本地患有罕見疾病的孩童雖少，但疾病嚴重影響孩童生活，治療費用也十分昂貴。裕廊集選區議員陳有明醫生提議政府加強對患有罕見疾病兒童的幫助。
衛生部兼通訊及新聞部高級政務部長徐芳達回應說，衛生部正檢討如何更好援助患有罕見疾病的孩童，減少他們所需支付的費用。
他也不排除另外設立基金，幫助那些獲得醫療津貼、保險索賠和經濟援助後，仍無法支付治療費用的家庭。政府將仔細探討各個方法，于今年稍後提出相關方案。
據估計，本地目前有2000至3000人患有罕見疾病。
陳有明昨天在國會上提出的休會動議指出，治療罕見疾病的藥物，因爲市場需求少，缺乏經濟效益、研發成本高，以及制藥公司不願研發新藥物或將藥物普及化等原因，都進而導致藥物稀有昂貴。
他說：“我們無法選擇父母和所遺傳到的基因，但無論是健康或患有罕見疾病的孩童，我們必須確保維持一個公平公正的社會。”
陳有明以一名患有膽汁酸合成障礙（bile acid synthesis disorder）的男童爲例指出，這個疾病極其罕見，國際醫學文獻上僅有少過50起病例，而市場上雖有治療藥物，但每月費用超過2萬5000元，平行進口每月也需約5000元。
“受影響的孩童和家庭人數雖少，但我們不可以遺忘任何一名新加坡人。”
陳有明也指出，私人保險業者因追求賺取最大盈利，會選擇受保人，對已有病症者，尤其是一出生就患有罕見疾病的人，更會限制保障範圍或拒絕承保。
他提議，政府可從中介入幫助這群病人，包括針對罕見或嚴重疾病的保障範圍進行改善，尋找不同方法支持患有罕見疾病的孩童。