孟林在旅行中。受訪者供圖
文｜ 實習生王雙興 編輯｜胡傑
校對 | 王心
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孟林為自己準備的遺像，就靠在客廳的書櫃旁。棗紅色相框大約一尺高，黑白照片中，他穿白襯衫黑西服，偏分著頭髮，戴細框眼鏡，格子領帶系得一絲不苟。
照片拍攝於2003年，那時，已經服用7年抗愛滋病藥物的孟林耐藥了，買不到更高一級的救命藥，他以為自己就要「熬不過去這道坎」，於是去王府井的中國照相館，拍下了遺像。
沒想到，他又安然無事地活過了15年。15年里，他搬了好幾次家，扔了不少老物件，但遺像始終留著。
遺像里的人，曾經頂著同性戀、愛滋病的名聲，「像鬼一樣活著」；也曾經作為國內最早一批接受治療的愛滋病患者，被媒體稱為「中國存活最久的愛滋病病人」、「愛滋病感染者的活化石」，他見證了這一疾病在中國的防治史，又在時代大潮的裹挾中成為這一領域的「明星病人」。
現在，他57歲，照片里濃密的黑髮，變得稀疏、灰白；眼袋鬆了，額頭鬢角也起了皺紋。
57歲的孟林現在處於半退休狀態，淡出了自己一手創辦的公益組織「愛之方舟」，減少了和愛滋病有關的活動。每天的生活就是遛狗、養花，買菜，做飯。
孟林在家中包餃子。受訪者供圖
「老了，累了，想歇了。」孟林說，在愛滋病圈子裡浸淫了20多年，他厭倦了和愛滋病捆綁在一起的日子，如今不想當鬼也不想當神，只想被看作普通人，有血有肉，有好強，也有孤獨。
「孟林沒有力量啦」
2018年的第一個月，孟林基本是在醫院病床上度過的。
1月初，左腿做了半月板縫補手術——年輕時打籃球落下的傷。
24日，左腿的手術傷口還沒有痊癒，孟林的心臟又出了問題，被醫院診斷為急性冠脈綜合徵、急性心肌梗塞。
掛在床頭的氧氣咕嘟咕嘟輸入體內，孟林整理了一下手背上的輸液管，眯上眼，給自己來了張自拍，隨手發到微博上：「想像了一下，叔走的時候應當就是這麼安詳。」
因為常年服用抗愛滋病藥物，色素沉積，他的膚色比普通人更暗。如今鼻孔前又多了根輸氧管，網友們一驚：「說什麼蠢話」、「剛出院又住進去了」、「早日康復」……評論很快過百。
孟林不回復，笑言：「生命長短沒那麼重要。」
早在前一天晚上臨睡時，孟林就感覺到了心臟不適，胸痛、氣短，但他猶豫了，沒有立即去醫院——儘管醫院就在小區旁邊幾百米處。「其實是在糾結，一下（死）過去不是挺好。」孟林說，對「愛滋病單身漢」來說，暴斃是最大的幸福，他們最怕「彈弦子（半身不遂）」，無人照顧，生活質量和尊嚴都沒有。
孟林吃了幾顆速效救心丸便去睡了，他說，脫鞋的時候，心裡甚至做好了再也不用穿鞋的打算。
次日清晨，醒來，暴斃失敗，拖到下午，去醫院就診。
住院前的孟林， 穿黑色過膝羽絨服，圍著深藍色的圍巾，身材不高，頭髮灰白，看上去和走在馬路上的老人沒有什麼差別。他跛著腿穿梭在醫院人群里，檢查、繳費、取藥、打針，用雙手接單據和藥物，並對每一位醫護人員道謝，聲音禮貌、溫文。
這符合朋友們對他的描述：儒雅，謙和，好相處。這和微博上的孟林不盡相同。
生活中的孟林本人。受訪者供圖
用朋友何濱的話說，微博上的孟林，總是一副瘋瘋癲癲的樣子。
手術住院時，有朋友在微博上發出三套壽衣圖片，讓孟林挑選，孟林轉發並戲稱留給另一位朋友；此前去雲南旅遊時，他穿上少數民族的女裝，拉起粉紅色裙擺，笑著歪頭、拍照，發給別人看。
何濱也是愛滋病人，與孟林相識十餘年，因為有共同的公益工作經歷，他能理解孟林在現實和網絡中的反差：「我們每天都會收到無數條留言、私信，幾乎每個諮詢的人都會和你傾訴。就像我每天不管幾點睡覺都會玩兩把鬥地主，孟林在微博上瘋瘋扯扯，也是他排解負能量的一個方式。」
這一次的手術，本可以順勢做一次倡導的，但孟林「放棄了，不想折騰了」。
愛滋病患者手術難的問題始終存在，在過去的十幾年裡，孟林也投注了很大精力為病友爭取平等的就醫權。「每個個案都是政策倡導的機會，可以變成群體的權利。」
這次的腿部手術，孟林原本應當找一家以骨科見長的醫院就診，倘若醫院因為他是愛滋病患者而建議轉入傳染病醫院，他便可以用「一場惡戰」做一次社會倡導，呼籲更多醫院接納愛滋病人。
但最終沒有這麼做，他「自覺」地去了傳染病醫院接受治療。
「老了。」孟林說，「孟林沒有力量啦。」
「像鬼一樣活著」
1月22日，孟林因急性心肌梗塞住院的前兩天，我們坐在他的車裡聊天。他聲音不大，忍不住想抽菸時，會加重語氣說一句「實在不好意思」，然後打開自己那邊的車窗。寒冬的北京空氣乾冷，在不到半天的時間裡，他抽掉了大半包煙。
他以前抽玉溪，一天一兩包。他知道抽菸對身體不好，但戒不掉，於是改抽細支煙。說話時，煙漬在唇齒間若隱若現。
幾十年的菸癮了。
1995年底，孟林病發。脫髮、消瘦、皮疹、腹瀉、發燒、全身淋巴腫大……二十多年後可以雲淡風輕地說出來的詞彙，在當時讓他一度無所適從。吸菸是化解壓力的出口。
「猜到可能是愛滋病，不敢和任何人說，只能去各個小診所對症治療，哪不舒服看哪。」直到聽說佑安醫院確診過愛滋病患者，偷偷跑去檢測——愛滋病陽性，CD4（人體的一種免疫細胞，正常成人的CD4細胞在每立方毫米500個到1600個）只有26個，免疫系統嚴重受損。
上世紀八九十年代，「流氓罪」尚未取消，同性戀會被警察抓進局子，愛滋病作為經由性和血液傳播的疾病，被看作「資產階級腐朽生活方式產物」，和淫亂、骯髒、見不得人等詞彙緊密聯繫在一起。就連孟林自己也覺得，同性戀是見不得人的，愛滋病是罪有應得。
1996年初的北京，尚沒有醫院收治愛滋病人。直到當年3月18日，佑安醫院感染科首開五間愛滋病病房，孟林是第一批的第一個。
病房在醫院西南角，緊挨著太平間，原本是廢棄的麻風病病房，醫院臨時叫人清掃打理，將孟林們安置其中。
房間簡陋，每個病房不過五六平米，除了氧氣瓶什麼設備都沒有。窗子不足半米，有幾道鐵欄杆守著，視線硬往外闖，也總會被黑黢黢的「煤山」擋回來。耳邊還有來自太平間的哀樂和哀嚎，時不時地響。
戴著口罩，不願意見人，每天躺在病床上，是醫生們對孟林的最初印象。
「會痛苦，會恐懼，本身就是瀕死的人，躺在陰冷的小屋裡，天天聽著哭聲，那受得了嗎。」孟林說。
幾天後，他決定下床，站到門口，盯著陌生人哭喪、送殯——既然死亡不可逃避，那就和它大眼瞪小眼。
心情不好的時候，孟林也會去太平間裡待上一會兒。離死亡最近的地方光線昏暗，靠牆處是一排太平櫃，房間正中是遺體告別台，孟林一圈一圈繞著告別台轉。從哪來，到哪去，怎麼面對死亡，逼著自己想。
思考的結果是：接受，順其自然，把今天過好，讓今天快樂起來。
孟林在向日葵花叢中。受訪者供圖
和孟林同一批住院的有四個病人，一位吸毒感染愛滋病的重慶人，一位舞蹈家，一位日語翻譯，還有一位援非工作者。
在那時，愛滋病意味著絕症和死亡，孟林和病友們約定：誰走在前面，互相送一下，不要走得太沒有尊嚴。
後來，日語翻譯去世了，「家屬不管，我們給擦乾淨，穿上衣裳，彌留之際拉著他的手和他聊天。」孟林說，「其實是面對自己去了。你在這個（死亡）邊緣，也要面對這些，面對了，就變得更加坦然一些，沒那麼恐慌。」
1996年，20世紀最重要的發明之一「雞尾酒療法」面世，佑安醫院愛滋病病房主任徐蓮芝詢問五位病人，是否願意一年花20萬，嘗試藥物是否有效。在當時，月收入三四百已然算是高薪，只有做生意的孟林能拿出20萬的巨額藥費。
如今孟林從不提及當年的生意，但坦言「不算有錢人，不過比很多人強很多」、「除了愛滋病我沒有過過太苦的日子」。
早期的抗愛滋病藥物副作用極大，孟林噁心、目眩、頭痛到撞牆，但他至少活了下來。
同時住院的五位病人中，有兩位因為無力承擔藥費陸續去世，一位無法承受心理壓力和病痛自殺，只有孟林和另一位病情較輕的HIV攜帶者得以存活至今。
到現在，他懂得如何與體內的病毒和平共處，每天早晚十點鐘準時服藥，藥片兩白一黃，托朋友從非洲帶回來的，讓他的CD4維持在800左右，和正常人無異。
現在的孟林不需要四處出差了，上網成了他的主要消遣之一。他眼花，最近又得了乾眼症，擺弄手機時習慣把眼鏡推到額頭上去。
聊天間隙，他隨手刷新微博，在一則年輕人自殺的消息底下，看到有人評論：自私。
孟林並不認同這樣的評價：「自殺的人是一點希望都沒有了，心存一線希望就不會去死。」
「明星病人」
離開家後的二十多年來，孟林搬過十幾次家，有時是因為「沒有家的感覺，住著不舒服」，也有時是通過把高檔社區換成普通社區，籌集藥費。
現在，他住在北京西北郊，不堵車，有低矮的山峰在路盡頭綿延開來，小區不遠處就是一家三級綜合醫院。
孟林正在開車。受訪者供圖
家是一處不足30平米的公租房，學生公寓一般的縱長樓道里有幾十戶人家，孟林擁有其中一扇門的鑰匙。
進門右拐是客廳，他在那裡掛了一個深色門簾。朋友王言到家裡做客，問：「為什麼在這兒掛個帘子呢？沒有必要嘛。」
孟林回答：「不希望被別人看到。」
王言沒說話。他能夠理解，孟林始終不適應被人關註：「他的身份是比較特殊，但他不喜歡別人居高臨下地看他、同情他，也不喜歡被塑造成明星、英雄，他特別渴望別人把他當普通人來看。」
孟林成為「明星」，是2000年初的事情，那幾年，中國的愛滋病防治工作正在拉開帷幕。
2001年8月23日，中國官方正式召開新聞發布會，第一次向全世界公開了河南血液污染造成大面積感染愛滋病的事件；當年11月13日，第一屆中國愛滋病性病防治大會在京召開；2003年，全球基金（為應對世界性的愛滋病、結核病和瘧疾而設立的一個籌資機制）進入中國；同一年，時任國務院總理溫家寶在地壇醫院與三個愛滋病病人談話並握手，時任副總理吳儀視察河南愛滋病高發村；2004年開始，中國的愛滋病人獲得了免費藥品。
集體的喜訊，卻把孟林排除在外：他耐藥了。那些免費藥品對他而言毫無用處。
孟林並不諱言，起初決定參與到愛滋病公益事業中，藥是很大動力——站出來參與NGO工作，國際組織可以提供購藥渠道。
當時全球基金剛剛進入中國，正如孟林的朋友陳京所說：「愛滋病病人最大程度參與到愛滋病防治中，是國際組織很重要的理念。」他們需要為病人們樹立一個偶像，一個吉祥物，讓疾病與公眾情感產生有效連接。
孟林恰恰符合人們對「愛滋明星」的想像。有媒體曾這樣描述：當時的孟林面容白凈、能說會道，看起來不像會做「那些事」的人。最重要的是，他是一個活了10多年的愛滋病感染者，是中國第一批吃到抗病毒藥物的人。無論是國際組織，還是政府，他都是一個極有價值的存在。
一邊是各個機構都在挖掘這樣的「明星」，另一邊是佑安醫院的醫生們建議他「走出來」，孟林最終朝聚光燈邁出了步子。
「情懷是一點一點做出來的。」起初，他並不覺得自己是一個有社會責任感的人，公益的出發點不過是解決個人的困境——得到藥。慢慢的，他發現自己被病友需要：「我的分享被他們當做很重要的信息，一個『罪人』可以和大家一起做事了，並且彼此是平等的。」
2004年後，孟林成立了自己的公益組織「愛之方舟」，辦公室就設在佑安醫院。孟林說，他付出自己的很多精力和金錢在抗艾事業上。這位「明星病人」開始被各種組織、機構請去講話、培訓；大大小小的項目需要他協助開展；孟林的手機里每天都能收到上百條信息：怎麼能像你一樣活下來？藥可以停嗎？服藥副作用嚴重怎麼辦？
孟林的工作之一，是「通過調查研究，開展政策倡導，促進政策完善。」在關注愛滋病患者手術難的話題時，孟林和夥伴們走訪二十餘個省搜集樣本，起草《中國愛滋病病毒感染者/患者治療與生存狀況定性調查報告》；藉助新媒體發聲，反對醫療行業內對愛滋病患者的歧視。
另一項工作是「網絡化，讓更多人建立聯繫」，孟林創建論壇、公眾號，也組織大家線下溝通、聚會。何濱每年都會參與其中，他說：「那個時候的感染者不像現在，沒有網絡聚集地，大家是鬆散的，人數少，社會壓力大，歷史推動他（孟林）走出來，把大家聚到一起。」
和學界建立聯繫，獲得學術支持；和媒體溝通，藉助平台發聲；和國內官方、國際組織博弈，促進政策落實完善……佑安醫院的醫生張可說：「孟林的語言能力很強，有一定的組織能力和領導才能。作為民間組織，既要在社會上生存，還要面臨很多壓力，這樣情況下既要把工作做好，還要讓大家認可，是非常難以平衡的事情。
「老了，累了，想歇了」
1月22日下午，孟林從醫院做完檢查，去停車場開自己的黑色越野。小泰迪芊芊等在車裡，見主人回來，跳著往他懷裡鑽。孟林用手指點了點狗鼻子，聲音溫和：「可黏人了！」
家裡還有一隻小灰狗，叫妞妞。現在的孟林，大部分時間和它們待在一起。
孟林和小狗妞妞散步。受訪者供圖
他養了十來盆花，玉竹、吊籃、虎皮蘭，不一而足；把家裡的家具重新布置，加了一張桌子，用來讀書和練書法；每天下樓遛狗、買菜，儘可能葷素搭配著安排食譜，邊吃飯邊看電視，給自己滿上一杯國窖1573。
從去年三四月份起，他就開始「學習退休」了，有意與愛滋病圈疏遠，尋找另一種生活方式。
在早期的新聞報道里，孟林所遭遇的悲情、悽苦被放大無數倍，後來他站出來做公益，又為媒體提供了勵志、正能量、大愛無疆的故事。「他不喜歡這個樣子。」朋友王言說。
如今，孟林從公益工作中漸漸退出，他坦言「藉助媒體為愛滋病患者發聲」的訴求降低後，從個人角度而言，他不想再被採訪、被關注，「不願意那麼認真地面對過去了。」
他謝絕見網友，因為「承受能力有限」、「從心底厭倦愛滋病的話題」；給微博私信設置了自動回覆：謝謝留言！坦率講，我早已厭倦重複了無數遍的各類問題，不想看，更不想回復。或許你覺得我很冷漠，但也懇請看到我的無奈和不堪！如果，你確實需要諮詢、交流或閒聊，那就先發200紅包過來，給你自己一份尊嚴，還我一份補償。謝謝！
有人罵他貪財，他不回應。事實上，孟林在經濟上並不為難，收費只是一道門檻，幫他擋住一些與愛滋相關的訊息。有人質問他情懷都去哪裡了，也不回應。
「確實像堂吉訶德一樣拿著長矛戰鬥過，但是現在我不願意了。老了，累了，想歇了。」孟林說。
從1996年愛滋病發病至今，孟林需要常年服藥，在歲月、病毒、藥物副作用的共同侵襲下，如今57歲的他，在朋友眼裡就像75歲的體質，「血脂偏高，不止一次因為心梗住院；骨質疏鬆，關節也不如以前靈活了。」
佑安醫院醫生張可說：「（孟林的）身體狀況單純從愛滋病來看病毒比較穩定，但是長期累積的毒副作用還是很麻煩的，吃了二十多年的藥，對肝臟腎臟、心腦血管的傷害不可小視。」
和許多上了年紀的愛滋病人一樣，孟林離開家庭、沒有子女。最近，在一起六七年的同性愛人，迫於家庭壓力將要離開北京，回南方老家。住院時醫生讓叫家屬，孟林只能找圈子裡的朋友過來。
和朋友聊起退休生活，他嘴上說著一切都好，事實上，還在「學習怎麼生活」。
去年秋天，他到小區附近的公園裡散步，銀杏樹下，十來個老人正在打太極拳，孟林心裡痒痒，但最終還是沒有走上前去：「不敢，怕他們問這問那，老伴呀，孩子呀，有孫子了嗎，幹什麼工作呀，沒法回答，也不想編故事了。」
在朋友眼裡，孟林比以往更從容了，提及往事依然會為愛滋病群體遭受的歧視感到不公，但「缺少一種憤怒，不會折磨自己了。」說話時音調鮮少有波瀾，所有言語無關批判與譴責，出現頻率最高的，則是「理解」：理解因為愛滋病離開他的親人朋友、合作夥伴，理解網上帶著滿口戾氣罵他的陌生人，理解新聞里走投無路違法的「壞人們」……
就在幾天前，他接到一通來自海南的電話，對方解釋半天，孟林才想起是一個幾年沒聯繫的愛滋病患者。
「有什麼事嗎？」孟林問。
電話那頭笑了：「沒事，想起你了，打電話問問。」
孟林心裡清楚：「他是想看看我還活著嗎。看我，就是看他們自己的未來。」