15歲姐姐爲照顧患有罕見疾病的12歲妹妹,決定退學在家自學,而且還立志以後要當醫生。
今年本該念中三、品學兼優的吳歆恩,在年初做出了讓老師同學都感到驚訝的決定,爲貼身照顧病情不斷惡化的妹妹,她毅然退學,選擇在家自學。
吳歆恩的妹妹吳芯芳在約兩歲時,被診斷患上罕見細胞線粒體(mitochondrial)疾病,醫生原本認爲妹妹活不過5歲。看著妹妹漸漸失去身體功能,吳歆恩感到很無助,也擔心妹妹剩下的日子不多,她越發希望自己能爲妹妹多做些什麽。她于是向父母提出退學在家照顧妹妹並且自學的想法。
“妹妹像一名勇士,從小經曆了那麽多還努力地活著。作爲姐姐,我能做的,就是給她更多的陪伴和盡可能好好照顧她。”
立志當醫生照顧更多病童
由于妹妹生活已完全不能自理,吳歆恩從小就學會用管子餵食,從喉嚨抽液、幫妹妹上廁所,以及在她突然停止呼吸時鎮定搶救等技能。
雖然在家自學,她還是很有自律,每天花4小時學習SAT(美國高考)的七門科目,並定期給自己考試,交給媽媽批卷。她每天也陪妹妹去特殊學校彩虹中心上課,在等妹妹放學時完成作業。
“我希望以後可以考上新加坡國立大學醫學系,成爲一名兒童神經科醫生,幫助更多像妹妹這樣的病童。”
兒童慈善團體彩虹俱樂部昨天(9月8日)頒發“模範手足獎”,吳歆恩是其中一名得獎者。活動今年邁入第四個年頭,旨在激勵那些多年爲特殊需求者提供照料的看護者和家人,讓他們分享心得,彼此鼓勵。
另有四人獲頒“模範看護者獎”,50歲的保姆洪秋萍是其中一人。三年前爲補貼家用,洪秋萍通過朋友介紹,開始幫忙一戶家庭照顧3個月大的女嬰。不料,女童在一歲時被診斷患上腦部癱瘓(Cerebral Palsy)。
但洪秋萍還是不離不棄,她放棄了其他工作邀約,花時間學習女童在按摩、餵食等方面的特殊需求。早把女童當成自己孩子的洪秋萍說:“最大的心願就是希望她可以快樂健康地長大,不在意旁人眼光,爲了自己和我們這些愛她的人好好活下去。”
彩虹俱樂部副主席張豐傑受訪時指出,照顧有特殊需求的孩童是艱辛又孤單的旅程。
“我們希望透過活動讓這些‘英雄’們知道,還有許多人跟他們一樣在努力著。也借此希望提高公衆對有特殊需求者的了解,對他們有多一些包容。”