30歲的何俊聲11年前因遺傳心髒衰竭需換心,當時是本地最年輕的換心人。沒想到,11年後的今年,他的20個月大女兒心髒功能也診斷出僅剩10%,隨時有生命危險。
一起車禍,牽出一家三代人的不幸遭遇,三代人當中,兒子一家五口竟三人有心髒問題。
30歲的何俊聲(行銷人員)11年前因遺傳心髒衰竭需換心,當時是本地最年輕的換心人。沒想到,11年後的今年,他的20個月大女兒心髒功能也診斷出僅剩10%,隨時有生命危險。
上個月28日下午約3時,何俊聲夫婦在前往國大醫院探望小女兒時,不幸發生車禍,兩人被送入國大醫院接受治療,目前仍處于康複期。但最令他們挂心的,是剛滿20個月,卻已經在兒科加護病房住了兩個多月的小女兒。
去年6月,何俊聲的女兒何遠恩剛過一周歲生日,就診斷出患上家族遺傳的心髒衰竭,心髒功能在短短半年內持續下降,目前僅剩約10%。
祖母心髒衰竭 以藥物控制
何俊聲前晚在醫院受訪時,敘述一家三代受心髒衰竭的困擾。10年前,何俊聲的母親發現罹患心髒衰竭,所幸病情還能受藥物控制。
何俊聲本人的情況則較爲嚴重,從15歲開始,他不時會感覺心跳不規律、呼吸困難,證實患病後一直在服藥,但心髒功能卻在三年內下降至不到15%,必須做心髒移植手術。
手術後的他恢複情況良好,照常結婚生子,目前與妻子育有兩兒一女,長子10歲,次子四歲。
何俊聲的妻子林姵妏(30歲)憶述,去年6月,她接到嬰兒托管中心職員的電話,指女兒的嘴唇突然變紫色,嚇得她趕緊前去把女兒載到醫院檢查,卻驚悉噩耗。
從那時候開始,小遠恩的病情每況愈下,醫生已兩度通知父母,若再等不到適合的心髒捐贈者,小遠恩可能時日無多。
林姵妏說,女兒現已瘦成皮包骨,與病前判若兩人,每日只能飲用350毫升液體。“她經常感覺身體不適,卻又不懂得表達,只能不停哭鬧,我看了又心疼又難過。”
在人體器官移植法令(簡稱HOTA)下,年齡介于21歲至60歲之間的新加坡公民和永久居民,才會被自動納入法令捐贈器官名單。18歲以上者,無論國籍,都可在醫藥(治療、教育及研究)法令(MTERA)下,主動選擇捐贈器官。
然而,適合捐贈器官但未成年的孩童則得在離世後,獲得直屬家屬同意才能捐出。
林姵妏指出,華人傳統認爲“人不能死無全屍”,就算真的有合適的捐贈者,父母也未必願意讓幼童捐出心髒。因此,她認爲年幼的小女兒難以在現有法令下受惠。
“我們非常希望能有更適合女兒的捐贈計劃,如果有的話,就算等不到捐贈者,我們也就認命了,但沒有的話,女兒就相當于在等死了。”
女兒被診斷患上心髒衰竭的同時,醫院也要求何俊聲的兩名兒子做體檢,結果發現10歲長子也遺傳了家族的心髒問題,目前心髒功能僅剩約45%,每天都需服藥控制病情,在學校上體育課時也需多加注意。
談及兒子的情況,林姵妏昨晚仍心有余悸地指出,車禍發生當天,幸好她讓兩名兒子和女傭跟隨小姑到外婆家玩,否則可能全家都會遭殃。