引用本文: 邢冰玉, 缪群芳, 章錦升, 等. 社區視角下國內外預立醫療照護計劃的研究現狀 [J] . 中國全科醫學, 2021, 24(34) : 4324-4329. DOI: 10.12114/j.issn.1007-9572.2021.00.216.
隨著人口老齡化趨勢的加深及醫療技術的不斷進展，臨終關懷、姑息治療、生命價值觀等議題日益被社會重視。預立醫療照護計劃（advance care planning，ACP）被認爲是姑息治療的重要內容之一[1]，其尊重患者自主權、提高生命質量的核心理念逐漸引起國內外學者的關注。隨著全球ACP理念的不斷更新與發展，有學者提出初級衛生保健機構是推廣、實施ACP的最佳起點[2]。以社區爲代表的初級衛生保健機構在傳遞衛生政策與加強公衆溝通方面發揮著重要作用。美國醫學研究所（the Institute of Medicine，IOM）指出醫院無法滿足患者在生命接近尾聲時的需求，而且與患者事先做出的照護計劃存在一定的質量差距，從可持續性、醫療成本和社會推廣3個角度分析，認爲以患者爲中心、家庭爲導向的社區衛生服務中心是ACP推廣的新途徑[3]。在當前老齡化趨勢加深、慢性病已成爲主要死亡威脅的時代，我國社區衛生服務已從單純的醫療服務轉爲對社區居民生、老、病、死全面照顧的綜合性服務。與ACP發展密切相關的臨終關懷、姑息護理也逐漸在社區産生和發展，以社區爲載體在我國發展ACP具有一定的優越性。但我國尚處于ACP發展的起步階段，須通過借鑒國外社區ACP發展的先進理念來探索、創造適合我國社區的ACP發展模式。筆者總結國外社區ACP的發展形式和經驗，根據我國社區衛生服務的現狀，提出一些適合我國國情的社區ACP發展建議，爲建立本土化的社區ACP模式提供參考。
1 ACP相關概念
ACP是指個人在意識清楚且具有決策能力時與家人、醫護人員或其他相關人員進行自己未來醫療照護價值觀、目標和意願的溝通過程[4]。20世紀60年代末美國安樂死協會提出了預立醫療指示（advance directive，AD），AD的概念先于ACP出現，但卻是ACP中的一個重要概念。通過ACP形成的口頭和書面文件被稱爲AD，AD又包括生前預囑（living will，LW）和代理人持久授權書（durable power of attorney for health care，DPAHC）[5]。ACP、AD、LW 3個概念看似相同，實則有差異。ACP強調的是患者與家屬、醫護人員在醫療決策上達成一致的溝通過程，而AD是此溝通過程的呈現，LW則是AD的書面文件形式之一。既往認爲一個成功的ACP是以AD的完成來衡量的，但ACP是一個複雜的過程，涉及不同行爲，如：討論、確定價值觀，選擇代理決策者，完成AD等[6]。由此可以得出，ACP的實現不局限于AD的簽署與使用，有更廣的概念外延。
2 國外社區ACP發展現狀
國外關于社區ACP的研究開展較早，並得到了法律、政策和資金的保障與支持。IOM肯定了以社區爲載體推行ACP的重要性，倡導采用”全社區”方法來推廣ACP[3]。英國政府提出的”黃金標准框架”等臨終護理倡議中，特別強調了對患者死亡地點偏好原因的記錄，該框架提供了一種改善社區環境中臨終護理、加入ACP溝通與討論的全系統方法[7]。德國聯邦統計局調查數據顯示，德國受照料者的人數預計到2050年將增加至450多萬，其中大多數將是社區居民，德國學者將推行ACP的目光從醫院轉向依賴護理的社區居民[8]。日本學者研究表明，ACP對社區臨終關懷、姑息護理等存在積極影響[9]。爲了改善社區姑息治療的質量，新加坡于2011年實施了全國性的ACP，並另稱爲”生活事務”[10]。爲促進ACP在社區環境中開展，國外學者進行了大量研究，研究內容除描述性分析外，還包括對不同幹預手段推行效果及社區ACP發展模式進行的深入研究，筆者就ACP適用人群、實施人員、幹預模式三方面進行探討。
2.1 適用人群
2.1.1 慢性病患者
隨著社區衛生服務的不斷發展，爲了治療的可持續性、醫療衛生資源的節省等，慢性病患者的治療場所逐漸由醫院轉向社區[11]。現代醫學模式的轉變強調關心患者，注重醫療護理技術與服務的共同提高，因此除了關注疾病本身，如何更好地理解慢性病患者偏愛的臨終關懷護理與治療方案也成爲衛生保健專業人員的重點事項。JEONG等[12]對社區慢性病患者實施ACP幹預，研究結果顯示在社區環境中推行ACP可改善慢性病患者的預後，ACP相關文件的完成將使社區慢性病患者能夠表達自己的護理願望並得到其所希望的護理，並且減輕家人醫療決策負擔。
2.1.2 老年人
社區護理的定義是提供廣泛的、連續的、適當的護理幹預和支持，以使居住于社區的居民能夠實現最大的獨立性，並控制自己的生活[13]。研究表明，社區中70%面臨壽命終止（end of life，EOL）的老人不能進行個人護理決策[3]。MICHAEL等[14]對15名老年人和27名子女/照顧者進行焦點小組訪談，結果顯示社區老年人和子女/照顧者對如何實施ACP的看法不同，研究結果證實了在社區老年人中實施ACP的重要性。老年患者想留在家裏，但子女/照顧者常認爲醫院才是老年患者最好的臨終照護地點。老年人可在醫療決策代理人的參與下實施ACP，以此表示自己的醫療願望與自主權。
2.1.3 癡呆患者
癡呆是一種以認知功能衰退和精神行爲異常爲特征的漸進性、不可治愈的疾病，其中位生存期爲7~10年[15]。研究表明與被醫院常規治療的癡呆患者相比，社區居住的癡呆患者更具有表達自己對未來護理和醫療偏好的精神能力，並積極參與ACP[16]。因癡呆具有慢性、限制生命及預期的認知功能下降的疾病特征，建議與癡呆患者進行及時的ACP溝通[17]。
2.1.4 姑息治療患者
ACP是姑息護理的核心功能。隨著姑息護理的發展和在社區醫療實踐中扮演著越來越重要的角色，專家和民衆對ACP的支持也在不斷增加。國外社區姑息治療中往往包含ACP項目。2008—2009年，澳大利亞開展了一個多站點行動研究項目，該項目旨在研究社區姑息治療中ACP服務模式的可行性和有效性，內容包括治療、ACP教育、ACP實踐、ACP文件簽署過程、質量改進過程和社區參與，該研究證實了ACP在社區姑息治療服務中的有效性[18]。TAI-SEALE等[19]調查顯示，在接受姑息治療的患者中，65%已經實施了ACP，研究結果表明，姑息治療與ACP有較強的正相關關系。
2.1.5 其他人群
國外社區ACP的實施並不局限于老年患者、癌症患者、終末期患者等，有學者提出ACP應符合”生命周期模型”，該模型建議在人類生命周期的整個過程中都進行ACP，包括距死亡話題較遠的年輕人和健康人群[20]。美國開展的”人文關懷社區對話”項目（ community conversations on compassionate care，CCCC）爲所有18歲以上的社區成年人提供ACP手冊、視頻、工作坊等決策輔助工具幫助其進行價值觀、醫療決策等的ACP討論，使其在健康狀態下指定醫療決策代理人，並定期審查和更新AD相關文件[21]。
2.2 實施人員
實施ACP需要醫療團隊的協同合作。美國的ACP社區指南認爲ACP是由姑息治療醫生、護士、患者、志願者協調員和社會科學家的多學科團隊創建的[22]。在多學科創建ACP背景下，涵蓋了ACP溝通、健康素養、醫療決策、ACP志願者基礎設施、社區需求、ACP內容專業知識、招聘ACP社區成員方面的專業知識等全方位內容。目前國外開展的社區ACP推進研究中，ACP醫療團隊主要包括社區醫護人員、ACP協調員、護理協調員助理、社區志願者及社區衛生工作者等。其中社區護士在提供以初級保健爲基礎的臨終護理方面起著關鍵作用，因此其很適合做ACP的推行者。在美國推行ACP過程中，社區醫生稱已意識到ACP的重要性，但沒有時間與患者進行ACP對話[23]。ROSE等[23]提出通過社區的注冊護士來聯絡支持ACP，結果顯示ACP對話的數量從基線零開始增加，每月發起的新ACP數量逐漸趨于平穩，在36個月的初級保健實踐中，總共進行了7 200次ACP對話，其中大多數ACP對話都是由社區注冊護士發起的，由此可以看出社區護士在社區ACP醫療團隊中的關鍵作用。
2.3 幹預模式
國外常見的社區實施ACP的幹預模式主要有質性幹預模式、輔助決策模式、認知行爲幹預模式和以家庭爲中心的幹預模式，形式有面對面交流、同伴教育、手冊視頻輔助溝通、家庭訪視、對話遊戲等。BIONDO等[24]邀請加拿大某省的47個社區團體中的67名來自不同領域的參與者參加”世界咖啡廳”（WorldCafé）活動，該活動是在一個以社區爲基礎的公共會議場所舉行的，並得到了ACP國家研究所研究小組成員的協助。參與者分組討論了3個與ACP相關的問題，主持人收集書面評論。每個評論均根據MICHIE等[25]的”理論領域框架”進行編碼，以識別和歸納出ACP幹預策略。活動結果表明社區團體處于有利地位，並熱衷于幫助促進ACP加入社區醫療系統。SEYMOUR等[26]制定了爲期3 d的社區同伴教育培訓計劃，針對老年志願者進行培訓，內容包括對ACP的理解、臨終護理、同伴教育、促進同齡人討論以提高其社區對ACP認識的技能等。該研究探討了老年人及其護理提供者的臨終關懷和教育需求。BRAVO等[27]設計隨機對照試驗將235名具有決策能力、無認知缺陷的社區老年人分爲幹預組（118例）和對照組（117例），幹預組老年人接受3次由經ACP培訓過的社會工作者開展的ACP會議，幫助幹預組老年人澄清並傳達其治療偏好，以指導其代理人做出替代性決定；對照組接受互動健康教育講習班，以促進健康的生活方式，期間未討論過ACP。幹預1個月後，由研究助理前往參與者家中制作完整的ACP手冊，幹預組80%的參與者記錄了其喪失能力時對未來醫療保健的偏好，這一比例遠高于對照組，且幹預組老年人滿意度較高。SCHNAKENBERG等[8]在德國的3個社區衛生服務中心進行了一項針對ACP在社區老年人中的成本效益的國際研究，試驗組由經過培訓的護士在家庭護理服務中提供ACP咨詢，對照組接受最佳常規護理中提供的ACP咨詢，進行爲期12個月的整群隨機對照試驗，該研究結果將有助于增進患者對醫療和護理偏好的理解和交流，從而有助于增強患者的自主權意識。
3 國內社區ACP研究現狀
我國港台地區對ACP開展較早，且設立了相關政策和法律來保障ACP的發展，目前仍在積極探索社區ACP發展模式。2015年10月，香港醫院管理局實施了一項”增強社區老年病評估團隊對社區臨終患者的支持”計劃[28]。在該計劃中，ACP被納入社區護理常規程序，在患者或家屬同意下，做出”不進行心肺複蘇指令”（DNACPR）或”非住院治療命令”。如果患者意識清楚，無認知障礙，也可以簽署AD。CHAN等[29]將230名社區居住患者及其指定的家庭成員分爲幹預組（115例）和對照組（115例），幹預組接受由護士主導的出院後ACP方案，對照組接受側重于自我護理管理的家訪。幹預6個月後，幹預組完成AD和不嘗試心肺複蘇單電子病曆記錄的比率明顯高于對照組。CHIU等[30]設計隨機對照試驗將5個社區的123名認知完好的老年人隨機分配爲幹預組和對照組，進行爲期4周的多媒體ACP教育。研究結果顯示，幹預組100%的參與者選擇進行臨終關懷和簽署AD，對于ACP的行爲意圖高于對照組。該研究證實了多媒體教育在協助社區老人ACP實施中的有效性。
基于我國老年群體高齡化、空巢化、失能失智不斷增多的現狀，醫療護理服務由醫院逐漸進入社區，社區成爲老年患者、慢性病患者等的重要醫療衛生服務場所。”健康中國行動（2019—2030年）”指出，健康管理應覆蓋全生命周期，ACP在社區醫療實踐與研究中的價值不容忽視[31]。但我國大陸地區ACP發展尚處于起步階段，多集中于醫院場所，對社區的研究較少，現有社區ACP研究內容均爲描述性研究。我國學者何萍等[32]、張蓉蓉等[33]、楊振等[11]對社區居民、老年人、慢性病患者等進行ACP認知、態度等調查，結果顯示社區人群對ACP的態度較爲積極正面，具備接受ACP理念的心理基礎。在此情況下，從社區醫護人員的角度出發，深入探討其對ACP的認知態度及影響因素的研究較少。吳玉華[34]對上海市某社區衛生服務中心的120名護士進行調查分析，發現社區護士對LW的知曉率偏低，超過半數的社區護士對LW持贊同的態度，多數支持將LW作爲一項政策推廣。張丹丹等[35]對社區醫護人員進行ACP知信行調查，結果顯示社區醫護人員對ACP態度較積極，但認知與行爲水平較低。以上研究表明，社區不同群體對ACP雖認知度較低，但態度較積極，有一定的認可度。
4 社區ACP發展的優越性
4.1 提高死亡質量，利于社區姑息治療的發展
社區ACP模式的開展，有利于社區患者、居民提前做出符合自己意願的醫療決策，進一步提高臨終前的生命質量，並在一定程度上減輕家屬和社區醫護人員的決策負擔。ACP是姑息治療的核心，ACP在社區的實施同樣也可推動我國社區姑息護理的發展。隨著我國人口老齡化趨勢的加深和醫學模式的轉變，老年慢性病和癌症患者的數量也在逐漸增加。疾病給老年人的生活質量和社會發展造成了嚴重影響，加上老年人病程長、活動不便等原因，以社區爲核心的ACP模式非常適合爲老齡患者服務。
4.2 社區ACP推廣具有成本效益和可持續性
ACP在社區進行推廣能夠接觸到更廣泛的民衆，並得到現有社區資源的支持，可能更具成本效益和可持續性。如采用公共媒體活動的形式可以以較低的成本反複接觸大量民衆，因此更有可能持續下去。社區ACP模式還可提高通常不接觸死亡話題的群體的意識，如年輕人，促使其更早地進行ACP對話，將ACP貫徹到全生命周期，並在情況發生變化時有更多機會修改選擇，可降低緊急決策下的不確定性。
4.3 社區ACP推廣接受度更高
SINCLAIR等[36]認爲輕松舒適的社區環境使人們更能接受有關ACP的知識，也會更容易和醫護人員討論自己的醫療決策。相比工作環境繁忙、制度體系化的醫院，社區是民衆生活居住時間最久的場所，在社區進行ACP的宣傳教育可能會使民衆更易接受。
5 對策與建議
5.1 政府支持，社區試點推廣
各國社區ACP的發展都得到了政府在政策與財力上的支持。因此，我國社區ACP實施還需政府有關部門的大力支持，健全社區ACP在法律、經濟上的實施保障。建議政府在前期調查顯示ACP態度、行爲意願較高的地區中選取社區先行試點，針對試點過程中的困難進行改進，進而推廣至全國。安甯療護是ACP的重要組成部分，提倡”優逝”的宗旨與ACP尊重患者自主權、強調尊嚴死的過程一致。可在社區試點推廣ACP過程中，幫助預先設立臨終照護計劃的部分人群實施安甯療護，通過ACP的制訂推動社區安甯療護的發展。
5.2 全社區推廣ACP理念
我國大陸地區可借鑒我國港台地區ACP的發展經驗，先對社區不同群體開展面對面訪談，以了解其醫療價值觀、死亡觀念等，並在訪談調查的過程中對社區民衆進行ACP理念推廣。社區醫護人員也可參考國外ACP輔助決策工具研制出適合我國社區民衆的ACP工具，如手冊、視頻、電子病曆等，以幫助社區民衆更好地理解、完成ACP。
5.3 社區護士有望成爲ACP推行人員
在美國等西方國家，社工大多承擔了向社區民衆宣傳、溝通、協助了解ACP及相關文件的角色[37]。但我國大陸地區的社工發展並不成熟，推行ACP這一角色定位極有可能由社區護士來承擔。社區護士是與社區居民接觸最密切、溝通最頻繁的群體，是患者、家庭和醫療團隊之間的重要紐帶，因此其可以在分發有關ACP信息及鼓勵患者家屬就臨終護理進行討論方面發揮關鍵作用。目前國內有關社區護士ACP的調查較少，在考慮護士承擔ACP推行之前，應基于社區護士對ACP的認知、態度與行爲意願現狀，加強對社區護士的ACP培訓與教育。
5.4 以患者爲中心、家庭爲導向，制定本土化社區ACP模式
由于ACP在很大程度上受文化因素的影響[38]，國外以患者自主爲核心的ACP模式並不適合在我國文化背景下使用。我國社區發展ACP在以患者爲中心的前提下，要注重家庭觀念，通過醫護人員與患者及家屬共同溝通ACP，使家屬理解患者的選擇，達到患者及家屬在醫療決策上的一致，而不是一味地強調患者的醫療自主權。社區醫護人員可通過家訪、ACP會議引導家屬和患者溝通。
ACP在我國大陸地區還處于起步階段，推廣發展ACP勢必要經曆一個漫長的過程。但社區ACP發展順應人口老齡化趨勢，可提高死亡質量、推動社區姑息護理發展等，值得進一步研究實踐、推廣。
利益沖突
本文無利益沖突。
參考文獻 略