這幾天，
關于一個可愛的小男孩的故事
被刷爆了朋友圈。
他叫宇駿，
是一個還不到2歲的小朋友，
性格活潑愛笑，
乖巧懂事，
深得長輩們的疼愛。
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然而，
本該和同齡孩子一樣無憂無慮的他，
卻在七個月大時被確診
患上了罕見的第二型脊髓型肌肉萎縮症。
每6千到1萬新生兒中就會出現1例
脊髓性萎縮症也稱SMA，
它會隨著時間的推移，
逐漸損壞腦細胞以及脊椎細胞，
從而造成肌肉逐漸萎縮無力，
不僅影響行走、說話、吞咽的能力，
甚至還有呼吸！
△ 百度百科
這種疾病可分成4型，
是一種相對常見的“罕見病”，據了解，
每6千到1萬名新生兒中，
就會有1人患病。
而患上這種病的患者
大多數需要依靠物理治療和呼吸幹預，才能夠存活至成年。
少數患者在孩童時期就會因呼吸道感染，而失去生命。
近300萬天價治療費
從7個月大的時候開始，
小宇駿就無法完成站立動作。
在他更小的時候，
他還可以和別的孩子一樣，
常常去公園滑滑梯，
而現在卻變得比較費力。
小家夥也會常常敲打自己的腿，
似乎在好奇爲什麽腿不聽話了呢？
病情被確診之後，
醫生向孩子的父母推薦了一項
名叫Zolgensma的新療法，
它是美國近兩年才研發出來的，
也是新加坡本地批准的三種療法之一。
它可以抑制病情發展，
增加具有完整功能的SMN蛋白含量，
強化患者的運動功能，
比其他治療手段效果更好。
只是，這項治療所需要的費用爲
286萬新幣！
這對于一個普通家庭來說，
可以說是天文數字了……
並且，
孩子必須要在2歲之前就接受治療，
否則，將會錯過最佳治療時機，
取而代之的，
是一輩子都需要每天服用藥物，
每四個月接受鞘內注射。
孩子還有機會嗎？
面對天價的醫療費，
孩子的媽媽曾經不止一次質疑過，
“孩子還有機會嗎？
等孩子長大了，
我該怎麽告訴他，
他生來就和別的小朋友不一樣？”
眼看著小宇駿離2歲越來越近，
孩子父母也是心急如焚。
好在一個月前，
他們收到了很多來自朋友、同事的鼓勵。
“如果花兩百多萬可以救助一個孩子，
可以給他一個更好的未來，
無論如何也值得去做啊！”
于是，8月3日晚，
夫妻倆立刻在Ray of Hope Initiative網站上
發起了籌款。
△ 截止到8月9日上午，籌款頁面顯示已籌得超過163萬元
沒想到短短6天，
就籌集到了超過一半的數額！
這也給了孩子父母莫大的希望。
孩子的媽媽曾說，
如果籌款成功的話就是個奇迹，
要是失敗的話，
他們會把善款都退回給這些好心人，
讓這些錢來幫助其他人。
果然，群衆的力量是偉大的。
截止到小姐姐發稿前，頁面顯示已籌到全部的數額！
感恩所有善心人士的付出，
也希望小宇駿能夠順利接受治療，
早日戰勝病魔！
最後，願天下所有的小朋友，
都能平安幸福地長大！
圖文編輯：Lois
圖片來源：聯合早報 | 獅城鵬友說 | FiercePharma
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