今天是國際三八婦女節，我們收到了一位媽媽的投稿。
這是一位患有先天性中胚層腎瘤女孩的媽媽，在孩子與病魔抗爭的幾年裏，她與丈夫一起做了無數個未知的決定，經曆了無數次撕心裂肺，成功、失敗、再成功、再失敗……
艱難的日子已經過去，小女孩在父母的悉心照料下，距離最後一次手術已經三年。如今在小學生活中，她融入了集體，有了好朋友！
這位媽媽告訴我們，她三八節最好的禮物，是女兒獲得了“全勤獎”，這比任何物質上的東西都值得驕傲！
作者 | Apple tree
作者說：
從“向日葵兒童”創立之初我就開始關注這個公衆號，去年，看到新推出的“康複者故事”這個欄目，每一篇我都認真看完，想著也許我也可以代我的女兒來寫一篇。
但我的心情又十分矛盾，一方面她康複的時間不算長；另一方面，回憶那些最黯淡的時光也需要勇氣。
今天，我鼓起勇氣來寫下她迄今爲止的經曆，初衷只有一個，讓那些像當年的我一樣，深陷痛苦和迷惘的人，能得到一點點希望。
艱難的出生
孕期檢查發現先天性中胚層腎瘤
我們的女兒，出生于2012年夏天。我和她爸爸是彼此的初戀，但懷孕之路卻十分艱辛，婚後五年，終于等到她。
然而孕32周，常規産檢之時，卻發現胎兒右腎占位。記得那天，下著滂沱大雨，手機裏剛收到同事順利生下一子的喜訊，而我們倆卻無助地抱頭痛哭。
省略這之後的各種檢查、各種糾結，我們最終還是生下了她。剛出生的瞬間，她並沒有哭，醫生拍了拍她屁股，終于“哇哇”哭起來。不久之後，她就開始用她的雙眼打量這個全新的世界，只是她不曾想到活下來是如此艱難。
帶著面具的女兒
漫長的治療
3次複發4次開腹手術33次放化療
第一次複發
227天，9次化療，1次腫瘤切除術
2012年7月，出生30天後，她被送往上海住院，一周後，接受切除瘤體手術。病理爲中胚層腎瘤混合型，術後沒有化療。
回家以後，我們細心照看，她也恢複得很好，完全看不出任何異樣。直到一周歲體檢，體檢報告顯示貧血，而且出現厭食、拉稀等現象。
我們的心隨之不安，檢查結果如晴天霹雳，腫瘤複發了。
鑒于瘤體已十分巨大，術前必須接受化療。2013年的夏天特別炎熱，我永遠不會忘記去醫院的路上，站在十字路口看著車水馬龍、人來人往的感覺。用王朔的一段話：“所謂人群中的孤獨，你自己其實一腔心緒，但是現場的人跟你沒關系。”
我好不容易得來的孩子，正在遭受非人的磨難，我不懂自己做錯了什麽，想著想著眼淚就不由自主地流下來。
術前做了3個化療，2013年9月，終于等來了手術的日子。術後她走手術專用通道，我們只能在電梯裏見一會兒。還沒來及多看幾眼，她就被推進了ICU。
期間我們無法探視，只有一次醫生拍了照片給我們看，照片裏是她似恐懼又似無助的眼神，雙手被捆綁著……
從ICU出來後，她看我的眼神讓我不敢直視，她變得很少笑，長長的睫毛因爲化療也掉得沒多少了。
到醫院後，感覺她長大了很多，這是病痛促使下無奈的成長，是讓我心酸心痛的成長。有時我餵她吃東西，她會示意我也吃點，我會忍不住立馬哭出來。
我常常覺得很害怕，不知道明天會不會更壞。任何一個相對比較安甯的時刻，我都希望是永遠。
有次晚上和她一起躺在爬爬墊上，望著天花板。我說：“寶貝，你知道星星嗎？星星是天上的燈，指引黑暗中的人前進。以後我們一起去大草原看星星。”還不會說話的她，一聲不吭，靜靜地靠著我，那個瞬間，我覺得真好。
從2013年7月到2014年2月，在醫院的227天裏，她做了9次化療（術前3次，術後6次），1次腫瘤切除手術，1次PICC安裝手術，多次CT，多次胸片，多次B超，多次心電圖，接受了骨穿、骨三項等檢查，以及無數次抽血。
同樣在這227天裏，她學會了從坐到站，學會了在沙發上爬上爬下，學會了走路，學會了很好地拿著勺子吃飯，學會了乖乖吃藥。
2013年8月，在上海某出租房裏自娛自樂的女兒
第二次複發
遠赴新加坡治療，卻遭遇腸梗阻
2014年3月1日，女兒20個月。她的手意外地被刨刀劃開，血流個不停，我們趕緊送她去急診。誰想到這個小小的意外之後，噩夢以意想不到的速度席卷而來。
短短一個月，腫瘤第二次複發了。8個月的堅持只換來一個月的幸福。
馬丁·路德·金說：我們很多時候必須接受眼前的失望，但必須永不放棄希望。
但很多時候，真的看不到希望。
上海的醫生讓我們做好心理准備：我們尚未滿2周歲的女兒，因爲巨大的腹部腫瘤，可能時日不多了。
看著懷中幾乎不吃不喝的她，我們在病友的推薦下，以破釜沉舟的心情來到了新加坡。2014年4月1號，愚人節。我們一家三口踏上了這場未知的旅程，不知道何時能回來，更不知道將懷揣怎樣的心情回來。
這是我們第一次來新加坡。最初的日子是難熬的，PET-CT檢查顯示，腫瘤雖然沒有轉移，但瘤體已經有20厘米之大。女兒不停地嘔吐，我們則不停地給她換衣服、換床單。有時候換著換著，覺得自己的人生都絕望了。
2014年4月，剛入住新加坡醫院，插了鼻飼的女兒好不容易入睡了。
她無法進食，只能通過胃管，我和她爸爸學著護理，她不配合，還要拔胃管，大哭大鬧。
在新加坡的6個月，她術前化療4次，2014年7月1日手術，等我換好手術衣進去，主刀醫生、麻醉師、助手都已經在等候區等待，我抱著女兒和他們一起走進手術室。
給女兒脫衣服時，醫生發現了別在衣服上的護身符，告訴我可以拿下來放在手術台上，等她躺下後，麻醉師讓我親親女兒，然後主刀醫生送我出來，跟我說放心。我的眼淚已經在眼眶打轉，跟他說拜托你們了。
手術時間長達7小時左右。手術還算成功，但最不想發生的術中腫瘤破裂也發生了。術後，女兒肚子上又多出一條好長好長的疤。
誰知道，出院沒多久，她又因腸梗阻再次接受手術！2014年7月25日，我們終于再次出院了。
本以爲又過了一關，可是女兒的脾氣越來越糟糕。我准備了她愛吃的飯菜，她卻把碗都砸了！我問她到底怎麽了？她說要回醫院，我說是不舒服嗎？她說是。然後繼續發脾氣，砸東西，我也崩潰了。
有次淩晨3點多醒來，她不停地撞牆！我去抱她，就劈頭蓋臉地打我，扇我巴掌。這樣的日子，用“生無可戀”來形容也並不過分。
叼著奶瓶搶媽媽電腦的女兒
好在，雖遠在異國他鄉，我們也遇到不少暖心人。一開始，我們蝸居在幾平方的日租房內。住了20幾天的日租房後，在親友的幫助下，我們住到了Sin Ming Garden 的一套組屋中。
雖然是合租，但是室友們都很好相處，周圍還有一個風景優美的Bi Shan park。就在這裏，我們度過了5個月的純粹時光。
所謂純粹，就是除了去醫院治療，其他時間只想著買什麽菜，給孩子做點什麽好吃的，怎樣陪她玩，如何哄她吃藥。
這段時間，我們3個人24小時在一起，她再次學會了走路，學會說話，能拿筆塗鴉了，也會自己吃飯了。
醫院的醫生、護士永遠是微笑著的，他們的眼神是認真的，回答問題的態度是不厭其煩的。每次女兒來病房，他們都會躲在簾子後面和女兒玩一下“躲貓貓”。分開的時候，會和她擊掌鼓勵。給她的創口貼，是印了卡通笑臉的。當她拖著一堆管子在走廊練習走路時，護士、陌生人都會對她說加油。
醫生門診室的玻璃門上貼著的那句“Every child deserves a future.”，非常溫暖也很有力量。
醫生門診室的玻璃門貼
從2014年4月到2014年9月，在新加坡的180天裏，她做了12次化療（術前4次，術後8次），7次放療，放療總劑量爲12.6gry，1次腫瘤切除手術，1次腸梗阻手術，1次輸液港安裝手術，多次CT、B超，以及無數次抽血。
但是，我們的女兒還是慢慢地長大了，從抱著的小娃娃到可以自己走路了。
2014年8月，終于再次奔跑的女兒
第三次複發
查找文獻聯系醫生，各方人士溫暖支持
我們在2014年9月底回國，2015年7月進行術後一年複查，情況都很好，我們就取掉了女兒體內的輸液港。
2015年9月，她上幼兒園了。那天我發的朋友圈寫著：寶貝，祝賀你。願你今後的每一個夏天都如今夏這般健康快樂，加油。
但是還沒等到2016年的夏天，2016年3月，我偶然發現她的小便有泡泡，入院檢查，竟然發現腫瘤第三次複發。
之後，我們再次赴新加坡手術。醫生給出的後續治療方案強度極大，費用也極高。考慮再三，我們選擇回國接受後續治療。
從出生37天接受第一次手術開始，我們的生活就注定和普通人不同。剛剛進入病房，她環顧四周，忽然抱著我哭著說：“媽媽我要回家。”
想起2013年，剛滿一周歲的她，在靠牆的7號床，住了整整一個月。我也忍不住抱著她痛哭。
上海的病理會診結果還是中胚層腎瘤，但從混合型變爲細胞型，並且是具有上皮樣/橫紋肌樣形態的惡性腫瘤，惡性度逐步提高。因爲多次化療，孩子被診斷爲患範可尼綜合征——即腎小管重吸收障礙。
2016年4月，異國醫生的郵件回複
這期間，通過查找文獻，我們發現了一例與我們女兒比較接近的國外案例，通過作者的通訊地址，我們聯系上了這位醫生，他也及時地回複了，讓我們十分感動和振奮。
在邊化療邊溝通，並且多次會診以後，2016年7月，我們結束了這次治療。在這期間，家人和朋友始終關心幫助我們，離家求醫之時，老媽囑咐我：不要惦記我們，照顧好自己。
朋友們在我們陷入困境之時，像天使一樣，帶給我們溫暖。記得2016年“五一”，我的大學室友給我發信息，要過來幫我打掃打掃房間，做做飯，至少我可以輕松三天。
女兒的幼兒園老師也來看望她，還帶上了她最好的朋友；在她生日之時，全班同學錄了生日快樂歌送給她。她有了人生中的第一段同窗之情。
我們回國之後，還收到新加坡醫生的郵件，想到異國他鄉都有人在百忙之中惦記著她，我們也有了繼續治療的勇氣。只是這條路真的太苦，我必須時時給自己打氣，才不會退縮和逃避。
康複三年
女兒已是獲得全勤獎的小學生
2018年2月，她再次進入幼兒園。三年的幼兒園生涯，她讀了一個頭，一個尾，也算圓滿了。
2018年9月，帶著大家的祝福和關心，女兒開啓了人生新旅程——正式成爲了一名小學生。
開學第一周，女兒學會了疊書包、包書皮，還認識了呆萌的小男生，知道了每天早上要和校長媽媽問好。
2019年1月25日，我第一次參加小學休學式，當這些“小屁孩”沐浴著陽光進場時，我竟然眼眶有點濕潤。回家路上，她坐在車後座上邊吃東西，邊自豪地和我說：“媽媽，我也有獎狀呢！”我馬上說：“祝賀你啊，媽媽還要給你頒一個全勤獎，你一天也沒請假，順利讀完了小學第一學期。”
看到她融入新集體，會寫字了，會跳繩了，還交到了朋友；聽她和我說她和同桌小男孩的吵吵鬧鬧，聽她告訴我她有了喜歡的男生；聽她說學校裏的事是我一天中最開心的時刻。
像她這樣的孩子，也像所有孩子一樣，上學了。
2019年2月14日，照例複查，一切都好。雖然範可尼綜合症目前只能終生服藥維持，但基本不影響她日常的學習生活。
到今天，差不多離第四次手術三年了。時間真的過得很快，但有些記憶是揮之不去的。
夜深人靜之時，我常常想起過去的經曆，想起那些可愛的臉龐，有些名字都清晰記得，以及在醫院裏感受的一幕幕：那個只買了半個西瓜，先給生病的大兒子吃，大兒子吃完再給小兒子吃，最後只能啃點白皮的年輕媽媽；那個靠撿垃圾給孫子治病的奶奶；那些拿一張硬紙板當床鋪，爲了省錢睡在醫院的家長們……這一切都不曾忘記。
所以，我多麽希望她擁有一個平凡的未來。像所有普通孩子一樣，讀書、成長、戀愛、工作。她說過，她最大的願望是長大後做一個好媽媽。
祝她美夢成真！
2018年9月，開學第一天，目送女兒進入校園。我願一直站在她的身後，看著她往前走。
後記：
這就是我們家女兒的故事。作爲父母，我們的心始終是提著的，如此反複和高強度的治療，除了腎髒損傷以外，目前，肉眼可見的是她的體重始終不達標，且身上出現了很多黑痣，我們不知道還會有什麽後遺症。
我們能做的除了把她的故事說出來，就是陪著她過好每一天。
年僅6歲的他戰勝了整個白血病的征程
患兒治愈後，仍需長期關注健康！
11歲女孩用樂觀打敗骨癌
癌症治療期間惡心難受，可以吃啥？
孩子病後心理重建要怎麽做？
