死亡不是永別,忘記才是。
恰逢清明,我們在本周早些時候做了故事征集活動,希望在清明這個特殊的日子,親人們能在這裏傾訴對孩子的思念。
我們整理了10位離世小朋友的故事,對于他們來說,又是一次“我來過”的紀念。
在分享故事的同時,後台也收獲了很多家長的留言,寄托了他們的哀思。
天堂沒有病痛,小天使們一定會溫柔注視著我們,無憂無慮地玩耍。
每張照片裏
都是你留給我的故事
樂樂 4個月 神經母細胞瘤
一轉眼,樂樂離開我們已經一年多了。這一年多的時間裏雖然釋懷了不少,但每當夜晚來臨,腦袋裏就不斷浮現樂樂的眼神、聲音、笑容……
前兩天收拾床箱,還發現了許多樂樂治療檢查時的東西以及樂樂的胎發。沒有樂樂的家裏面,這一年多一直是靜悄悄的。
我手機裏一直保存著樂樂的視頻、相片,但一家三口的合影也只有一張。放大相片看時會發現,我一直在樂樂的眼睛裏……
不自覺的,又打開了楊望的《無盡之旅》,這首歌將我帶回你還在媽媽肚子裏的時光。我總是對自己說,樂樂只是跑出去玩了,他總有一天會回來的。
孩子沒有離開我們,只是他們換了一種方式去愛我們。
——樂樂爸爸
小圓寶 3歲零一周 神經母細胞瘤
從最初化療開始,小圓寶的狀態一天比一天好,胃口也好,心裏感到很高興。但是從放療開始情況極速下降,從惡化到離開也只有1個月的時間。
最後3周,小圓寶因爲疼痛基本靠嗎啡維持。大多數時間,孩子都是迷糊的狀態,但是只要稍微清醒,就會說媽媽,我愛你。
離開的那個晚上,我永遠記得他眼神中的不舍。圓寶雖然說不出話,但是一直都是看著我,眼角也流下了一滴淚。莫名回想起以前問他下輩子還要不要做媽媽的孩子,他說要。
親愛的小圓寶,這輩子我們沒有緣分,希望你來世還做媽媽的孩子,媽媽知道你爲了留在我身邊已經耗盡了全身力氣,謝謝你來過,媽媽永遠愛你!
——小圓寶媽媽
未留名的寶寶 6歲 腦腫瘤
2019年春節,孩子歡天喜地的隨媽媽去外公家,路上突感不適。檢查了一圈,最終確診腦部有七公分的腫瘤,已壓迫神經。這個結果把我們打暈了。
當時醫生說沒多少時日了,我們不甘心,及時做了手術。手術非常成功,腫瘤切得非常幹淨。
正當全家暗自慶幸我們的戰鬥取得勝利,病理結果出來了:惡性罕見腫瘤。只要能保命,哪怕只有一分的希望,我們就拿出百分之百的幹勁應對這場戰鬥。
孩子心疼媽媽,忍著難受安慰媽媽:“我原來也是天使,額上還有紅點點的。上帝把我送給了你,他也不知道這個天使是生病的。你不要難過,難過沒用,我能好起來的!”
本以爲一切都會好轉,但腫瘤複發,失去了手術機會。那麽樂觀可愛的孩子,不得不隨著提蓮花燈的老爺爺走了。
親愛的孩子,大姨想你,謝謝你來過,你那麽勇敢,那麽樂觀,真是特別可愛!
孩子,你爸爸媽媽是那麽愛你,你離去後他們是那麽難過,他們常失眠常崩潰。請在天堂裏好好的,請保佑你的爸爸媽媽好好的,不要再折騰,平安相扶著走完艱難的人生。
——孩子的大姨
之懿 9歲 髓母細胞瘤
每次看到之懿用過的iPad,總能想起和他在醫院治病的日子。由于全身轉移骨痛厲害,之懿每天只能坐在病房的床上看看電視和iPad。
起初,點餐都是我在幫他下單,後來教會他自己下單,每次都會問我想吃什麽他來一起點。
記得最後一次下單,他眼睛已經看不太清了,但是他還記得我喜歡吃西柚,努力眯著眼睛看菜單,我在一邊淚流滿面。
之懿,媽媽想跟你說聲抱歉,咱們還有很多約定沒有完成,生病住院這兩年你吃了很多苦。自始至終你都是一個善良的小天使,謝謝你在身體這麽糟糕的情況下學會了關心他人。
你和爸爸媽媽的緣分雖然短暫,但是我們永遠不會忘記你!期盼世間有輪回,願你能換一個健康的身體,快樂開心,自由自在!
——之懿媽媽
陽陽 18歲 髓母細胞瘤
從8歲到18歲,我們陪陽陽走過10年漫長的抗癌之路。這一條路,我們走了好長好久。
陽陽總說:我知道我有著天下最難治愈的疾病,卻也有著人世間最好的父母。
18年前,你來到了我們的身旁,給我們帶來了無盡喜悅。治病的7年多時間,你所受的各種苦,常人難以想象。
剛得知你病情時,爸爸大腦一片空白,10年間陪你輾轉4家醫院。雖然有過的煎熬,但寶貝,我從來都不氣餒,也從未想到過要放棄你,因爲:我是你的爸爸!媽媽讓自己堅強,做好你的後盾。但看到你因爲治療而血淋淋的手臂,媽媽的心也在滴血。
寶貝,你總是這麽優秀,用你的樂觀和堅強,鼓勵我們走下去。你雖然走了,但爸爸媽媽每天在想你,妹妹也想你。
世界上本沒有完美的孩子,也沒有十全十美的父母,每一個孩子都是投入到我們懷抱的天使,我們要用畢生的愛去守護他們。
患兒不易,患兒的父母更不易。我們不敢奢求天下無病,但我們相信,人間有愛!
——陽陽爸爸媽媽
你最喜歡的那首歌
從此在我心中也帶著你的記憶
寶寶 1歲6個月 未分化肉瘤
2015年的春節,是我過得最艱難的春節。寶寶病了,老是發燒,肚子異常脹痛,夜不能寐。
從縣城到京城,我們經過了漫漫求醫路。在北京的醫院裏,排隊三天三夜後我們終于挂上了號。
醫生給出了化療的方案。沒想到,化療第一天,寶寶體內的腫瘤破裂了。
我不懂,爲什麽寶寶會生這麽嚴重的病,也不明白,爲什麽得病的是寶寶而不是我!
2015年4月6日晚上,我坐在兒童醫院樓下的小花園旁,想到我再也不能抱抱他,親親他,狠狠地哭了一場。
淩晨2點,醫生通知我去出租屋拿寶寶衣服,醫院的保安師傅還派了一個人陪我一起回去。因爲,腦子一片空白的我已經不認識回去的路了。
2015-2021,六年的時間,我仍然忘不了孩子治病的所有的細節。不能忘,卻也不敢回憶……
——寶寶媽媽
申申 差一周5歲 腎外橫紋肌樣瘤
申申是一個特別的孩子,勇敢、獨立、充滿愛心,智慧遠超同齡的孩子,通透精靈。
一路走來,申申一直那麽勇敢。手術、化療、放療的的過程是痛苦的,但是他一直那麽樂觀:發著燒,照樣吃得開心;打著點滴,也在醫院的兒童房和哥哥一起騎小車追逐。
他深深地愛著我們,直到生命的盡頭都沒有表露他的痛苦,不忍我們傷心,給我們最大的慷慨。
他從小就很喜歡音樂,我曾問他最喜歡什麽,他說《熊出沒之探險日記》的主題曲《勇往直前》。
當音樂響起的那一刻,整個房間都亮了起來,旋律和歌詞都充滿了陽光與希望、勇敢和堅強。
申申讓我明白,無論在何種境況,堅守希望都是最好的選擇。讓我明白,離去不是分別,而是永遠在一起,無論我身處何地都在愛著我,因爲他就在我的心裏。
申申,謝謝你人世這一遭。媽媽永遠愛你,如你出生的那一刻,如你在的時候,如你離去的時候,pure and grace,愛是永恒。
——申申媽媽
軒軒 9歲零28天 腦幹膠質瘤
從你生病到離開,真的跟做夢一樣,從來沒有想過有一天你會離開我們。
20萬分之一發病率的腦幹膠質瘤,來勢洶洶,凶殘至極。把一個健康帥氣的小哥哥變成了一個不能走路說話,吞咽和大小便困難,不能哭也不會笑的病人。
你離開爸爸媽媽已經52天了。我們沒有跟別人說過你已經不在了的消息,感覺你一直在我身邊,你房間的燈每天都會爲你亮起,每時每刻都在想你。
軒軒,我知道在家唯一的樂趣就是看電視,最喜歡鬥羅大陸。家裏你的東西不多了,住院期間醫護阿姨們送你鬥羅大陸拼圖,媽媽都給你留下收起來了。寶貝,你認真的樣子真帥。
——軒軒媽媽
萌萌 12歲 尤文肉瘤
萌萌說:“我應該對妹妹好一點,妹妹就會更喜歡我;爸爸脾氣不能再那麽暴躁了,對身體不好;媽媽你得對自己好一點,要學會照顧和保護自己。”她躺在我的懷裏,那麽乖巧懂事,就這樣安詳、平靜地睡著了。
踢足球扭傷腳踝的3個月後,萌萌被查出尤文氏肉瘤。因爲多發轉移,醫生判斷只有半年左右的時間。
不信命的我們帶著她輾轉上海、北京、新加坡,最後不惜一切代價地來到美國,還是沒能留住她。
治療的這段日子,我想說,接受客觀事實,相信科學,理性選擇方案,陪孩子的經曆都是我們最珍貴的回憶。
萌萌喜歡聽黴黴的《love story》,還說想去魔法城堡,做一個有魔法的小仙。
住院期間,志願者請來哈利波特的制作團隊,爲萌萌布置了充滿魔法的房間,將她的心跳與《love story》完美的融合。還爲我們母女制作了手模,將萌萌的指紋做成了吊墜。
萌萌,放心吧!爸爸媽媽和妹妹都好,我們永遠愛你,你永遠都是我們家的一份子。去做你喜歡的事,永遠做一個快樂的小仙吧!
——萌萌媽媽
良辰 18歲 慢性粒細胞白血病
哥哥與病魔戰鬥了16年,他在生前最黑暗的時刻選擇捐獻自己的眼角膜,哥哥過世後,妹妹也成爲一名捐獻者。
去年今日,良辰的妹妹便和我們分享了她和已逝哥哥的故事。今年,妹妹已步入大學校園,並選擇護理專業。
良辰妹妹最想告訴哥哥的是:“希望你在那個世界快樂,也希望我可以救治更多的患者。也許在另一個時空我可以看見同樣健康的你。是你教會了我如何活著。”
感謝這些故事,謹以此文紀念因癌症去世的孩子們!
死亡從不是告別,忘記才是。
而這些小天使們,還留存在家人們的記憶中。這些回憶,帶著歡樂,帶著堅強,帶著愛。
策劃&排版 | 博雅
整理&編輯 | 苗雨