這個大會的主要目標之一是針對罕見與不明疾病共同設計與開發出受認可的護理課程,適合全球采納;此外,協助罕見疾病的注冊護士發展高級實踐技術與知識,提升他們對于這些疾病的管理能力。
新加坡、澳大利亞、英國、加拿大、菲律賓、立陶宛、印度和亞太多個國家的國際領袖和組織促成了全球首個罕見與不明疾病的護士協作網,並在3月9日和10日在科廷大學新加坡校區(Curtin Singapore,簡稱“科廷新加坡”)召集圓桌會。
聯合主持圓桌會的西澳大利亞Rare Care Centre發出的文告強調,護士是世界上最主要的醫療保健勞動力。他們在病患確診後,支持病人與家屬應對診斷結果,同時協助評估和監測患者的心理影響。護士承擔輔導、健康教育、護理協調以及與社區知識分享等關鍵職責,因此他們也會是扶持罕見與不明疾病群體的關鍵。
圓桌會的主辦方還有科廷新加坡和新保集團杜克—國大基因組醫學中心。
目前全球有超過3億人罹患罕見與不明疾病。由于病況罕見或不明,這些病患面對很大的挑戰,包括診斷過程漫長、可獲得的護理分散、缺乏治療選項,甚至遭遇歧視和被孤立。可是,目前醫護人員對這類疾病的認識仍然不足。
有關護理課程的設想涵蓋方方面面,除了提供有關各種罕見疾病的知識,也包括:臨床技能,如診斷、護理協調、協助病患從兒科轉至成年或慈懷護理等;相關的跨學科和跨國研究與生物科學教育,尤其是遺傳與基因相關內容;心理與社會支持,包括如何同病患對話、協助他們面對診斷結果、心理急救和慈懷護理等。
超過25個國家的罕見疾病專科護士齊聚我國,參與爲期兩天的首個國際護理圓桌會,希望借此促進有關罕見與不明疾病的知識共享,並促進相關護理項目的設計與發展。