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新加坡許願基金幫助下 18歲女生出書分享抗病魔心路曆程

2021 年 3 月 12 日 饮用婆

林妤旂決定出書與公衆分享她面對疾病的挑戰,並非因爲她夢想成爲作家,而是希望公衆不要輕易假設一個人的健康情況,因爲慢性疾病可發生在任何人身上。

患有多種免疫系統疾病和骨質疏松症的18歲女生,一大心願是出書分享她抗病的心路旅程,讓更多人意識到看起來健康的年輕人,可能也在與看不見的疾病奮鬥。

今天過18歲生日的林妤旂,在新加坡許願基金(Make-A-Wish Singapore)的幫助下完成這個生日和聖誕願望,她昨天(12月23日)在濱海灣金沙酒店舉行《如何當個好病人》(How to be a Good Patient)的簽書會,超過50人到場支持。

林妤旂在13歲時被診斷患自身免疫性肝炎、原發性硬化性膽管炎,以及潰瘍性結腸炎,分別導致她的免疫系統摧毀自己的肝細胞、膽管和結腸,因而出現關節疼痛、疲倦、麻痹和黃疸症等症狀。今年,她又被診斷患骨質疏松症。

數次乘坐地鐵時被要求站起來讓位

外表看起來正常的她透露,數次乘坐地鐵時,有乘客看她是年輕學生,要求她站起來讓位。因不想多加解釋或擔心被誤會找借口,她無奈配合讓座,結果在近一小時的車程站立,引起關節和肚子極度疼痛,全身發冷等。

她說:“爲什麽人們總覺得學生就夠強壯,能夠全程站立?但我也明白公衆不了解這些疾病,他們因爲看不到我身體的症狀,所以作出這種假設。”

就因如此,許願基金給她圓夢機會時,她深思熟慮後決定出書與公衆分享她面對疾病的挑戰。這並非因爲她夢想成爲作家,而是希望公衆不要輕易假設一個人的健康情況,因爲慢性疾病可發生在任何人身上。

新加坡許願基金會自2002年成立以來,已爲超過1400名3歲至18歲的病重孩童及青年完成心願。出書是新加坡許願基金較少收到的願望,許多孩童和青年的願望是與偶像見面、度假或舉行主題派對。

幫她圓夢的義工之一左麗玲(34歲)說:“這是我碰過最複雜的圓夢過程,卻也最有滿足感。外人一般不知道病人每天得經曆的挑戰,但通過這本書,我能感受到病人經曆的煎熬,以及家人的複雜心情。”

除了描述林妤旂的病情,這本書也記錄她因疾病所面對的內心掙紮。明年將念法律與管理的她因病情被迫三次重修理工學院一年級,每次暫停學業都是艱難的決定,因爲她不希望病情影響她的學業。疾病也影響她與同輩朋友的溝通,朋友們擔憂的是不同的問題,而她也無法完全向他們表達她所面對的經曆。

肝髒移植手術前後花了六個月寫書

今年8月進行肝髒移植手術的林妤旂,在手術前後共花了六個月撰寫這本書,她的病情也在移植手術後變得穩定,但仍無法根治。捐贈肝髒給她的是母親周潔美(47歲,經理),她對女兒出書感到非常自豪,更爲女兒願意把首批印本的收入捐給拯救流浪狗協會感到驕傲。

林妤旂的圓夢費用由Performance Motors贊助,此書目前已在網上www.ykriley.com售賣,每本售價34元9角。昨天的簽書會活動,是由濱海灣金沙酒店餐館Club55做場地贊助。

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