黃人佳(64歲)原本過著活躍的生活,攀爬過世界多座高山和完成過13場馬拉松,卻在2013年初發現左手開始出現乏力的情況,更迅速蔓延至右手。
腦庫新加坡成立三年來已有218人同意捐獻大腦,其中四人已捐獻。腦庫將利用這些大腦加深對亞洲人患失智症、帕金森氏病和運動神經元疾病的研究。
腦庫目前使用最新的分析平台來了解病患頭腦的基因、蛋白質和代謝變化,了解病因和研究如何避免惡化。
腦庫會建議親屬或護理人員在大腦捐獻者往生後立即聯絡腦庫,避免腦細胞變質。
至少要1000人捐腦 才夠進行完整試驗
熱愛跑馬拉松的前公務員患上漸凍人症,隨著病情惡化逐漸失去自理能力,他決定死後將大腦捐獻供研究,希望能早日爲其他病患找到治療方法。
談到對捐贈大腦的研究如何幫助病患,他說其中一個例子是同時分析阿爾茨海默症患者大腦的基因來確定情況,以便了解大腦細胞的特征如何被疾病改變。
腦庫成立三年來 218人同意捐腦
腦庫新加坡是在2018年由李光前醫學院客座教授雷諾茲(Richard Reynolds)成立,並在2019年1月正式推介。腦庫由李光前醫學院、國立腦神經醫學院、國立健保集團、國大楊潞齡醫學院共同合作。
就在此時,腦庫新加坡(Brain Bank Singapore)聯絡上新加坡運動神經元疾病協會討論合作宣傳的機會,黃人佳便立即決定要在往生後捐出大腦。
有意在死後捐贈大腦的公衆,可上腦庫新加坡網站或撥電65926952和65926547了解詳情。
腦庫的協調人員會協助死者家屬申請死亡證書,也會安排專門的殡葬業者協助將病患的遺體轉移至新加坡中央醫院以取出大腦,同時確保遺體的面部不會變形,再將遺體歸還家屬辦理身後事。
他指出,報名捐獻大腦的過程非常簡單。在表達了意願後,腦庫的工作人員便向他講解細節,他也立即在同意書上按了拇指印。
以自身經曆鼓勵其他患者
他說,自己過去熱愛戶外活動,每天都會晨跑5公裏,但隨著病情惡化,他逐漸無法保持活躍的生活,令他十分沮喪。
他同年到新加坡國立腦神經醫學院求醫,被診斷患上俗稱漸凍人症的肌萎縮性脊髓側索硬化症(Amyotrophic lateral sclerosis,簡稱ALS)。
楊天榮說,要有足夠的大腦進行完整試驗,腦庫希望能爭取到至少1000人同意捐腦。
他目前說話困難,在通過文字接受訪問時描述:“和其他人一樣,我得知患病後變得很消極,感到沮喪、自憐、甚至抑郁得想結束生命,我花了幾個月的時間,依靠藥物才慢慢走出困難期,但持續生活在絕症當中,一直處于情緒低落的狀態。”
腦庫新加坡副主任楊天榮醫生說:“大腦是人體最神奇的器官,但還有很多我們不知道的事,因爲我們不能在大腦還活著時仔細研究。神經科學臨床研究領域早在十年前就開始推動在新加坡和東南亞成立腦庫,以加深對各類大腦相關疾病的重要研究。”
熱愛戶外活動的黃人佳患上漸凍人症後,逐漸失去行動能力。爲了幫助其他患者早日脫離苦海,他願意捐腦供研究,希望醫學界能早日攻克漸凍人症。
腦細胞之後會進行零下80度迅速冷凍和存儲,可在接下來的20年用作研究,另一個方法則是使用化學劑防腐,這樣則可保存大腦精細的結構進行分析。
黃人佳說:“我在社交媒體上分享自己捐獻大腦的決定,大家都表示支持!希望更多人會將口頭支持轉換爲實際的行動……每年都有許多人因爲運動神經元疾病過世,我希望更多人考慮在過世後捐贈大腦,推動這方面的研究。”
他說:“盡管經過這麽多年,投入了巨額資金到病因和治療的研究中,神經元疾病仍是原因不明的絕症,我堅信自己能盡一分力,幫助其他病患。”
也是國立腦神經醫學院腦神經內科高級顧問醫生兼南洋理工大學和杜克—新加坡國立大學醫學院助理教授的楊天榮說,通過對所捐獻大腦的細胞層面研究,研究人員可以了解大腦損傷的原因,以及亞洲人的基因如何影響失智症、帕金森氏症、運動腦神經疾病、多發性硬化症、中風和精神疾病。
這類研究顯示免疫系統的細胞可能會導致神經元更容易死亡,從而增加腦損傷的可能性,因此針對免疫細胞的藥物或能減緩或防止失智症。
黃人佳通過自身的經曆來鼓勵其他病患,也提高公衆對漸凍症的意識。他的病情不斷惡化,從2017年起就須依靠輪椅代步和使用無創通氣呼吸器。之後也完全無法運用手部,需要依靠管道餵食,也從2021年起開始插管。
當他告訴醫生自己失去生活的意義時,醫生鼓勵他利用剩余的日子留下遺産,他後來在醫生和家人的鼓勵下,成立新加坡運動神經元疾病協會(Motor Neurone Disease Association Singapore)並擔任首任會長,幫助其他運動神經元疾病患者克服孤獨和絕望。
漸凍人症是一種漸進式神經退化的不治之症,患者病情會逐漸惡化並失去行動、呼吸和說話的能力。