姐姐林欣樂(13歲)患有先天性肌纖維類型不均衡,四肢活動能力較差,因此妹妹林欣恩(10歲)總會主動提重物,上學時幫忙背書包、去泳池時拿遊泳板,而且遇到有人在背後議論時,她也會要求對方別說姐姐的壞話。
“長大後,我想當醫生,賺很多錢。我的姐姐喜歡畫畫。我想要和她一起設計新房子,裏面有很多房間,讓爸爸、媽媽、我和姐姐一起舒服生活。”
這是勵衆小學學生林欣恩(10歲)的願望,也是她對姐姐的愛與守候。
林欣恩的姐姐林欣樂(13歲)患有先天性肌纖維類型不均衡(Congenital Muscle Fibre Type Disproportion)。這種罕見肌肉基因疾病的患者肌力很弱,四肢活動能力較差。
擔心姐姐不小心受傷,林欣恩總會主動幫姐姐提重物,上學時幫姐姐背書包、去泳池時幫姐姐拿遊泳板。父母忙碌時,林欣恩還會動手爲家人煮意大利面等。
對姐姐愛護有加的她,獲兒童慈善團體彩虹俱樂部(Club Rainbow)頒予今年的模範手足獎。
林欣恩受訪時說,常常會有人在背後議論姐姐。“我就告訴他們姐姐生病了,請他們不要說姐姐的壞話。但他們有時會一直問,我就說姐姐一出生就和別人不同。”
兩人的母親黎蓮瑩(41歲,財務分析師)透露,她懷孕31周就剖腹産下林欣樂。“欣樂出世時,完全無法自主呼吸,無法靠肌力撐起手腳。在進行了活體組織切片(biopsy)後,醫生診斷出欣樂的肌肉基因突變。”
雖然本地醫生對林欣樂的病情束手無策,但黎蓮瑩和丈夫林志偉(42歲,銷售經理)從未放棄,一直積極陪女兒接受物理、語言等不同治療。
一度必須靠呼吸器維持生命的林欣樂,病情奇迹般逐步好轉。她兩歲時開始學坐、四歲時學會站,現在還能緩慢走動,只是上下樓梯時需要人從旁幫忙。她還成功申請到彩虹俱樂部培養才藝基金資助,開始學打鼓。
黎蓮瑩坦言:“欣恩小時候會覺得我們偏心,爲何將更多注意力放在姐姐身上。直到欣恩上了小一,她開始了解到姐姐和別人不一樣。”
林欣恩對姐姐的付出,黎蓮瑩都看在眼裏,因此提名小女兒角逐今年的彩虹俱樂部模範手足獎。
今年共有七名彩虹俱樂部受惠兒童的看護者和10名受惠兒童的手足獲提名。最終,三人獲頒模範看護者獎,包括林欣恩在內則有兩人獲模範手足獎。
這兩種獎項旨在表揚無私付出、照顧彩虹俱樂部受惠者的看護者和手足。
陳川仁:應體恤看護者
彩虹俱樂部贊助人、國會議長陳川仁前天親自探訪林欣恩與其他四名得獎者,頒獎給他們。
陳川仁說,大家在關注殘障和特需人士的同時,也應記得他們的看護者,體恤他們背負的重擔。
他說,同爲一家人,懂得分擔看護的重任對整個家庭而言是很重要的。
陳川仁希望透過頒獎這個小小的舉動表揚看護者,也借由得獎者的故事啓發他人,從而打造更包容的社會。