當我接到采訪任務的時候,工作忙得有點走不開。本想推掉這次采訪,卻在主人公自己寫的介紹中,看到了一句“與先生一起攜手抗癌的這段旅程裏”。
旅程?她爲什麽會用旅程這個詞,通常旅程不都是輕松愉悅的麽?難道他們這段治療經曆和別人的不一樣,是相對輕松愉快的嗎?他們有什麽不一樣的方法麽?他們是怎樣找到這些方法的?
我被自己的問題淹沒了,于是在一個周二的晚上,我撥通了澄甯的電話,與澄甯和她的先生一起,重新走了一遍這四年的旅程。
被一次扭傷打破的新生活
2016年,澄甯25周歲。剛畢業不久,有一份令人興奮的工作,與相愛的先生領了結婚證,開心地籌辦著夢中的婚禮。
就像席慕容的詩裏寫的,“風霜還不曾來侵蝕/秋雨還未滴落/青澀的季節又離我遠去”。這個美麗的姑娘正是在生命最美好的時候,幸福觸手可及,未來正大有可爲。
兩個興奮的年輕人決定到新加坡來一次新生活的啓程之旅,也順便采買婚禮要穿的美麗嫁衣。那個季節的新加坡不時下著小雨,但是兩人每天明媚的心情絲毫沒有受到影響。觀光,遊玩,買買買,一切簡單而甜蜜。
這天,下過雨的路面有點濕滑,澄甯走到一塊井蓋上,腳一滑,跌了下去,伴隨而來的是膝蓋的一陣劇痛,讓澄甯站不起來。
這一跤似乎有點莫名其妙的厲害,先生一時不知所措。還好周圍有善良友好的坡國人民,幫著先生一起把澄甯送到了附近的一個中醫館。
中醫館的醫生,反複查看了澄甯的傷,總覺得這不是一次普通的扭傷,便讓澄甯先生帶著澄甯趕緊去醫院治療。兩個一頭霧水的年輕人又來到醫院,不知道要面對什麽。
第二天拍片後,醫生告訴他們,澄甯的膝蓋裏面長了一粒瘤子,是它把膝蓋的骨頭吃得薄薄的,只剩下一層骨皮,所以滑了一跤,膝蓋就骨折了。
膝蓋裏怎麽會有一個瘤子?這個瘤子又是什麽?這對正滿懷對新生活憧憬的年輕人,更加疑惑了。
于是,兩人急急忙忙從新加坡回到了福建泉州的家,取消了婚禮和接下去的所有行程,開始住院治療。
試婚紗和先生的合影
幾經輾轉都難以斷定的腫瘤。術後的光明仿佛就在前方
泉州當地的醫院對澄甯的瘤子進行了活檢,初步判斷可能是骨囊腫。骨囊腫是一種良性的腫瘤,一般通過手術可以治愈。但是,醫生也表示了疑慮,不能百分之百確定這就是骨囊腫,不排除還有惡性腫瘤的可能。
聽到這裏,澄甯的先生心裏隱隱有了一種不好的預感:太太的病可能會比較複雜。在和家人商量之後,他們決定帶著澄甯到上海求醫。
那時澄甯的病情發展相對早期,他們接連尋訪了上海幾家醫院,找了好幾位骨科醫生,得到的也只是猶豫的判斷。幾經周折,醫生傾向于骨囊腫的可能,卻也不排除別的病因。
于是醫生給出了初步的治療方案:切除病竈,即切掉股骨的膝蓋部分;進行保肢,把自體的髂骨和人工骨填在被切掉的地方;最後再對切下的組織樣本進一步進行病理檢測。
澄甯手術前,先生的心情非常複雜。他感到心裏深深的悲痛,病痛竟是如此輕易地就找上門;又對妻子即將承受的痛苦感到無比的心疼,她畢竟還是那樣年輕的一個姑娘;但是,他又對妻子得到治愈充滿了信心,相信更先進的醫療技術和家人的支持,一定能幫助他們度過這一關。
手術進行得還算順利。醫院將切下來的組織樣本送去做病理檢測。然而似乎這次檢測也有遲疑,在多等待了一個星期後,檢驗報告終于出來了—上皮樣的血管內皮瘤,一種低度惡性的交界性腫瘤。雖然最後不是骨囊腫,但似乎結果也沒有那麽壞。
低落時寫給自己的卡片
澄甯先生和家人松了一口氣。
手術後的澄甯因此需要再進行幾輪放療,而因爲腿部病竈的切除,澄甯也站不起來,需要進行一段時間的康複訓練。但無論如何,病竈沒有了,這個腫瘤也不算可惡。
在先生和家人的鼓勵下,澄甯對自己的恢複充滿了信心,手術在身上留下的疤痕,似乎也只是生命獎賞給自己的勝利勳章而已。
澄甯在家人的陪伴下堅持做康複,像個嬰兒一樣重新學習走路,慢慢地,澄甯的狀況越來越好。喜悅和希望又填滿了這兩個年輕人的內心,光明就在前方。
2018年,他們終于迎來遲到了兩年的婚禮。
三年平安後又出現複發,美好憧憬再次被打破
2019年4月,澄甯和先生懷著對徹底恢複美好生活的期冀,回到上海的醫院,取出上一次手術放在大腿裏的鋼板。卻不想,術前檢查時,醫生發現癌症複發。
于是,澄甯再次接受手術切除病竈和周圍的骨頭,並進行了關節置換手術。
5月,澄甯和先生拿到了這次複發癌症的病理檢測報告,澄甯被確診爲骨肉瘤。骨肉瘤是一種惡性腫瘤,並且因爲是複發,醫生表示情況並不樂觀。
一記重擊。
就在大家都以爲已經戰勝了疾病的時候,它帶著更猙獰的面目回來了。絕望向澄甯和家人襲來。
可是絕望並沒有把這家人困住太久。澄甯的先生很快收拾好情緒,和家人商定不會放棄,要帶澄甯去國外尋求治療和幫助。
眼前的困難讓澄甯口中的“神仙”先生爆發了巨大的能量。他立刻聯絡自己所有的朋友,不放過一絲一毫的線索,很快就找到了在美國治療相關疾病最好的醫院和最好的醫生。
反複考量了各種方案和在美國生活可能帶來的挑戰後,澄甯和先生最後決定選擇和美國醫院有合作的新加坡去進行治療。
2019年5月25日,他們落地新加坡。
澄甯在新加坡要接受6輪化療。除了先生陪著,媽媽和婆婆也會輪流來照顧她。新加坡的環境是陌生的,但對澄甯來說,治療體驗卻比國內要好。
因爲醫療體制和文化的不同,這裏的醫生會給每個病人更多的時間,給治療方案的時候也會有更爲詳盡的解釋,“一種絕對的參與感”讓澄甯在治療過程中竟然也有點享受。
新加坡醫院病友留言牆
另一個讓澄甯和先生印象深刻的,則是“奇怪,這裏都沒有看到病人在哭”。
相比國內癌症病房裏經常彌漫的無助,狼狽,淒慘和悲痛,這裏的癌症病人顯得更加體面。
“他們會戴著漂亮的假發或帽子,打扮得漂漂亮亮的來治病化療。每一個病人都很體面。”
也是在這樣的氛圍中,澄甯度過了自己28周歲的生日,周圍的病友和醫護給了她真誠的祝福,讓她看到每個人都盼望她能活下去的期許,澄甯備受感動,也更有勇氣。
2020年初,澄甯的化療結束,進入康複期,定期複檢。隨後新冠疫情在全球大爆發,照顧澄甯的媽媽和婆婆不得不提前回到國內,留下先生和澄甯兩個人在新加坡。
新加坡因爲疫情的加重出現物資緊缺,兩個身在異國的人生活變得艱難而孤立無援,還時刻提心吊膽,幾乎不敢出門。
3月,澄甯進行了第一次複檢,情況良好。
6月,澄甯進行了第二次複檢。這一次病情發生變化,癌症複發,肺部也出現了轉移。
複查報告出來的那天,正好也是澄甯的生日。
生命好像刻意要送給澄甯一份特別的禮物,她和先生感覺來到了的人生的至暗時刻。
化療中的澄甯
在人生至暗中仰望星空,在艱難日子裏找尋平常心
講到這裏的時候,我能聽出電話那頭澄甯的情緒波動,我看不見她的臉,但我想她大概和我一樣,眼裏噙著淚:“它又跑回來了,它又回來了,它又跑回來了,我的人生就像被摁下了暫停鍵。”
有那麽一瞬間,我不知道下一個問題該問什麽。這個“旅程”和我想的一點也不一樣,它根本不輕松也不愉快。
可是澄甯在說這些話的時候,雖然有些激動,語速卻依然不急不緩,聲音也不改溫和堅定。對比我的吞吞吐吐,生病的她反而顯得自信與陽光。
于是我想知道,她的自信與陽光,在經曆了電視劇都不敢寫的劇情後,何以沒受到絲毫的影響。
治療期間,在海邊溜達時拍攝的照片
2020年7月15日,帶著沉重的複查報告,澄甯和先生回到了老家泉州。
兩人身心俱疲,心中壓抑。經過幾個難眠之夜,先生說,“我想我們需要尋求一些專業的幫助。在這場戰爭裏,我們不能只靠自己努力了,而是需要別人的幫助。我們找一個心理醫生吧!”
很快,澄甯的“神仙”先生就找到了一位心理醫生,開始了每周一次的心理輔導。
剛開始的幾周,心理輔導立竿見影地就讓他們的心情不那麽壓抑了,但是他們的狀態始終不是很好。
那就繼續治療吧!
澄甯和先生繼續堅持每周一次的咨詢,3個月過去後,他們說,終于也能在當下慢慢找到一種喜樂的心態了。
“我覺得心理輔導真的太有效了。我發現原來向別人尋求幫助也可以是一件如此美妙的事情。這個過程中的聆聽與支持給了我巨大的鼓舞。它教給我最重要的,是讓我在面對疾病的時候有一顆平常心,用一個正常人的心態去面對每天的生活。這讓我可以好好吃每一頓飯,好好睡覺,把每一天都當成平常的一天來過。” 澄甯講述著心理輔導帶給她的變化,輕松的語氣將我感染。
再問到先生爲什麽會提議做心理輔導時, 先生坦率補充道:“我們確實也可以自己去嘗試調節,但是這個要花太多的精力和時間了。心理學它其實有很多方法和技巧。
心理醫生有一個百寶箱,他們從寶箱中拿出的寶貝,真的可以讓人感受不一樣,這個非常神奇。我在接受心理輔導以後,也覺得自己的心態越來越好了,不僅僅是面對我太太的病時變得更好,在工作中,我也受益很多。”
醫護人員幫澄甯准備的生日卡片
就這樣,澄甯和先生在心理醫生的幫助下,漸漸走出了複查報告的陰霾。“我願意把心理輔導推薦給每一個需要它的人,它不僅改變了我,也讓我和我先生兩個人的靈魂越來越靠近,彼此更加赤誠。”
這兩個可愛的人在聊到這個話題時幾乎收不住話匣。通過他們的言語,我亦能感受到先生在澄甯求醫治療的過程中,給予了無條件的愛,還有各種實實在在的支持。這些,都讓澄甯有了更飽滿的勇氣和信心去接受過程中的種種挑戰。
澄甯的先生說,每一個患癌症的人,在治療的過程中,往往會因爲醫療條件或者經濟條件等等的限制,和周遭的人的關系變得複雜,他們會感受到愛或者不被愛,也會有被遺棄的恐懼。
如果身邊至愛的人能告訴他們:“你活下來,對我很重要!”這對患者會非常重要。因爲不管最後我們或者醫院能不能讓他們活下來,他們會知道自己很重要,看到我們在努力,也會理解我們的無奈。
最後,對也有海外求醫需求的朋友,程甯先生附贈了一些神仙小貼士:
在臉書(Facebook)和推特(Twitter)上,有類似微信和QQ上的病友群,輸入癌症的英文名進行搜索,可以找到很多群,驗證入群後,可以在裏面搜索到很多有幫助的信息。
American Cancer Society的官網上也可以搜索到很多醫院和醫生的信息。
如果有海外保險,也可以通過保險公司咨詢海外的醫療資源。
現在美國的很多醫生也有線上問診,只要聯系到醫生,可以和醫生用Skype等軟件進行線上問診,而且他們並不難約。
海南博鳌現在可以買到全世界各地的藥,3到7天就可以拿到。
在采訪最後,我問澄甯,你爲什麽會形容自己治病的過程是一次旅程呢?
“這件事情本來就很難,但我覺得需要用平常心來對待這一個經曆,而不是用一種熬過去的心態,因爲這樣它就會更難。用平常心過好每一天,就是一次旅程,也更是一種勝利!”
放下電話的時候,我仿佛看到澄甯美麗的笑容,綻放在電話的那頭!
哦,忘了告訴大家,澄甯也是我們向日葵兒童的志願者記者。她在用自己力所能及的方式,向她和先生共同的慈善夢想一點點靠近。
文中澄甯爲化名
采訪&撰文 | 思睿
責編 | 依伊
排版 | 博雅