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助協會應付25萬元年開支 血友病童和親友拍賣畫作籌款

2021 年 3 月 12 日 大白菜会计旗舰店

12名4歲到12歲的血友病患者以及他們的兄弟姐妹和朋友,用新學到的斑點畫手法作畫,作品目前放到網上拍賣,希望爲新加坡血友病協會籌款。活動網站也接受公衆捐款。

九歲的小二生李覺明患有罕見的遺傳性血友病,血液中缺乏凝血因子,身體一旦出血就會血流不止。爲了照顧他,父親李廣倫不但八年多沒有工作,而且每天學校課間休息時,他都去學校食堂陪伴兒子。

原來,課間休息時,小學生蜂擁到食堂買東西吃,你推我擠,一個不小心就可能讓覺明受傷。

就有那麽一次,覺明買了飯正要走向座位,被從後面跑來的同學推倒,一盤飯打翻在地,他也跟著跌倒。李廣倫(46歲)說:“我從遠處就看到這一幕,以後就更不敢不來陪他。”

覺明出生時是個體重3.8公斤的胖小子,頭顱腫脹出血被診斷患上罕見的血友病,從此開始了經常往返醫院的日子。

血友病患者血液中缺乏一種能跟血小板凝固的凝血因子,體內容易出血。尤其是牙龈與關節部位稍微碰撞,行走激烈或運動,都會造成出血淤青腫痛。

情況嚴重者,即使什麽都沒做也會發生自發性出血,若不及時注射凝血因子還可能致命。到了後期,患者可能關節硬化而變成畸形。

注射凝血因子保命
每月費用約900元

覺明目前正處于換牙齒期,李廣倫因此特別擔心。有一次,兒子乳牙脫落後滿嘴是血,塞了許多棉花也止不住,把父母嚇壞了,趕緊送到醫院急救。

血友病主要有A型(缺乏第八因子)和B型(缺乏第九因子)兩種,覺明屬于較罕見的B型。即使沒有發病,他每個星期也會注射兩瓶第九凝血因子作爲預防性治療。每瓶因子原價400多元,覺明注射兩瓶的費用完全由保健基金支付。第八因子比較便宜,每瓶約100元。

覺明終身得要注射因子,而且年齡越大,體重越重,需要的因子也就越多。

此外,他兩年前還被診斷患上阿斯伯格綜合征(Asperger’s syndrome),屬于自閉症的一種。李家這些年靠妻子在人事部工作的一份薪水,家中還有一個13歲大的女兒,財務負擔可想而知。

“一定要好起來”
小病童立志當電視主播

李廣倫說:“如果我出去工作,又擔心這會影響我申請保健基金的資格,不工作又擔心家裏錢不夠用。”

性格大方、表達流利的覺明喜歡上學,他的願望是當個電視主播。懂事的他告訴記者:“我要多賺點錢,我一定要好起來,才可以讓爸爸媽媽安心。”

李廣倫聽到兒子這麽說,笑說兒子愛講客套話,但顯得很寬慰。

除了保健基金,有些家庭得依賴醫院和新加坡血友病協會資助。爲了籌款,血友病協會目前正在舉行網上畫作拍賣,找來12名兒童,根據在繪畫班學到的斑點畫風來作畫,覺明是其中一人。這12名兒童年齡介于4歲到12歲,有的是血友病患者,有的是小病人的兄弟姐妹和朋友。

血友病協會會長顔金輪醫生說,協會過去主要通過生活圈裏的人幫忙宣傳籌款,這還是第一次特地在網上展開籌款活動,他們希望能在明年4月17日的世界血友病日之前籌到5萬元。

隨著越來越多兒童病人在不發病出血的情況下也采取預防性治療,協會開支也增加了,去年的總資助額爲20萬元,今年估計需要25萬元。協會規模相當小,完全沒有支薪員工,所有委員都是義務幫忙。

公衆可到這項“紅點活動”(Red Dot Campaign)的專屬網站reddot.hss.sg爲心儀的畫作競標,標售底價爲50元。拍賣在本月16日結束。不競標畫作的公衆也能通過網站捐款給協會。

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