我兒子張峻绮在三歲的時候被診斷爲自閉症。他小時候有一次在外面和別的小朋友玩，過了不到五分鍾，那個孩子的媽媽就發現他“有問題”，拎著她女兒的手，說：“這孩子是傻的，我們不和他玩。”那一刻我感覺就像自己的臉被人撕下來扔在地上踩一樣。
那次之後，我在家裏呆坐了幾天，擺在我面前有兩個選擇，要麽從此以後不再帶孩子出門了，把他關在家裏，要麽積極面對……我選擇了後面，暗暗下決心要用畢生的精力去改變周邊人對孩子的看法（偏見和歧視），讓更多人了解、接納我們的孩子。他是一個在認知方面有障礙的人，但他首先是一個人，是這個社會的一分子，我相信他應該和所有人一樣，一起學習、工作、參與社會生活。
在他上小學之前，爲了提升他在學校裏的適應能力，我們家裏用了一年時間和他一起准備，參加幼兒園和小學的銜接培訓班，以及各種課堂上的規範訓練。我們還去請教其他有過擇校經驗的家長，有家長建議去民辦的私立學校，因爲學校有招生名額，收費相對更高。
到了招生的季節，我就帶著孩子的資料去了離家最近的一所民辦學校。校長是一位退休返聘的女性，聽到我說孩子是自閉症時，她的表情特別嚴肅，還沒聽完我的介紹就打斷了我，也沒看我認真准備的孩子的材料。“我們不可能接收你的孩子，你去別的學校看看吧……”
那時候是五月份，但她的話一字一字蹦出來，像寒風般刺骨。回到家裏，告訴孩子爸爸，爸爸說實在不行，就先不上學吧，繼續上幼兒園吧，我把自己關在房間裏，呆呆地坐了大半天，特別無助，悲從中來，心裏想這麽大的一個廣州，卻沒有我孩子的立錐之地。
我不想就這麽放棄，第二天又帶著禮物去了第二趟學校——實在是想不到別的辦法了，就只能用禮物來表達我的誠意，還跟校長說我會全力支持、配合學校，如果孩子有什麽問題，也不需要學校承擔任何責任。所有的好話我都說盡了，但校長還是非常堅決。她建議我去所在地段的公立學校，說“公立學校不會拒絕你們，我們民校只收那些健康的、正常的孩子”。
我們把希望轉向公立學校，因爲擔心被學校拒之門外，在報名的時候沒有告知學校孩子的情況。開學三天後，我給校領導和老師寫了一封信，在信中道了歉並感激大家的理解和幫助，同時回顧了孩子過去三年多參加的行爲矯正和訓練。我們還表達了深深的不安，擔心給學校和老師增加煩惱和壓力，或者給其他孩子帶來一些妨礙。除了信，還准備了一本“學校與家庭聯系手冊”，裏面有孩子在校內外的現階段表現記錄、自閉症的相關介紹，以及由家長持續完成的相關日常記錄。
學校的領導和老師們被我們家長的用心良苦所感動，不但沒有歧視孩子，有一位老師還和我說，爲了觀察孩子的日常行爲，他們還會陪同孩子一起到洗手間。這次我們特別幸運，順利進入普通學校後，得到了學校非常多的支持，孩子也一直在普通學校奇迹般地完成初中，乃至職業高中學業。普通學校的老師大部分並不懂特殊教育，所以老師常常覺得愛莫能助，如果孩子換了老師，我都會去見新老師，介紹孩子的情況、介紹自閉症及其康複理念和方法。
在孩子二年級的時候，我還給白雲區教育局寫過一封信，希望區教育局能給所有老師做特殊教育的培訓，但是開過一次現場會之後，就沒有然後了。
其實孩子在幼兒園的時候，我就安排小姐姐在學校裏“陪讀”了，到了小學三年級，開始請專業的特教老師陪讀，我則充當督導，爲孩子制定個別教育計劃（IEP，Individualized Educational Plan），還編寫了《個案教育參考手冊》，由特教助理在學校實施IEP。因爲這種支持模式給孩子在學校的學習帶來了極大幫助，2008年， 我向揚愛（廣州市揚愛特殊孩子家長俱樂部）時任總幹事馮新建議，將這個模式向別的家長推廣，揚愛派特教助理去學校陪讀，支持孩子上學，這一想法得到廣州市少年宮特教中心主任解慧超老師的支持，隨後又我和馮新、解慧超去美國參加了“平行教育者”（Para Educator Meeting）的年會，從教育理念到政策倡導，更加堅定了推動融合教育的決定。我們將計劃取名爲“融愛行·特殊孩子随班就读支援计划”（以下简称“融爱行”），希望能为在普通学校随班就读的特殊儿童提供个别化的辅导。
融合教育是目前解決和推動殘障人士平等參與和社會融入的最核心最基礎的階段——讓他們從小在普通的環境中生活、像其他人一樣學習社會交往。如果不能實現這種融合，他們在成年之後幾乎不可能會沖破社會障礙、自主地參與社會生活，會給家庭和社會帶來更多負擔。
另一方面，這種來自家長、學校、社會等各方的努力，會讓社會變得更美好、文明。生命本來就是多元的，其他小朋友也能因爲身邊有這樣的夥伴，進而學習什麽是接納、包容、平等。同時，因爲他們有學習上的障礙，也會促進學校的教育者更加以人爲本，尊重每一個學生的價值，開發每一個孩子的潛能。老師會學習更靈活的教學方法，不斷創新教學能力，最終讓所有人受益。我覺得才是教育的本質所在。
在孩子的融合教育方面，家長們特別希望能得到政策的支持，但這些支持不會憑空而來。在去美國參加會議之前，我以爲政策倡導這樣的工作得靠公益機構去做，因爲他們比家長更專業。但我錯了，其實殘障人群和家長們更了解自己的需求，以他們爲主體去爭取權利更有說服力。我們後來的實踐也證明了，如果殘障人群和家長願意站在政策倡導的前沿去呼籲，會得到更多的專業人士和公衆的支持、幫助。
到2012年，“融愛行”幫助了超過20名自閉症、阿斯伯格綜合征以及唐氏綜合症的特殊孩子適應普通學校的學習。這幾年的積累中，我們有了豐富的隨班就讀支持經驗，同時我們通過家長調查形成了一份研究報告，表明家長們對隨班就讀的渴望和需求，還撰寫了一份建議書，非常專業、詳細地說明了建立“隨班就讀資源中心”的重要性和可行性，這兩份材料經過教育專家智囊團的修改潤色之後，我又以隨班就讀家長的名義寫了一封信，一起遞給了市教育局。我們的核心倡議就是以“融愛行”的成功案例爲參考，建立試點，並逐步將特殊教育資源引入普通學校，建立隨班就讀資源中心。
2012年9月，廣州市將20所中小學設爲特殊兒童（及少年）隨班就讀支持計劃的試點學校，並且有兩所公立的特殊教育學校將派出專業教師，前往試點學校巡回指導其他老師。當年四月，廣東省教育廳還頒布了《廣東省特殊兒童少年隨班就讀資源教室建設與管理實施辦法》，以法規形式保障特殊孩子的教育條件。融愛行不僅幫助部分隨班就讀的孩子進入普校學習，這種個別化教育模式的探索爲推動融合教育政策倡導打下了的基礎。
我不僅給學校、教育局寫信，還給鄰居、地鐵和公交車的工作人員寫過信。我的孩子交往動機比較強，有時候和陌生人交流，激動了會拉對方的手臂，上車刷卡之後會去尋找座位，在不征求乘客的同意下擠進很窄的座位，給乘客造成困擾……在他開始學習坐公交車時，我就給公交車司機寫信，跟他們說明孩子的情況。我們一家人在剛搬進現在居住的這個小區的時候，我還准備了“給小區鄰居的一封信”，發給了小區裏幾乎所有我們會接觸到的人。
現在公衆對自閉症等心智障礙群體的偏見和誤解都是因爲不了解，如果能坦誠地把我們需要幫助的信息告訴別人，多數人是善良的，不會有這麽多歧視，害怕也是因爲不理解。所以我覺得第一步是要讓別人了解你，其次才是接納、包容，最後才會上升到對彼此的尊重。我們發了很多信出去，其實收獲的不止有憐憫和同情，更多的是一種尊重和欣賞。
這些信很簡單，一張A4大的紙，告訴對方我的孩子是什麽情況，我們一家人現在做了什麽（努力）。另外的內容就是希望對方能爲我們做三件事——第一是請你包容他，他是個特殊的孩子，並沒有惡意；第二是請你給他一點幫助，如果他做了一些不恰當的行爲，請你告訴他什麽是正確的；第三就是請你給他一點鼓勵，如果他做得很好，給他一些表揚。
我們小區裏有大約3000戶家庭。因爲裏面還有一家自閉症康複機構，現在小區裏的自閉症家庭居然越來越多了。我真的覺得我們家庭特別幸運，小區裏的鄰居對我們特別好。十年前兒子青春期癫痫發作，嚴重的時候藥物都控制不了，加上藥物的副作用，經常在夜裏兩三點哭鬧。但是我們從來沒有收到鄰居的投訴，一樁都沒有。我的孩子不僅會擾民，我和家人都經常因爲他的吵鬧經常整夜無法入睡，但是鄰居們非常包容。
所以我覺得要坦誠勇敢地把我們自閉症家庭所面臨的困難和需要的幫助說出來，我們家的孩子在小區裏的知名度也特別高，獲得幫助和關愛也很多，我的朋友圈，不僅有鄰居，還有保安、物業公司經理、便利店老板、遊泳池工作人員、面包店小夥、藥店員工、公交車站長，甚至沃爾瑪超市收銀員。
我經常跟其他家長說，不要怪這個社會很冷漠，我們自己也要勇敢地把孩子們帶出去，這樣才能讓更多人看見我們、了解我們，所謂見多不怪。很多去普通學校上學的自閉症孩子會被老師“勸回”，一些其他學生的家長也會抱怨說影響到他們孩子的學習了，于是家長們就真的把孩子帶離普通學校了，久而久之，學校老師和同學就形成刻板印象——我們的特殊孩子不應該在普校上學。在目前普校學校還沒有形成融合教育氛圍的情況下，堅持在普校上學的家長需要極大的勇氣，但是挺住，意味著勝利，意味著改變在一點點發生……
張峻绮從小就在普通學校上學，和同學們一起長大，到現在都還經常和同學們有來往。他現在已經成年，在庇護工場（爲身心障礙者設立的就業服務機構，身心障礙者在庇護工場並非接受救濟，而是通過勞動獲得收入，庇護工場也需通過銷售商品、提供服務來盈利）接受職業訓練，每天自己乘公共交通往返工場，每周有兩天在社區家庭居住進行居家生活訓練，基本上可以照顧自己，這些都是因爲他一直以來接受的教育和身處的環境。
▲ 2015年，國際助殘、全國心智障礙者家長聯盟等組織共同制作國際殘疾人日紀錄宣傳片。 © 《我們WE-存在且不可替代》
有一次他在地鐵裏遇到兩個小學同學，邀請同學們來家裏做客。我就和他的同學們說：“謝謝你們，一直對他很友好。”一個同學說：“阿姨你別這麽說，我跟張峻绮，我們是小學同學。”我就覺得自己特別狹隘，他的同學們比我還好，因爲他們從小就是同學，同學情誼就是他們天然的紐帶。我覺得如果以後他們身邊再出現這樣的孩子，就會覺得很正常——我一個小學同學就是這樣的。
我覺得社會的變化就是在這些一點一滴過程中發生的。現在的社會已經進步很多了，以前自閉症孩子坐公交車都會被轟下車。我經常告訴家長說，你們不要擔心把孩子的情況告知他人會受到歧視和排斥，事實上那些不願意接納我們的人得知真相後會離得遠遠的，而那些願意接納我們的人，就會靠近你幫助你，而我們感受到的都是友善和愛包容和接納。
在我們小區的微信群裏，有一些家長碰到親戚或者朋友家裏的孩子有自閉症的，還會尋求我的幫助，可能覺得我是過來人，有經驗，可以幫到他們。很多鄰居還會幫我們的公益項目拉票、99公益日籌款。類似我們這樣的特殊需要家庭在全國大約有2000萬，如果一個家長勇敢地站出來，影響了10個人、100個人，那麽更多的家長能站出來的話，就能影響到更多的人。目前，我們融合中國公益項目能夠觸達的家庭只有十萬，所以，家長組織未來還有很長的路要走，需要更多的社會關注，任重而道遠。
