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設基金立遺囑尋找活動中心 自閉症兒前途茫茫父母挑戰重重

2021 年 4 月 13 日 莲城小郭的日常生活

蔡素玲的兩個女兒都患有中度自閉症。自從孩子們年滿18歲、從特需學校畢業後,她便陷入了彷徨。

家有自閉症患兒,對父母來說已經是人生的一大挑戰。孩子長大成年後該何去何從,更是讓許多患者的家長面對重重困難。

蔡素玲(49歲)的兩個女兒都患有中度自閉症。自從孩子們年滿18歲、從特需學校畢業後,她便陷入了彷徨。

女兒沒有外出工作的能力,蔡素玲在大女兒劉珏婷(21歲)從彩虹中心學校(Rainbow Centre)畢業後,馬不停蹄爲她尋找日間活動中心,希望女兒能有個“容身之處”。

蔡素玲說,爲大女兒尋找活動中心的過程一波三折,最後花了約一年的時間,才讓她進入SPD(前稱新加坡體障人士協會)的日間活動中心。

孩子不善于表達與溝通

“爲孩子找到適合她們、靠近家裏的活動中心真的很不簡單。我那時到處去看,可是許多中心服務的主要對象都不是自閉症患者。女兒不太能通過語言表達自己,如果發生什麽事,她們也不懂得溝通。”

目前,大女兒劉珏婷每周三天到日間活動中心,小女兒劉珏惠(19歲)則在另一間活動中心的等候名單上,等候時間預計需要四到五年。

兩姐妹平常也會在家做些簡單的工作,例如貼雞蛋包裝的貼紙等,來打發時間,讓生活更加充實。

蔡素玲說,她在看到同樣育有自閉症孩子的親戚突然去世、導致一家人的生活陷入混亂後,馬上和丈夫通過特需信托機構設立基金,立好遺囑。

“我們不能永遠陪在女兒的身邊,所以必須盡我們所能安頓好她們的生活。萬一我們不在了,她們可以繼續生活下去。”

對于育有一名自閉症兒子的卓志強(54歲,客戶服務人員)來說,這同樣也是他最大顧慮。

兒子卓騁劼(20歲)從特需學校畢業後,曾加入日間活動中心,但因爲無法適應環境,最後只能選擇留在家中。

父親說,兒子加入彩虹中心學校的友伴計劃,接下來會有志願者定期到家裏陪他進行各種活動。他目前也正在繼續爲兒子尋找適合他的日間活動中心。

“我們希望他能擴展自己的生活圈,不要只和父母及家人交流,可以結交其他的朋友。”

卓志強坦言,身爲特需孩子的家長,最大的顧慮永遠是孩子要如何在他們離世後繼續生活。“我們不斷訓練兒子獨自完成日常活動,如沖涼和做家務等,希望他能越來越獨立。”

自閉症資源中心主席潘麗萍受訪時指出,我國在過去15年爲年幼的自閉症患者提供了不少支持,現在是時候提高對患有自閉症的成年人的關注。

她說:“包括政府在內,社會中的不同群體如自閉症慈善機構和雇主等必須齊心協力,爲無法工作的成年自閉症患者提供日間活動中心以外的其他選項。同時,我們也要爲其中有能力工作的患者提供更多就業機會。”

本地攝影師辦影攝影展 讓公衆了解自閉症患者

爲了提高公衆對成年自閉症患者的認識,讓更多人了解他們所面對的困境,本地攝影師李欣賞透過鏡頭記錄12名患者的生活,舉辦名爲“尋找未來”的攝影展。

“我希望這能啓發公衆,可以到自閉症相關的機構當義工,或是加入友伴計劃,或是在看到自閉症患者時能釋放出善意,多包容他們。”

“尋找未來”攝影展將從本月16日起舉行至7月4日,展覽地點爲濱海藝術中心隧道。

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