一有傷口就可能血流不止,小鬥士自幼患血友病,怕碰也怕撞,更無法做激烈運動,11年來進出醫院超過700次!
這名小鬥士,是年僅11歲的李覺明。他從小患血友病,住院次數比同齡孩子多很多,目前還是需每周兩次到醫院注射預防藥物。
李覺明得定期到醫院注射預防性藥物,好讓他可以正常上學讀書。
除了家裏和學校之外,竹腳婦幼醫院他最熟悉不過了。
李覺明的父親李廣倫(48歲)受訪時說:“根據醫院記錄,截至今年4月他一共出入醫院677次,至今已經超過700次。”
一直進出醫院的李覺明,雙手長期有淤青痕迹,那是打針留下的印迹,也是讓父母心疼的記號,但小家夥總是面帶笑容,表示自己“忍得住”,而且也“習慣”了。
李廣倫說,兒子經常進出醫院,醫護人員從小看著他長大,對他都疼愛有加,其中一名護士甚至成了他的幹媽。
對此,李覺明調皮的說:“除了幹媽,其他護士姐姐都是我的女朋友。”
血友病是一種罕見疾病,患者血漿中缺乏某種凝血因子,所以血管破裂後,血液較難凝結,而且會導致關節出血狀況。簡單理解就是一旦流血便很難停止,所以患者必須避免與別人産生碰撞和流血。
李廣倫形容,血友病患者外表看不出異狀,但卻有很多事情必須小心,如何放手讓孩子自由做自己想做的事,但又要保護避免孩子受傷,他都必須小心拿捏。
他說:“我盡量不限制他,也希望大家不要標簽化血友病患者,因爲他們本身面對很多局限,要和一般人競爭,挑戰更大,希望社會的接受程度有所提高,更具包容性。”