2歲被診斷患上肌肉萎縮症,19歲開始得臥床卻絲毫不氣餒,如今41歲的堅強女郎憑著樂觀積極的性格及前瞻性的生意頭腦,自90年代起開創網絡零售生意,自食其力。
雖然無法行走,卻在人生道路上勇往直前的維維安(Vivian Goh,41歲)在一歲時,被母親發現無法坐立,而到醫院檢查。
醫療體系尚不完善的80年代,維維安被認定爲發育遲緩,直到一年後才正式被診斷患脊髓性肌肉萎縮症。
這個病症會逐漸侵蝕神經系統,直到神經無法掌控肌肉,造成肌肉逐漸退化,最後變成終生癱瘓。
原本能自理的日常生活,如刷牙、吃飯等漸漸變得艱難,維維安在19歲那年開始無法坐立,只能躺在床上,這一躺便是二十多年。
自學英語
身軀雖被困于病床上,但維維安思緒活躍且好學。她無法上學,看電視劇的英文字幕自學英語,再透過母親購買的作業簿溫習,最近也開始學習如何用電腦修改照片,不斷提升技能。
一向對網購有興趣的維維安,在還沒大熱的90年代開始在網上售賣首飾、衣服等。去年疫情來襲,帶動網購,維維安正式設立網站,生意也逐漸擴張,售賣的物品五花八門,除了飲水過濾器,還有海鮮、糕點等。
‘感謝媽當我四肢’
這些供應商有些是友人介紹,有些也是維維安靠商業頭腦爭取到,她慶幸生意這一路走來還順遂,並透露曾有海鮮供應商原本是要在物資上提供援助,最後被她說服,成爲生意上的夥伴。
對于一路陪伴且細心照料她的母親,維維安說感謝母親成爲自己手腳,也借此對曾經幫助她的人表達感激。
24歲起只能靠胃管喝牛奶
維維安說,年輕時常因肺炎、呼吸困難等狀況入院,嚴重時還會送入加護病房。
不時進出醫院,維維安笑稱以往在病床邊的實習醫生,如今都成爲獨當一面的“大醫生”,彼此的關系多年來也升華至友情。
恰逢她的生日及聖誕節,維維安會邀友人到家中做客,辦派對慶生,只可惜去年因疫情無法維持這個傳統。
由于肌肉萎縮症會逐漸剝奪她的肌肉功能,維維安在24歲那年出現吞咽問題,至此只能靠胃管喝牛奶。
准備下半年出書
預計下半年出書,鼓舞他人不要輕言放棄。
維維安早期萌生寫書念頭,但多年來未有機會,直到去年尾寫書的輪廓逐漸清晰。
她透露,友人引薦的寫手多次造訪,她也慷慨地敘述成長過程,期望透過自身經曆鼓舞他人,無論遇挫折,只要不斷努力與堅持,問題都能迎刃而解。
天性開朗的維維安說,書的調性如她一般積極陽光。這本書預計在下半年出版,被問及想對讀者說什麽,她引用書裏寫下的一句話:“如果我能做到,你也能夠做到。”
靠科技減輕母負擔
用“視線”操控電腦,手漸無力的她希望借助輔助科技,減輕母親負擔。
透過電腦與外界聯系的維維安,平日會將鼠標放在肚子上,用左手操控及打字,但她發現左手逐漸衰弱,無法掌控鼠標。
她透露,母親每幾分鍾需重新安置她的左手,于是詢問社工是否有解決方案,並在8年前通過SPD(前稱體障人士協會),接觸到輔助科技與培訓中心。
由SPD及新協立管理的輔助科技及培訓中心在進行一番評估後,發現她能透過視線操控電腦,于是提供一個月的輔助科技試用期。
維維安說,輔助科技易懂易學,兩三次便上手,母親無需時刻守在身旁,爲她經營生意帶來不少便利。
如今科技日新月異,她期許未來電腦可成爲“總指揮中心”,能遠程操控家中電器,減輕母親的負擔。
完整報道,請翻閱2021年4月16日的《新明日報》。