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本地設首個腦性麻痹患者資料庫 以助提升治療與照料水平

2021 年 3 月 12 日 壹伽悦读

李錦松 報道

[email protected]

本地腦性麻痹非盈利機構與兩家醫院合作,設立本地首個腦性麻痹患者資料庫,整合相關信息以加強對整體病患的了解,希望有助于提升治療和照料腦性麻痹病人。

新加坡腦性麻痹聯盟(Cerebral Palsy Alliance Singapore)昨晚在慶祝成立60周年的晚宴上宣布這項消息。

腦性麻痹是一種影響肢體活動和配合的疾病。這種疾病多爲先天性,由于胎兒神經系統在産前、分娩或出生後短期內受損所引致,病症會對病患造成不同等級的行動障礙。據普遍醫學統計,每1000人中就有兩三人可能患有腦性麻痹。

然而,該聯盟主席林文良副教授受訪時指出,本地目前缺乏統資料庫記錄並追蹤腦性麻痹患者病情。這導致相關機構無法有效進行針對性研究,以制定措施幫助提升患者的整體生活素質。

設立完善病情追蹤機制
方便醫護人員照顧病患

他說:“很多患者完成所需教育後,因爲行動不便等原因,長期待在家裏。實際上,雖然身體有缺陷,他們仍能從事簡單工作,保持身心活躍。設立一套完善的病情追蹤機制除了方便醫護人員和義工照顧這群病患,也讓我們能以資料爲考據,在未來制定更有效的措施。”

新加坡腦性麻痹聯盟去年底開始與竹腳婦幼醫院及新加坡國立大學醫院洽談成立資料庫的事宜,過後撥出來自公益金的五萬元款項,注資成立資料庫,包括聘請研究助理等。

資料庫啓動後,將招募2011年以後出生、在竹腳婦幼醫院看診的腦性麻痹病患加入計劃。醫生會征詢他們的同意加入資料庫,所征集資料包括基本身份、病症及醫療調查等。此外,該聯盟下的受益人也將受邀加入資料庫,並邀請其他醫院和醫療機構參與計劃,提供相關資料和數據。

收集這些資料後,兩家醫院的負責醫生及研究員將進行分析對比,方便醫療領域在未來制定相關措施,幫助病患。

林文良副教授說,該聯盟希望先征集上述年齡層的病患資料,並在資料庫逐漸成型後,征集其他年齡層病患的資料。“腦性麻痹一般在兒童時期引發,我們先追蹤兒童患者,以讓他們獲得較長期的協助。”

社會及家庭發展部長陳川仁是晚宴主賓。他致詞時表揚新加坡腦性麻痹聯盟多年來爲腦性麻痹病患給予的援助與支持,包括開辦特別學校供兒童病患就讀,以及定期舉辦工作坊和活動,確保病患與其看護者保持身心健康。

新加坡腦性麻痹聯盟目前有700多名各年齡層的受益病患,晚宴除了慶祝聯盟成立60周年,也籌款資助旗下援助計劃,讓更多病患受惠。

資料庫啓動後,聯盟希望先征集2011年以後出生的病患資料,並在資料庫逐漸成型後,征集其他年齡層病患的資料。腦性麻痹一般在兒童時期引發,我們先追蹤兒童患者,以讓他們獲得較長期的協助。

——腦性麻痹聯盟主席
林文良副教授

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