我是非常平靜的寫下這個回答—-可能有點長
2012年3月20日，經過一些列檢查正常，我家閨女順利降生，母女平安，全家一片歡天喜地。
閨女四個月的時候，發燒，最高的時候在39度，那是晚上十點多，從醫院回來後，給閨女服過小美林，同時物理降溫。我媳婦哄著閨女睡覺，突然媳婦驚悚的喊我和我媽：老公，媽，快過來，看閨女怎麽了？我們飛奔過來，發現孩子雙眼上翻四肢僵硬—-高熱驚厥，又二次直奔醫院—-醫生給出的結論也是高熱驚厥，醫囑隨時觀測體溫，隨診。結果第二天燒退了，孩子精神也好了。
有了第一次驚厥的出現，後邊閨女有三兩次發燒，我們更加精心照顧，出現一次驚厥。
直到2013年11月23日，我當時正在新加坡總部培訓一周，還有兩天就結束了。有一天上午，老婆打來電話—-你能馬上回來嗎？我覺得閨女不太對勁，今天沒有任何征兆，也不發燒，又抽過去了，而且嘴唇發紫，吐白沫……
我當晚就從新加坡飛回了天津。
正好第二天約到了天津兒童醫院神經內科李潔主任，照腦部核磁，腦電圖一些列檢查。腦核磁照完後，當時給了一個初步結論：我從醫生潦草的字體中辨認了一些信息：腦白質區域……T1T2長信號影…… 同時也有了一些不詳的預感……
第三天取正式報告,繼續找天津兒童醫院李潔主任，當李潔主任拿到報告的時候，愣住了，直接拿起電話達到了負責核磁結果的醫生，經再三確認：孩子是腦白質病，建議你們去北大兒科找姜玉武醫生。
天頓時塌了
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說實話，在李潔主任給出結果之前，我對著潦草的字迹，在百度的幫助下已經有了一些心理准備，在去醫院臨出發時，我告訴媳婦：從我的判斷，閨女是腦白質出現了問題，一會不管大夫怎麽說，我們都要冷靜，都要聽醫生的，答應我—-要冷靜。
“你們收拾一下，我去把車熱一下，空調打開，十分鍾後出發”
趁著這功夫，我去小區門口的藥店，偷著買了速效救心丸和硝酸甘油放在了口袋裏—-我媽血壓高心髒也不太好。
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接下來就是去北大兒科找傳說中的姜玉武醫生，哪裏知道—-挂姜玉武醫生的號比登天還難。
慶幸的是，我當時在北京工作，問了所有北京的朋友，和從北大兒科導診醫生那裏得到的建議—-先挂到張月華/包新華/吳烨等幾位醫生之一的號，畢竟這幾位也是在腦白質方面的專家—-和北京同住的兄弟排了一夜隊—-挂到了12月15日張月華醫生的號。
這期間，在百度的幫助下，我了解到腦白質病分爲幾大類：腎上腺腦白質病，腦髓鞘發育不良，戈謝病，亞曆山大等等，而且往往腦白質病變並不是原發病…….
經張月華醫生診斷，初步懷疑是亞曆山大，做血液檢測，測亞曆山大特定序列。同時建議請吳烨醫生會診—-吳烨醫生是我見過的最好的醫生：專業，果敢，負責任，極強的親和力！我很慶幸我們能遇到吳烨醫生。
從張月華醫生那裏出來，把妻女老小送到北京南站，坐高鐵回家。我則繼續留在北京，等待一些列的報告和結果。
就在那周周四晚上七點多，拿到了最後一個報告，正好當天吳烨醫生出特需門診，我只有一個想法：求吳烨醫生加號。導診醫生不給加，說吳醫生今天已經加了不少號了，再加號要得到醫生的同意，于是我就直接敲響了診室的木門….
出來的是一個戴眼鏡的小夥子，是吳醫生的博士生和助理，我拿出之前的病例和報告，請求加號。而且這個小夥子的普通話中帶著些許天津口音—-我說：求你了醫生，都是天津老鄉，求你和吳醫生給加個號。小夥子說：您稍等。
一分鍾左右，小夥子拿著一個紙條給了我：您去挂號窗口交費吧。
我是當天吳烨醫生最後一個號，我進到診室時，已是深夜10:50，彼時，整個二樓大廳候診處只有我一個人，還有就是吳烨醫生的診室的燈還亮著。
和吳醫生敘述孩子病情，吳醫生看各種報告和片子：很堅定的告訴我，孩子肯定不是亞曆山大，但是情況也不太好，你要先有個心理准備，我給你開一個血代謝和尿代謝檢查，尿代謝的結果要一個月之後出來，期間先放平心態，隨時觀察孩子的情況，過了春節就可以取報告了，拿到報告之後第一時間來找我。並給了我郵箱，有問題隨時聯系，拿到報告後可以發郵件約號。
從吳烨醫生的診室出來後，我給媳婦打電話：我覺得吳大夫特別牛，一般現在的醫生都會和你說可能是什麽什麽，而吳大夫說一定不是什麽什麽…….
這一個多月的時間，家裏所有人看上去都很正常，但是內心都壓著一塊巨石—-全家人過了一個最忐忑最複雜最無味的春節。
春節後的一個周四下午，拿到血代謝和尿代謝的報告，我一個人找到吳烨醫生：解讀報告—-尿代謝中2羟基戊二酸值是正常值的1015倍。吳大夫說：從報告上看，基本可以判斷是一種罕見的遺傳代謝病—-L-二羟基戊二酸尿症，常染色體隱性遺傳，發病率只有千萬分之一，而且預後不佳，無法治療，只能藥物幹涉。孩子後邊可能會隨著病情發展出現發育倒退，以最壞的情況推測，做好最壞的心裏准備—-孩子可能只有五到八年。
當時我記得我只點了點頭，無比平靜的請教吳大夫：那是什麽原因引起的呢？—–下邊這些話我一輩子都不會忘記：是由于孩子體內L-2羟基輔酶A脫氫酶缺失，造成的絲氨酸和賴氨酸代謝不良，代謝不良産物爲L2羟基戊二酸，會影響大腦白質區域，造成的核磁所顯示的異常，表現在孩子身上的症狀就是—-發育落後，肌張力弱，行動不協調，口齒不清。後邊你們一家三口要做這個代謝病的特異基因序列檢測，一是從基因層面確診，二是如果你們要二胎，會有25%的患病可能，一定要把基因明確。
我當時的思路很清晰，心裏也很平靜，在吳烨醫生交代後續檢測事項及事務之後，走出北大兒科大門，在府右街中南海北門附近牆根下，按下老婆的電話137….我再也控制不住了……
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基因檢測到出結果有三個月的時間，這期間家裏人似乎平靜了一些，我和我爸我媽說的最多的話就是：你們別擔心，你們要保重身體，不管怎麽樣，日子還要繼續，你們健健康康的，就是給我們最大的幫助，錢你們也不用擔心。
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2014年5月15日，拿到基因結果的同時，又一次找到吳烨醫生，結果早有預測。
開車從北京回天津，在高速上，在夜幕下，我們再也抑制不住，在白谷屯服務區裏，抱著對方，嚎啕大哭—-相當于被宣判了。
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從那時起，我們從飲食從藥物上精心照料，定期複查。我們全家只有一個願望：閨女能夠無憂無慮的，開開心心的成長就好。
期間雖然輾轉了幾個幼兒園，都是因爲閨女發病及身體的原因，被園長勸退—-將心比心，我們可以理解。而且和親戚朋友同事，對這些事情從不隱瞞，我始終覺得—-你自己把這些事情看得坦然一些，別人才會坦然，女兒的成長環境才會更平和更寬松。
既然可能無法讀萬卷書，那麽就帶著閨女行萬裏路——蘇州，上海，湛江，珠海，桂林，赤峰，阿爾山，克什克騰大草原….都留下了閨女的開心的無憂無慮的笑容。
2015年2016年，我和老婆分別跳了槽，努力掙錢。而且我們倆要好好的。
2017年我爸媽高高興興的搬入了新房，老房子出租了出去。嶽父嶽母身體倍棒。
2018年閨女六歲的時候，老婆辭職了，和朋友開辦了一家國學私塾班，閨女在私塾班就讀。
現在閨女7歲3個月，雖然閨女邏輯思維基本爲零（IQ爲45），但是現在她可以背下弟子規，背下陸羽的茶經，背下20多首唐詩，英文單詞也能張口就來，也能和我一起說報菜名，也可以和她熟悉的陌生人聊上一會…….雖然偶爾還會發作，行動不協調，口齒不清楚，和正常孩子有很大差距。但是我們真的能看到閨女的進步，一點一滴的進步，—-我們已經很欣慰了。
每天和閨女讀一會書，或者樓下瘋跑，或者吹一會泡泡，或者泡一會茶……
上周我們全家愉快的給閨女報了小學—-天津市河北區啓智學校。閨女說：這個學校特別好，有好多教室，有操場還有跑道，還能升國旗—-不管怎樣，女兒開心就好。爸爸媽媽爺爺奶奶姥姥姥爺一起陪著你無憂無慮開開心心的成長。
接下來老婆會自己開辦一間茶文化培訓工作室，我則繼續踏踏實實的給美國人打工。
真的要感謝女兒，女兒讓我們的快樂來得更加簡單，我們更加成熟了，更早的理解了生與死，同時也看淡了生與死。我和老婆現在最好的激勵自己的話就是—-閨女生病我們都不怕，我們還怕什麽？
活在當下，悟在心中；三步兩步，便是天堂。
畢，鞠躬
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更
首先謝謝大家的祝福和鼓勵，
我真的不是來博同情，求祝福，只是把我經曆的事情分享給大家，讓更多的類似的狀況的家庭能夠看到，也希望這些家庭能夠樂觀的堅強的去面對—-這就是生活的一部分