醫學術語艱澀難懂，對于已經身心疲憊的病患與看護，是額外的負擔。新保集團—杜克國大患者安全與優質服務研究所有一個患者倡導網絡，專門把專門的醫療說明變得簡明易懂。網絡成員好比“專家顧問”，從患者的角度設想並提出觀點。
用淺白文字編寫醫學術語指南，或改進排版設計，讓說明冊子內容易懂，這些看似微小的舉措，有助于改善醫療服務，減少病患與看護面對的障礙。
新保集團—杜克國大患者安全與優質服務研究所的宗旨，強調以病患爲本，四年前成立了一個包括患者與看護的組織，借助成員的經曆，爲醫療機構提出實用的建議，以提升服務水平。
新保集團患者倡導網絡（SingHealth Patient Advocacy Network，簡稱SPAN）的成員，不單僅是接受治療的患者，他們也有義務爲其他病友發聲，協助醫療團隊找出可能存在的盲點。
SPAN聯合主席沈愛琳（49歲，客座講師）受訪時指出，組織近50名成員的年齡介于20來歲到75歲，背景多元。成員中有一部分活躍于其他病患互助圈，有照顧失智家人的看護，也有孩子患有罕見疾病的家長。
患者倡導網絡設立的目的，是爲了打造一個系統化的反饋平台，讓院方通過網絡，向有關群體咨詢意見。SPAN成員好比“專家顧問”，從患者的角度設想並提出觀點。
計劃編寫華文版
她舉例說，全國癌症中心之前爲了服務化療患者，在改進相關的說明冊子時，找來了SPAN參與。成員就一些詞彙的使用和圖表的呈現提出反饋，冊子經過修改後，信息更明確，也容易理解。
“我們倡導的目標之一，是促進醫療工作者與病人之間能更有效溝通，因此萌生了推出醫學常用語簡化版指南的想法。小組向前線醫療人員了解，他們經常使用的醫學詞彙，過後改爲用更直接易懂的方式表達，收錄在指南。我們未來也計劃編寫實用的華文宣導材料。”
英語指南收錄了約150個用詞，可供醫療工作者參考，也提醒他們以病人更容易理解的方式溝通。例如，ambulant這個詞在醫學上的意思，是指可以走動、無須臥床的病患，口語化的表述就是“能走動”。
有別于其他病況的患者互助圈，SPAN更重視倡導工作與培訓，讓成員的表達能更有效。沈愛琳指出，SPAN不只要反映問題，也須提出建設性並能落實的反饋，因此會舉辦培訓活動，邀請主講者分享，讓成員更了解醫療領域。
新保集團旗下的醫院與機構在策劃活動項目時，也邀請SPAN成員參與工作委員會。從針對患者的財務服務辦事處與網站的設計，到試用院方開發的藝術活動應用ARTpreciate等項目，成員都曾受邀提供意見。
去年，SPAN自發展開一項調查，向150多名患者與看護了解，在冠病疫情期間的醫療服務體驗，以及對遠程醫療與藥物派送服務的看法，爲新保集團提供實際的參考。
能與醫療工作者攜手爲患者共創更完善的醫療服務，SPAN成員覺得有意義，對乳癌康複者沈愛琳來說更是如此。曾在醫院當公關的沈愛琳坦言，她原以爲對醫療領域已有足夠的認知，直到幾年前患癌後，才真正體會到病人的焦慮。
她說：“得知患上乳癌後，我很害怕，之前以爲自己很了解醫療護理，其實不然，我第一次感覺到必須親身在醫療體系中摸索。這讓我意識到患者與家屬的體會，以及與醫療工作者的認知是很不同的。參加SPAN，是爲了想透過我的經驗，嘗試改進不足之處，讓病患獲得更完善的支援。”
成員近年來有到不同平台主講，與醫療工作者分享他們抗病過程，借此讓醫療團隊能更好地理解患者所面對的挑戰，倡導更有同理心的溝通方式。
候任主席促成國際合作 擴大開展病患倡導工作
12年前，尼蒂（Nidhi Swarup，53歲）被關節疼痛、頭暈、幹眼症和心悸等病狀折騰，也經常感覺疲乏無力，後來還嚴重腹瀉。
她前後向多達10名不同領域的專科醫生求助咨詢，才確定自己患上克羅恩病（Crohn’s Disease）和纖維肌肉綜合征（Fibromyalgia）。爲了照顧身體，她放棄在一家基金會的董事職務。
患罕見疾病後 惡補資料並建立患者互助圈
那段期間，她開始查找資料，以了解克羅恩病這種腸道炎症疾病，後來還成立了克羅恩病和結腸炎症協會，爲患者建立一個互助圈。2018年，這名創辦人參加了一場研討會做分享，引起SPAN的注意，並邀請她加入網絡。
尼蒂如今是SPAN候任主席，有機會參與和醫療服務相關的咨詢工作，反映患者的心聲，她感到很慶幸。她參與的其中一項工作，是擔任衛生部的收費標准咨詢委員會成員。委員會中代表患者這組利益相關者的有兩人，她是其中一位。
除此之外，她也促成患者安全與優質服務研究所（簡稱IPSQ）和患者機構國際聯盟簽署合作備忘錄，在本區域開展倡導工作。
西方國家患者 經常爲藥廠及研究機構等獻議
她指出，克羅恩病和結腸炎協會是患者機構國際聯盟的成員，當國際聯盟請她牽線時，她立即想到SPAN。
“我很期待本地組織能與國際組織合作。在西方國家，患者在醫療服務的倡導工作方面，都扮演著積極的角色，爲藥劑公司、研究機構等提供建議，幫助提升醫療護理的水平。我希望在本區域，也能推廣這樣的文化。”
IPSQ集團所長兼高級副院長陳國賢教授說：“SPAN是患者與醫療團隊之間的橋梁，讓我們重新思考護理模式。醫療團隊所展開的一些工作項目，從初期就邀請SPAN參與，這能確保推出的計劃能滿足患者的需要。與國際聯盟簽署備忘錄後，我們未來也可借助國際組織的網絡，分享最佳作業方式，提升倡導工作。”
常見醫學用語釋義
醫學用詞要如何更淺白？以下例子取自SPAN推出的醫學常用語說明。指南目前只有英文版本，下列的華文解釋由本報翻譯。
■Analgesia 緩解疼痛藥物
■Cellulitis 皮膚內細菌感染
■Dyspnea 呼吸急促或困難
■Exudate 傷口滲出液體
■Haematuria 尿液中有血
■Nil By Mouth 不能進食，包括喝水
■Pleural effusion 肺部積水
■Postural hypotension 坐下或躺下後突然站起時感到暈眩