“媽媽,你太累了,去睡一下吧!”這是李瑤從床上摔下昏迷了3天3夜後醒來對媽媽蘇豔說的第一句話。今年10歲的李瑤是一名白血病患者,骨髓移植後的她連遭不幸,體重被病痛折磨得狂減一半,從曾經的106斤掉到了50多斤,李瑤在經受著身體上折磨的同時,一家人也承受著精神和經濟上的壓力,僅僅一年的時間,李瑤所花的治療費就多達230萬之巨……(圖爲李瑤和媽媽)
2019年8月底的深夜,想要上廁所的李瑤努力地從床上坐起,可沒想到卻摔下了床,對白血病患者來說,這一摔可能是致命的。被驚醒的蘇豔看著趴在地上一動不動的女兒,瞬間驚呆了。昏迷持續了3天3夜,就在所有人都認爲沒有希望時,李瑤卻奇迹般地挺了過來。2020年1月3日時,李瑤終于熬過了5個月的腸排,蘇豔以爲孩子就此跨過了鬼門關。可就在2月4日新冠肺炎爆發之時,李瑤再次感染肺炎合並出現肺排,搶救、檢查、隔離……急轉直下的病情讓一家人再次陷入絕望的深淵。
蘇豔一家來自湖南婁底,結婚之前,她沖著丈夫的忠厚老實,對人體貼,在沒要任何彩禮、沒辦任何儀式嫁到了這個家,跟婆婆一起擠在一間只有50平的老房子裏。隨著女兒、兒子的相繼出生,家庭壓力變大,礦工丈夫更加拼命的工作,家中的老人小孩就全靠蘇豔一人照顧。孩子大點後,蘇豔在超市裏做了臨時工補貼家用,雖然生活過得辛苦拮據,但一家人卻相處融洽,過得甚是和美。(圖爲李瑤和爸爸媽媽)
然而平靜的生活就在女兒李瑤的一次發燒後發生了轉變。2019年3月,李瑤突然高燒不退,連續吃了幾天藥都沒有效果,還出現了腿部淤青、臉色蒼白、四肢無力的症狀。蘇豔趕緊帶著女兒去了婁底市中心醫院檢查,醫生看到血常規結果後,讓她帶著孩子去湖南省兒童醫院做進一步檢查。(圖爲李瑤的媽媽蘇豔)
蘇豔感到了不安,帶著女兒連夜趕到了長沙。在經過一番檢查後,醫生懷疑是白血病,蘇豔不敢相信自己的耳朵,而當時病情發展迅速的李瑤在當晚就陷入了病危,得知結果的蘇豔癱坐在地上,老公在井下工作,手機關機,父母和婆婆也都年齡大了,孩子得了這麽重的病,蘇豔突然間不知道該給誰打電話。
確診後,蘇豔獨自帶著女兒在醫院治療,李瑤病情嚴重,第一個化療45天就持續發燒了40天,期間下了3次病危通知書。在做完了第二個化療後,蘇豔在多方打聽下獨自帶著女兒北上去了河北燕達陸道培醫院治療。在看了孩子的情況後,醫生建議骨髓移植,但移植費用就要50萬,之前兩個療程的化療已經花光了家裏的積蓄。(圖爲蘇豔在傷心的流淚)
家裏唯一值錢的就只有一家人住的那套50平的房子了,那是公公留下來的遺産,也是一家五口唯一的家。蘇豔沒做他想,只想著女兒需要錢救命,在經過3天苦口婆心的勸說下,一家人同意了她賣房的決定。幾天後,她收到了丈夫彙來的19.8萬全部的賣房錢,丈夫住在礦上,兒子則跟著奶奶開始了四處借住的生活。
2019年7月9日,蘇豔搭上了所有和一屁股的外債,把瑤瑤和作爲供體的丈夫送進了移植倉。蘇豔以爲移植後將迎來抗癌勝利的曙光,殊不知移植只是抗癌的第一步,移植後,災難般的排異一波波襲來。(圖爲蘇豔抱著女兒李瑤放床上)
移植後的第4天,瑤瑤出現膀胱炎,兩三分鍾就要小便一次,可怕的腸排又接踵而至,嚴重的便血和疼痛讓李瑤在床上不停地打滾。而當皮排出現後,李瑤整個人都變成了“小黑人”,而且還不停地蛻皮。生理和心理的折磨讓李瑤一度喪失活下去的信念,排異整整持續了5個月,瑤瑤從最開始的106斤,瘦到了只有56斤,小腿甚至都沒有別人的胳膊粗。
2020年1月3日時,當李瑤度過危險的排異後,蘇豔第一次收到了醫生的通知,說可以出院觀察了。1月17日,想念了姐姐大半年的瑤瑤弟弟被接到了河北的出租房裏。可還沒跟姐姐待兩天,李瑤就又出現了血尿和腿部感染的症狀,又重新住進了醫院。幾天後,新冠肺炎疫情肆虐全國,而乘坐火車來的李瑤弟弟曾在武漢經停,得知這一情況後,蘇豔趕緊上報了醫院。(圖爲蘇豔輕撫女兒纖瘦的腿)
爲了安全起見,李瑤被安排進了單獨的病房,同時讓丈夫和兒子居家隔離。可讓人意想不到的事情卻在2月4日出現了,瑤瑤突然高燒不止、呼吸急促並伴有咳嗽,而肺部CT顯示雙肺出現磨玻璃樣,症狀疑似新冠肺炎!
“不會真的感染了新冠肺炎吧!”蘇豔無法置信地深吸了一口氣,感歎女兒的治療怎麽那麽曲折。48小時後,當蘇豔拿到了李瑤的檢測報告時,終于松了口氣,兩次核酸檢測均爲陰性。爲了保險起見,蘇豔又要求外送華大基因檢測,最終結果也是陰性!排除了新冠肺炎,固然讓大家松了口氣,可李瑤的肺部感染炎症卻在這疫情肆虐的情況下沒法得到更好的治療。(圖爲蘇豔坐在醫院裏)
醫生根據李瑤的臨床症狀和檢查報告表示是肺部真菌、細菌加病毒感染導致,同時還有要命的肺排!建議李瑤去天津做支氣管鏡。而眼前疫情的形勢,再加上李瑤一刻也離不了呼吸機的情況,天津的治療變得遙遙無期。
蘇豔看著孩子喘不動氣的狀態,又遲遲無法完成的治療,她只能在病房裏幹著急。俗話說“腸排要錢,肺排要命”,這讓抗白家庭聞風喪膽的兩種排異都落在了李瑤身上,而更讓人著急的是,平時本就難以預約的治療在新冠肺炎疫情下便成了奢望,無奈下只能邊治療邊等待……(圖爲李瑤躺在病床上)
從治療到現在,李瑤的治療費已經多達230萬元,除了賣掉了家裏的所有和愛心人士的幫助外,一家人可謂是債台高築,蘇豔每每想到這時就會痛苦不已,古稀之年的婆婆和年幼的兒子四處借住,作爲兒女她感覺自己沒能給老人盡孝,而作爲媽媽她又感覺自己沒有盡到責任……
從湖南到河北,一年多時間,經曆了九九八十一難才從死神那搶回的女兒,她無論如何也不能在這最後關頭止步,哪怕耗盡自己的生命!