愛心點燈
竹腳婦幼醫院少年支持小組“Sugar Rush”的初衷,是爲了鼓勵年輕糖尿病患者探索世界,做想做的事情,追求自己的夢想。
他們定期爲病患舉辦活動,也同患者的家長交流,希望雙管齊下,讓他們了解對抗糖尿病的過程無須獨自面對。
2011年,約七名年輕糖尿病患者爲了更好地幫助年輕患者,決定設立少年糖尿病支持小組“Sugar Rush”,讓竹腳婦幼醫院年齡介于13歲至17歲的患者參與並從中受益。
“Sugar Rush”今年獲頒由新加坡保健服務集團頒發的支持小組獎,屬于“年度激勵人心病患與看護獎”之一。
竹腳婦幼醫院原本就設有糖尿病支持小組,相比之下,少年支持小組的活動主要爲年輕人策劃,他們的活動好玩又具挑戰性,同時也能教導少年如何更好地管理病情。
竹腳婦幼醫院糖尿病護理導師兼護士長林佩葵,同時擔任這兩個支持小組的顧問。她透露,竹腳婦幼醫院糖尿病支持小組每年都會舉辦各種活動,如三天兩夜的露營或遊戲,適合各年齡層患者和家庭成員,但年輕患者的參與率通常較低,他們的需求有時可能會被忽略。
小組每四個月辦一項活動
戶外闖關賽“寓教于樂”最受歡迎
少年支持小組創始人之一拉澤維德(Rajwinder Singh,32歲,業務發展經理)指出,小組的初衷就是爲了鼓勵年輕糖尿病患者探索世界,追求自己想做的事情,不被疾病所困。“適合兒童病患參與的活動,對少年而言可能有點悶。年輕人喜歡體力活動,或者要用點腦力,讓他們挑戰個人極限。”
拉澤維德五歲時被診斷患有糖尿病後,就加入竹腳醫院的支持小組,多年來從中受惠,因此和其他創始人一同成立“Sugar Rush”,不只是一種回饋院方的方式,更能以“過來人”的身份,幫助同樣正在與病魔抗爭的弟弟妹妹們,給予他們正能量。
秉持這個理念,小組因此取名爲“Sugar Rush”。拉澤維德指出,這個名字給人一種青春、充滿活力的感覺,爲的是讓病患與家人了解糖尿病患者也能活得精彩,活躍于戶外活動。
少年支持小組每四個月主辦一項活動,屬性包括運動節目、烹饪與烘培工作坊和比試,以及教育和勵志講座。
其中,最受歡迎的是每兩三年舉辦一次的戶外闖關挑戰賽,各隊比賽完成任務,參賽者除了有機會嘗試甜食,也學習如何計算碳水化合物含量(carb-counting),自行測量並調整血糖。
小組成員也會參與竹腳婦幼醫院糖尿病支持小組主辦的兒童露營,與患者和他們的父母分享個人成長經曆。
拉澤維德認爲,青年支持小組就像是個大家庭,就算邁入成年,“畢業”之後很多組員還是回來認識新成員,一些組員甚至成爲竹腳醫院的糖尿病護理導師。
小組每兩年換新委員會,委員會有20多名委員加上志願者,他們都是“年輕患者榜樣”,除了通過親身經曆激勵與教導其他年輕患者如何更好地面對病情,也給多名患者的父母莫大的安慰。
14歲被診斷患有第一型糖尿病的現任主席薛紫嫣(22歲,學生),自小學習管理病情,因而變得相當自立,她與委員會成員立下的目標,就是要鼓勵並教育更多年輕患者控制病情。“年輕人很多時候會覺得父母管得太嚴,尤其是飲食和活動,但父母又不放心,兩者之間會出現摩擦。我們希望通過分享和活動,促進親子了解。”
糖尿病患父母當年無助 如今無私助人
2005年,當時才兩歲半的鄭羽彤被診斷患上第一型糖尿病時,她的父母鄭鈱錦(49歲,工程師)和吳美玉(50歲,總經理)疾首痛心,不斷反複責問自己:“爲何我們的女兒要受如此折磨?”
夫妻倆的心情跌落谷底,無法專心工作,即便社工和護士三番四次上門探訪,吳美玉清楚記得,她當時就是不肯見任何人。
“我仿佛把自己困在一個圈子裏,不想接受也不去了解。我當時認爲,他們沒經曆過同樣的事,怎麽可能理解,不管他們說什麽我都聽不進去。我花了幾個月整理心情,終于明白一定要走出困境,才能照顧女兒。”
在護士的介紹下,兩人參加了由竹腳婦幼醫院“糖尿病支持小組”主辦的兒童露營,從中認識其他糖尿病少年。他們與年輕患者和其他病患家長交談後,也逐漸明白女兒並非在孤軍作戰,心情因此平靜許多。
支持小組顧問林佩葵解釋,父母通常得知孩子患病,最害怕的就是孩子未來不能正常生活。“看到這些從小就患有糖尿病的義工過得很好,一些甚至已成家立業,是患者父母最大的安慰。”
鄭鈱錦憶述,和這些年輕人接觸後,他漸漸明白,糖尿病患者和普通人其實沒什麽差別。“他們一樣那麽活躍開朗,也比一般人懂得如何注意且照顧自己的健康。”
轉眼間,鄭羽彤已17歲了,她也是少年支持小組“Sugar Rush”的志願者之一。身爲支持小組的一員,不論遇到什麽問題,都會有大哥哥、大姐姐給予她最及時的協助。
“我一直以來都會到竹腳醫院複診,現在長大了,就必須到其他醫院跟進病況。我和幾名同齡患者近期都在討論接下來轉院等變化,一些學長學姐也會提供建議,例如哪家醫院的醫生較嚴謹控制病患病情,哪些會比較讓病患自理。”
家長透過群組分享經曆與看護方式
少年支持小組在面簿設立了私人群組,讓大家分享經曆,探討反映年輕人心聲的話題。與此同時,病患家長也有能吐露心聲的管道,而吳美玉正是這一切的“幕後推手”。
2013年,吳美玉在一次支持小組活動中,與其他父母聊天時發現,他們之間面對相同的問題。她舉例,曾有一名患者的母親一再拒絕兒子想吃某種甜食的請求,年幼兒子極度失落且鬧脾氣,母親心裏也非常難受。這名母親之後向吳美玉訴苦,同樣身爲看護者的吳美玉完全能理解她的處境。
吳美玉因此決定設立看護者WhatsApp聊天群組,讓大家有空間討論和尋求支持,彼此也能從對方身上學到不同的看護方式。
如今群組共有87對父母,討論範圍包括如何給年幼孩子注射胰島素、孩子生病該如何應付,甚至找不到針管也能求助。
吳美玉說:“我們雖不是醫護人員,不能提供專業指示,但能分享經驗,給予彼此很大的精神支持。”
她和丈夫爲了助父母更有效通知校方,留意孩子的情況,若發生事情並立即聯系父母,也制作表格,方便父母填寫後交給學校。“孩子長時間在學校,父母會擔心他們是否有監控血糖、控制飲食等。我們也認爲校方可以爲教師提供更多支援,助他們照護糖尿病學生。”
鄭鈱錦夫婦倆多年無私地與其他父母分享自己的經曆,給予他人莫大的安慰,今年獲頒新加坡保健服務集團頒發的激勵人心病患與看護獎的護理夥伴獎。