CMT不致命也不影響患者預期壽命,但至今沒有根治方法。患者只能通過物理療法等治療方法保持活動能力。不過病情一般會逐步惡化,先是腳底無力擴展到整個大腿乏力,進而影響站立和行走功能;另是手掌肌肉的萎縮影響患者握住器具的能力,並損害患者觸覺與感知溫度和疼痛的能力。
謝爾登說:“我已經不再怨天尤人,而是開始爲自己負責,並用自己微薄的力量試著改變世界。希望有一天女兒可以把我當成英雄。”
53歲的謝爾登(Humphries Warren Sheldon)六年前發現自己經常絆倒且步態不穩,求醫後發現自己患上腓骨肌萎縮症。如今一些人們習以爲常的動作,對他而言越發難以完成。
2016年發病後,謝爾登的行動和自理能力大幅下降,手握東西越來越難,跌倒次數也更頻密,自2021年必須靠輪椅出行。謝爾登說:“我每天24小時都在受病痛折磨。體力方面我現在覺得很容易累,精力大不如前。”
他在上課期間還結識了住在自家附近的王秀雲(29歲,遊泳教練)。他們在日常生活上相互照應,成爲忘年之交。謝爾登的精神狀態也逐漸好轉。
腓骨肌萎縮症(Charcot-Marie-Tooth disease,簡稱CMT)是一種罕見的遺傳病,每1萬人當中約有1人患最常見的亞型CMT。新加坡國立腦神經醫學院每年發現的新病例不到10起。
就在病情惡化之際,謝爾登的第二段婚姻走到盡頭,失業和債務問題等一連串打擊讓他一度考慮過尋短,但因爲放不下與第一任妻子的女兒,他最終還是決定振作起來。
謝爾登的第一段婚姻在女兒小六會考期間破裂,父女倆關系鬧僵。 多年來,謝爾登一直希望能修複兩人的關系,彌補之前的過失。
在下定決心走出低潮後,謝爾登在過去兩年報讀了新加坡協助殘障者自立局(簡稱新協立)和職總恒習機構的多項課程學習管理、人際溝通等新技能。
國立腦神經醫學院(陳笃生醫院區)神經內科主任兼高級顧問醫生蔡煜晖副教授受訪時說,CMT患者一般在青春期或成年早期發病。症狀包括經常絆倒、腳踝扭傷、步態不穩、下肢無力和足下垂等。
如今在等待合適就業機會的當兒,謝爾登在新協立做義工輔導其他殘障人士,並創立新加坡腓骨肌萎縮症支援小組幫助其他同病患者。