今天,有個中國媽媽聯系了椰子
隨後,椰子和媽媽取得了聯系
得到了更多的消息,對孩子病情有了了解
希望椰子盡微薄之力
可以幫助到這位媽媽
以下爲媽媽自述
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2015年9月,我可愛的兒子任奕玮(時年4歲10個月)因爲反複發燒、腿痛無法走路,經過在廣州兒童醫院、北京兒童醫院的各種檢查,最終確診爲“神經母細胞瘤(Neuroblastoma)”。
這個號稱“兒童癌症之王”的腫瘤非常罕見且發病迅速,而奕玮更是不幸地被判定爲“四期高危(high risk Stage 4)”,醫生認爲這樣的情況在國內的治愈率僅爲3%-10%,這個噩耗給了我們全家無比悲痛的沉重打擊!但是痛哭過後的現實仍然擺在眼前:是爲孩子尋求生路?還是因爲“難治”就放棄這條才剛起步的生命?其實對于做父母的我們而言,永遠只有一種選擇,就是哪怕披荊斬棘,也要陪著孩子走下去。
可愛的任奕玮
從2015年11月至2017年4月,在長達近一年半的時間裏,奕玮帶著超乎我們想象的堅強與勇敢,忍受著治療階段中出現的脫發、高燒、疼痛、嘔吐、感染,以及無數次地抽血化驗、骨髓穿刺、超聲波、MIBG、MRI、PET-CT等各種掃描,曲折但完成了包含“10次化療+腹部腫瘤取出手術+自體幹細胞移植+14次電療+5次免疫抗體”在內的一整套治療。
就在我們以爲終于迎來勝利的曙光,可以返回久別1年半的家,與親人重新團聚之時,奕玮的全身掃描檢查結果再一次將我們推入了深深的絕望與痛苦之中——誰也想象不到,癌細胞重新回來的速度如此之快,在奕玮的顱骨、盆骨及脊柱上重新發現了它們,結果顯示爲“複發”。
在抱頭痛哭過後,看著已經長出頭發的奕玮,我們仍選擇了堅持繼續治療下去,但是,我們也知道,複發意味著未來的治療路更加艱難、和又一筆數額巨大的治療費用。爲此,我們賣掉了家裏唯一的房子,帶著奕玮重新開始了又一輪的治療。
2017年5月的全身掃描檢查,證實了奕玮腫瘤的複發,不管是醫生還是做父母的我們都知道,複發後的治療之路越加的難走,但是,“放棄孩子”這個決定哪對父母又能做得到呢?抱頭痛哭過後,作爲孩子後盾的我們不得不重新快速地調整好心態,既然做出了不放棄,帶著孩子繼續與病魔戰鬥的決定,那麽就重整旗鼓繼續頑強地走下去!
5月底,奕玮開始了新一輪的治療,包括小劑量的化療和dotatoc放射治療,可是在隨後的檢查發現,這樣的治療方法對清除奕玮身體中的癌細胞並沒有什麽作用,我們還在繼續尋找、四處打聽和求教
2017年8月,我和孩子爸帶著奕玮來到新加坡國立大學醫院,因爲我們得知在這裏,有一項剛剛開始的,針對神經母細胞瘤複發病童的臨床醫療試驗。該試驗治療方法是抽取來自父母體內的NK細胞(natural killer cells),聯合可以識別神母腫瘤細胞的新標靶藥物GD2,分別輸入病人的體內,讓父母的nk細胞在GD2的指引下識別到不同于人體正常細胞的癌細胞,進而殺死癌細胞的一種新的治療方法。盡管這個治療方法還屬于剛開始的臨床階段,甚至是否有效果都是未知數,但是我和奕玮爸不願意坐以待斃,我們想爲孩子去爭取每一分我們可以夠得到的機會!
帶著這樣的心情,我們與國立大學醫院該項臨床治療試驗的負責醫生Dr.Miriam和Dr.chetan見面了,在跟醫生溝通並提供了奕玮從初次發病到複發以來的診斷及檢查報告,並且做了複發部位之一顱骨的活檢取樣手術和化驗後,醫生告訴我們奕玮的情況符合參加該項臨床的要求,奕玮成爲了第一個參與該項臨床治療試驗的孩子。
聽到這個消息,我們激動不已,仿佛看到了更多的希望和曙光!接下來,正式開始治療前,奕玮和作爲nk細胞捐獻者的奕玮爸爸忙碌著開始了一連串的檢查,但是,由于我們是參與該項臨床試驗的第一個人,前期准備及手續的繁瑣讓我們等待了兩個多月,在這段完全沒有治療的時間裏,我們小心翼翼保護著免疫力低下的奕玮,也如履薄冰地祈求不要有病情的反撲,在等待的日子中,由于自身免疫力低下造血功能不良,奕玮至少每周得去一次醫院見醫生並嚴密監控著查驗血常規。
終于,在10月19日,奕玮正式開始了NK細胞&GD2的治療,治療中藥物反應帶來的高燒、疼痛折磨著這個已經非常瘦小的身軀,但是爲了最後的勝利,奕玮在頑強地支撐著,孩子的堅強與勇敢遠遠超過了我們的想象,作爲孩子的父母,即心痛又欣慰,因爲我們看到了原本應該有著無憂無慮的童年卻飽受病痛折磨兩年的奕玮,更看到了有著巨大求生欲望奮力拼搏著的奕玮!12月7日,奕玮終于完成了兩個療程的NKcells&GD2的臨床試驗治療,隨後的檢查結果讓我們振奮不已:經過僅僅兩個療程的治療,奕玮體內的癌細胞幾乎全部消滅殆盡,不論是作爲父母的我們,還是醫生都爲此結果而鼓舞,因爲奕玮對該治療方法的成功不僅僅代表著他的生命可能被挽救,而是代表著身患同樣的神經母細胞瘤的孩子們也許在未來可以用上更好更成熟的治療方案,挽救更多神母兒童的生命!
雖然奕玮體內的癌細胞得到了清除,但是長久以來的治療也已經對奕玮的免疫系統造成了很大的傷害,而如果他不能建立起屬于自己身體的免疫防線,那麽在任何疾病面前都脆弱的不堪一擊,因此,接下來奕玮要做的是移植來自爸爸的幹細胞,讓爸爸沒有受損的幹細胞幫他重新建立一個全新的健康的免疫系統。
爸爸捐獻幹細胞
但是天有不測風雲,就在我們等待接下來的半相合移植時,初時是發燒,發現奕玮腳底長了個小包,沒想到兩三天的功夫,就在四肢上長出了好多黑色的硬塊,一碰就鑽心痛,經過傳染科,皮膚科微生物科等等好幾個科室醫生的會診和活檢化驗,最終確定奕玮感染上了真菌,比細菌和病毒更難醫治的一種微生物,但是除了藥物更需要奕玮自身的白血球,但在這時,奕玮幾乎已經完全沒有抵抗力,而用爸爸的幹細胞移植來生血項迫在眉睫,在兩廂權衡之下,醫生做出讓奕玮帶著真菌感染進行移植的決定,希望輸入爸爸的細胞後可以幫助他控制真菌感染和恢複血項。
從2017年12月11日到2018年1月23日,奕玮一直住在醫院,但是讓我們難過的是,這接近40天的等待,卻是豆豆移植失敗的消息,但是醫生安慰我們,由于第一次帶著感染進行移植,所以把成功率降低,現在在控制住感染的同時再進行第二次移植,成功率會高出很多。但是誰又能理解我們面對治療失敗的打擊呢,我們只能背著孩子偷偷的哭,面對奕玮時仍然要繼續給他加油打氣,因爲我們都了解心情對治療效果也是大有裨益,
現在,重新面對選擇,我們仍然選擇繼續前行,但是,因爲前面近400千新幣的巨額治療花費已經耗光了我們賣掉國內唯一房子和借來的錢,接下來進行第二次移植和真菌治療及GD2治療的300千巨大費用的壓力我們實在無力承擔。
奕玮是不幸的,在他的人生才剛起步時就罹患如此重疾,在正常孩子可以在學校學習,在家庭裏享受親人同樂,在遊樂場與小夥伴嬉戲的時候,他只能呆在醫院,接受著一輪又一輪的治療。但是奕玮又是幸運的,有對他永不放棄的家人,有很多關心著他的醫生、護士,哥哥姐姐,叔叔阿姨們,甚至還有許多是素昧平生的好心人,這一些都是奕玮堅強勇敢活下去的力量來源。奕玮他需要您,需要我,需要我們伸起雙臂,用我們的愛點亮一盞生命的希望之燈,幫他撐起一片藍天,幫他實現重返正常生活學習和嬉戲的“夢想”!作爲孩子的父母,我們懇請各位,希望大家能夠伸出援助之手,哪怕只是一點點的支持,或者隨手的轉發,相信涓涓細流也會彙聚爲海,幫助奕玮戰勝病魔!感謝大家!
媽媽名字:伍曉豔
爸爸名字:任洪鵬
新加坡手機號:8348 0856
病房號:NUH, Kent Ridge Ward 8B Bed One
微信號:JessieloveME-, 或掃下方二維碼
願奕玮早日康複,治療順利!
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