周末，他只能在醫院中度過；年幼時需要在肚子上安置一個A4尺寸大小的注射器，爲生活帶來了諸多不便，他也沒有退縮。
隨著年齡增長，身體體能消耗增加，吳春晖需要更頻繁地輸血。目前，他每三周就得輸血，每天服用去鐵藥。
他受訪時淡然地說：“有時我的確會因爲病情感到情緒低落，但我還是朝好的方面去想。如果不按時接受治療，我就無法活下去，自己還有夢要追。”
尋找進修機會投身房地産行業
吳春晖之前考獲N水准文憑，現在在爲一家公司處理行政工作。他不斷尋找進修機會，閱讀很多有關房地産領域的書籍，希望能在這方面做出成績。
他除了身體稍顯虛弱，其他方面與同齡人無異，之前也有過戀愛經驗，同樣對事業和戀愛抱有憧憬。
吳春晖說：“我不知道自己會不會達到目標，但不做怎麽知道。房地産行業對體力有一定要求，我不怕生病，只想在有能力和體力時，去嘗試一下。”
負責地中海貧血症支持小組的護士張曉就指出，因爲健康因素，患者多少會有點缺乏自信，無法和大家一起參與一些活動。“但我們一直強調他們不是病人，只是生有某種症狀，需要額外照顧而已，日常生活比較麻煩罷了。但其實，這所謂的‘麻煩’人人皆有，這種症狀並不可怕。”
小啓
你身邊有不平凡的好人好事嗎？如果希望《聯合早報》采訪報道，請提供更多資料給我們，電郵是：[email protected]。