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辭職照顧患罕見疾病子女 慈母獲頒年度看護者獎

2021 年 11 月 15 日 摩托车测评

前信息科技人員蔡詩萍和丈夫有兩子一女,長女和幼子皆得罕見疾病,從小患第一型糖尿病,長女更在去年底開始失明,導致情緒出現嚴重波動。

蔡詩萍(53歲)毅然辭去工作,全心照顧長女每天的生活起居,包括協助她洗腎。她爲孩子無私奉獻,成爲今年糖尿病協會配合成立50周年頒發的首屆年度看護者獎得主之一。

她的25歲長女和22歲幼子,分別在3歲和6歲時確診患糖尿病,從小得每天注射三至四次胰島素。然而,長女的病況近兩年明顯惡化,包括視力變模糊、尿道發炎和身體水腫,常得進出醫院。

蔡詩萍一家人之前以爲,長女的這些病況都是糖尿病引起。“豈料,幼子後來也開始視力模糊。這兩個孩子的糖尿病向來受控制,醫生也不明白爲何他們如此年輕就出現這些並發症,于是建議做深入檢測,去年底就發現他們都患有同樣的罕見疾病。”

這個稱爲沃爾夫勒姆綜合征(Wolfram Syndrome)的病症,是一種神經退行性遺傳疾病。患者兒童時期出現糖尿病,之後會喪失聽力及視力及其他身體功能,據了解每50萬人中有一人得病。

她說,長女之前在銀行當文員,過著和一般年輕人一樣的生活,今年初卻完全失明,心理打擊很大。

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“女兒變得很情緒化,甚至一度有輕生念頭。我曾因無法爲她減輕痛苦,而感到抑郁。但我知道必須振作,才能幫助女兒。自從我辭去工作,每天安撫她,陪她談心事,她的情緒恢複穩定。新加坡視障人士協會下來也會提供援助,協助女兒適應失明後的生活。”

14歲患第一型糖尿病 義工獲頒青年大使獎

23歲的公關薛紫嫣則獲糖尿病協會頒發青年大使獎。她14歲確診患第一型糖尿病,多年來學會獨立管理病症,包括每日注射數次胰島素。她一年前改爲使用胰島素泵,該儀器能自動爲她輸入適量的胰島素。

薛紫嫣過去八年來在竹腳婦幼醫院當義工,目前是該醫院糖尿病青少年支援小組主席。“一般人印象中,患糖尿病是一個很可怕的疾病。如果不受控制,它確實會惡化,引發嚴重並發症。但我們希望傳達的信息是,只要掌握正確知識,糖尿病是可以有效地管理和控制,患者也能過相當正常的生活。”

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