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中國昆明一名父親爲了救患有罕見病的兒子，自制藥用級的化合物，甚至自學基因編輯延續孩子生命。網民稱他是“藥神”，但他說自己只是一名普通的父親。
據報道，這名只有高中學曆的30歲父親徐偉育有一女一男，兒子徐灏洋在2019年6月出世不久後，就被診斷罹患罕見的Menkes氏綜合征（Menkes Syndrome），又稱卷發綜合征，是一種罕見的先天性銅代謝異常疾病。
據了解，患者一般存活不超過3歲。醫生告訴徐偉，這種病無藥可醫，這也是雲南省確診的第一例患者。
聽到這個消息後，徐偉並沒有放棄。他獲悉中國國內沒有引入治療該病的組氨酸銅藥物，又因2019冠狀病毒疫情無法出國買藥，仍要想盡辦法救治兒子。
他曾帶兒子到北京求醫，但兒子的情況並沒有好轉，反而惡化，因此決定靠自己，救兒子一命。
由于他經營一家小公司，剛開始他跟藥廠合作，租借實驗室由專人制藥。但是高昂的費用讓他喘不過氣，于是決定自行制藥！他的父母對此強烈反對，親友也勸他放棄，但他卻認爲“孩子雖然不會動或者說話，但是也有靈魂和情感”。
（圖片來源網絡）
他花了2萬人民幣（4300新元）買了儀器設備，把雜物間改造成實驗室，並在網上大量搜集資料，因爲資料都是英文，他還得用翻譯軟件翻譯，當中出現的化學名詞，他也一個個去它們的意思。
嘗試了一個半月後，徐偉終于自制出第一批組氨酸銅藥物。爲了驗證藥物的安全性，他先在兔子身上用藥，然後在自己身上試用。自己服藥後沒事，才敢讓兒子用。
用藥一個星期後，徐偉帶兒子到醫院檢查，發現兒子的銅藍蛋白和血清以及腦電波都恢複了正常，終于松了一口氣。
如今，他已經給孩子注射了300多次，雖然孩子依然無法擡頭，吞咽困難，排尿也不暢，但疾病沒有進一步惡化。盡管醫生表示，這樣治療只能緩解疾病症狀而無法根治，對徐偉來說，只要孩子能多活一天，一切也都值了。
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