爲了讓患有智力障礙和自閉症等問題的女兒接受更好的特殊教育,原籍馬來西亞的曾惠莉除了辭去銷售經理工作,一家人八年前還移居本地。雖然常因女兒在公共場所發脾氣引來異樣眼光,但曾惠莉仍慶幸擁有家人和特需孩童家長幫助,讓她能堅強走下去。
辭職當看護、全家移民,爲了全天候照顧有特殊需要的小女兒張巧詩,曾惠莉付出了一切努力。
張巧詩(16歲)的第18號染色體部分缺失,導致出生起伴有發育遲緩、智力障礙和自閉症等多重健康與行爲問題。
奶媽、傭人和家婆紛紛放棄,曾惠莉(51歲)毅然辭掉銷售經理的工作,全職照料當時分別只有三歲的老大和15個月大的巧詩。
回想當初,曾惠莉感到最困難的是,“巧詩連吸奶的力都沒有,我只能用湯匙一勺勺餵;她時常胃酸倒流,邊吐邊餵。簡單的一次餵奶就要兩小時,休息兩小時又開始。”
別的小孩一次就學會的技能,張巧詩可能100次都無法掌握。但在曾惠莉的不懈努力下,骨質與肌肉天生脆弱的張巧詩體重增加,逐漸能自主坐起和爬行,甚至短暫行走。
原籍馬來西亞的張家,考慮到要讓女兒接受較好的特殊教育,八年前移居本地。原以爲接下來的路會好走些,曾惠莉近年又遇到新問題。
“巧詩不會說話,我們就用手語溝通。無法通過語言表達情緒,她就用頭撞地或亂扔所有能觸及的東西,因此我家什麽擺設都沒有,就擔心她傷害到自己。”
曾惠莉甚至成了女兒的發泄對象。她伸出雙臂,“你看這些疤痕和淤青,都是巧詩抓的,有時還會捏到出血,我就忍”。
這些肉體傷痛,在曾惠莉看來都不算什麽,她只希望小女兒能健康快樂成長。
張巧詩智力只停留在六歲。“她看起來像正常小孩,所以當她在公共場所發脾氣,就會引來不理解的異樣眼光。”從小到大,國內國外,這樣的目光,從未停止。
所幸的是,除了全家支持,曾惠莉還能與一批同樣育有特需孩童的家長交流。“外界聽到你的故事多數只能同情,但這群人能完全理解彼此處境。最重要的是,他們讓我知道,這一路不那麽孤獨。”