明年慶祝成立半世紀的全國腎髒基金會將加大力度提高國人對腎病的認識,也要給病患家屬更多支助。
全國腎髒基金會(NKF)由已故醫學教授邱恩德和一群志同道合的同事與醫生于1969年4月7日創立,明年慶祝50周年。
NKF執行理事長黃振令說,明年的重點並非爲NKF這些年累積的成就或貢獻歌功頌德,而是從經驗中取其精華、棄其糟粕,下來更好地發揮影響力。
“除了加強公共教育,我們也希望能影響醫院生態,以及腎病護理標准等。我們畢竟是本地最大的洗腎中心,有一定的責任,應看看能如何影響社區腎病護理標准等等。我們經營了這麽多年,必定從中學到一些東西,包括洗腎中心的設計……我們把洗腎服務帶入社區,這是最大的成就,但這是已經做到的事,無需多談。”
在公共教育方面,黃振令指出政府向糖尿病宣戰之後,出現太多聚焦糖尿病的公共教育,因此NKF決定不再做內容太廣泛的宣導工作,而會著重在糖尿病可能引發腎衰竭。
NKF的公共教育活動也嘗試新策略。黃振令透露,目前已有四名NKF洗腎者加入新計劃,由他們到這些活動演講,用親身經曆提高人們預防腎衰竭的意識。
擬加強洗腎者家屬對腎病意識
“其中一個要加強教育的對象其實是洗腎者的家人,無論生活方式或基因,他們都屬于高危群體。我們也希望給他們更多的扶持,因爲他們的至親腎衰竭後,家庭經濟情況、日常飲食選擇以及度假安排等統統都會受影響。我們希望能協助他們更堅強地面對腎病。”
提高國人意識的另一方式是通過舉辦常年的久坐極限活動,讓參與者呆坐四小時,切身體會洗腎者得每周三次、每次四小時洗腎的漫長辛苦過程。今年活動選在9月舉辦,有意參與的公衆可到NKF網站報名。
NKF運作近50年,也不斷進行公共教育,但本地腎病病例不減反增,這當中究竟出了什麽問題?
黃振令答說,一般人其實對腎病的理解並不深,甚至存在謬誤。“糖尿病和高血壓等都是腎衰竭的主要導因,但人們可能覺得這兩種疾病只要管控得當,即便不改變生活習慣,病情也不會惡化到腎衰竭的地步。又或者他們覺得單靠吃藥就能控制病情,但其實不然。”
他說,一些人認爲親友患糖尿病多年都沒有腎衰竭,自己就不太嚴格管控自己的糖尿病,松懈了下來。
“我想說的是,你不照顧好,一旦過了那個腎衰竭的臨界點,就回不去了。”
黃振令自去年8月上任後,近一年時間內已制定許多要推行的計劃。他說自己“早已度過蜜月期”,而他的職責是確保NKF有明確願景和前進方針。
感慨醫護人員付出被忽略
黃振令感慨地說,去年對NKF衆多同事來說是艱難的一年。他也肯定這些同事都很有熱忱,各方面的技能都很傑出。
“NKF這些年其實做了很多,但我們的護士、醫生、社工和全體員工總是被忽略。他們默默地付出,但人們總是爲了一些負面因素想起NKF。這著實讓我非常痛心。”
“你剛才問我本地腎病病例爲何沒有減少,這可能就是因爲大家提起NKF時,就只提過去的負面事件,而不是關注真正的問題,也就是腎病本身。”