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肌肉萎縮症女郎 臥床開創網絡生意

2021 年 4 月 17 日 娱见阳光

(新加坡16日訊)2歲被診斷患上肌肉萎縮症,19歲開始得臥床卻絲毫不氣餒,如今41歲的堅強女郎憑著樂觀積極的性格及前瞻性的生意頭腦,自90年代起開創網絡零售生意,自食其力。

雖然無法行走,卻在人生道路上勇往直前的維維安(Vivian Goh,41歲)在一歲時,被母親發現無法坐立,而到醫院檢查。

醫療體系尚不完善的80年代,維維安被認定爲發育遲緩,直到一年後才正式被診斷患脊髓性肌肉萎縮症。

這個病症會逐漸侵蝕神經系統,直到神經無法掌控肌肉,造成肌肉逐漸退化,最後變成終生癱瘓。

原本能自理的日常生活,如刷牙、吃飯等漸漸變得艱難,維維安在19歲那年開始無法坐立,只能躺在床上,這一躺便是二十多年。

身軀雖被困于病床上,但維維安思緒活躍且好學。她無法上學,看電視劇的英文字幕自學英語,再透過母親購買的作業簿溫習,最近也開始學習如何用電腦修改照片,不斷提升技能。

一向對網購有興趣的維維安,在還沒大熱的90年代開始在網上售賣首飾、衣服等。去年疫情來襲,帶動網購,維維安正式設立網站,生意也逐漸擴張,售賣的物品五花八門,除了飲水過濾器,還有海鮮、糕點等。

肌肉萎縮症女郎 臥床開創網絡生意

維維安感謝母親陪伴與照料。(SPD提供)

這些供應商有些是友人介紹,有些也是維維安靠商業頭腦爭到,她慶幸生意這一路走來還順遂,並透露曾有海鮮供應商原本是要在物資上提供援助,最後被她說服,成爲生意上的夥伴。

對于一路陪伴且細心照料她的母親,維維安說感謝母親成爲自己手腳,也借此對曾經幫助她的人表達感激。

與醫生關系升華至友情

維維安說,年輕時常因肺炎、呼吸困難等狀況入院,嚴重時還會送入加護病房。

不時進出醫院,維維安笑稱以往在病床邊的實習醫生,如今都成爲獨當一面的“大醫生”,彼此的關系多年來也升華至友情。

恰逢她的生日及聖誕節,維維安會邀友人到家中做客,辦派對慶生,只可惜2020年因疫情無法維持這個傳統。

由于肌肉萎縮症會逐漸剝奪她的肌肉功能,維維安在24歲那年出現吞咽問題,至此只能靠胃管喝牛奶。

肌肉萎縮症女郎 臥床開創網絡生意

維維安如今運用視線輔助科技操控電腦。(受訪者提供)

用“視線”操控電腦

用“視線”操控電腦,手漸無力的她希望借助輔助科技,減輕母親負擔。

透過電腦與外界聯系的維維安,平日會將鼠標放在肚子上,用左手操控及打字,但她發現左手逐漸衰弱,無法掌控鼠標。

她透露,母親每幾分鍾需重新安置她的左手,于是詢問社工是否有解決方案,並在8年前通過SPD(前稱體障人士協會),接觸到輔助科技與培訓中心。

由SPD及新協立管理的輔助科技及培訓中心在進行一番評估後,發現她能透過視線操控電腦,于是提供一個月的輔助科技試用期。

維維安說,輔助科技易懂易學,兩三次便上手,母親無需時刻守在身旁,爲她經營生意帶來不少便利。

如今科技日新月異,她期許未來電腦可成爲“總指揮中心”,能遠程操控家中電器,減輕母親的負擔。

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