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國際小兒腎髒病協會會長葉慧欽教授: 腎髒小病人都叫她“媽媽”

2021 年 4 月 13 日 cooker365

新加坡國立大學醫院是本區域小兒腎病培訓重鎮,協助緬甸、柬埔寨、越南等公共醫療機構設立兒童腎病醫療中心。

這些中心的幕後推手是國大醫院邱德拔一國立大學兒童醫療中心小兒腎髒、透析和腎髒移植科主任葉慧欽教授。

高級顧問醫生葉慧欽也是國際小兒腎髒病協會會長,爲首名擔任該組織會長的女性和亞洲人。

她開拓兒童腎病專科和兒童洗腎服務,獲獎無數,同時致力于腎髒研究。

本期“人物面對面”專訪這位在醫學界響當當、被小腎髒病人昵稱“媽媽”的英式女籃前國手,了解她的“腎”路曆程。

葉慧欽教授(67歲)進入新加坡國立大學醫院孩童輔導室KIDS Playscape時,腳步沉著、有力。

犀利雙目直視筆者,樣子嚴肅。

爲打破凝重氣氛,筆者于是問道:兩天前在某處跑步,好像看到您和朋友在散步?

她訝異地說,是的,跟妹妹。

話匣子打開了!

葉教授講話生動,铿锵有力,富有魅力。聽到她分享樁樁溫馨小故事,心中暖流冉冉升起。

醫科,從來就不是葉慧欽的選項。“我喜歡化學,只想當科學家、化學工程師之類的,雖然也不知道化學工程師到底幹些什麽。

“中學老師勸我先讀醫學,之後還是可成爲科學家的。我聽了老師的話。”

醫院實習覺察“醫學真有趣”

過後,葉慧欽到新加坡中央醫院實習時,晚上在擁擠的女病房,聽阿婆講述從中國到新加坡的人生故事時,才覺察“醫學真有趣”,漸漸享受工作。

打算攻讀兒科的她,後來接觸腎髒病患,小兒腎髒科成爲自然選項。

1985年,她到美國加利福尼亞大學洛杉矶分校(UCLA)醫療中心,兩年後修畢小兒腎髒科回國,填補了本地小兒腎髒透析和移植的醫療缺口。

“對要做的事必須抱有熱忱,竭盡所能。如果以星星爲目標,我們就可能到達天際。”

她說,腎髒是複雜器官,不單有排泄功能,也是管控體內液體和電解質平衡的中心。少了腎髒,身體會完全失調。

國大醫院每年有五六千名兒童腎病病人,輕微的占多數,兩三成較嚴重。

“所謂嚴重,是指病情有可能惡化。我們的目標是在孩子的成長期預防病情加劇,避免日後演變成末期。”

早在孩子在娘胎時,醫生就用超聲波儀器偵查胎兒的腎髒。腎髒有問題的嬰孩會在出生後立即接受治療。

她說,小兒腎病先天的占三四成,基因造成的有一兩成,剩余約四五成病患是免疫系統出問題,比如環境導致或受病毒感染,使身體産生過敏現象,進而損壞腎髒。

她指出,急性腎髒病在兒童中相當普遍。

一些媽媽知道懷著的孩子腎髒有異時,便找她討論治療方案,其中一些嬰兒一落地就須動手術。

“有些病患的病情可以緩和受控,根本不必洗腎。孩童期尤其重要,因爲介入而成功制止孩童洗腎的概率是至少50%。”

一些兒童病患先天性的問題可通過手術解決,她感歎,鄰近發展中國家因沒及時偵測到問題,孩子錯失及早治療,最終腎髒衰竭,甚至死亡。

葉慧欽多次強調預防,認爲婦女應該在受孕階段就采取預防措施,這也是兒科醫療的本質。

“如今人人都談論老人醫療護理。其實,兒科醫生才是新加坡最重要的專科醫生。

“從胎兒起就照顧好,出世時健康,持續謹慎預防、過健康生活,我們才會有健康的樂齡人士。

“有人說,出生率下跌,無需這麽多兒科醫生。這是錯誤的說法。兒科醫生能讓一個人有健康的起步,是建立健康成人生活的奠基石。”

預防勝于治療 籲家長別擔憂

養兒一百歲,長憂九十九。

看腎病兒數十載,葉慧欽也給憂心家長開“處方”,派定心丸。

葉慧欽也是國大醫院器官移植中心小兒腎髒移植計劃內科主任,多年來,接觸不計其數的焦心父母。

“孩童患腎病,對家人是晴天霹雳的事。我們得讓家長了解,要采取什麽療程,讓孩子過正常和積極的生活。

“即使須要洗腎,也是爲了讓孩子盡量有正常活動。”

她指出,孩子出世時,頭發有黑有紅,各有不同,如果生來只有一個腎髒,就接受吧!

“我常告訴家長,孩子出世時,你怎能知道,他40歲時不會患癌,20歲時,不會被車撞?

“關鍵的是,即使只有一個腎髒,孩子會是個健康、到處跑動的孩子。僅剩的腎髒沒問題,就值得高興,要好好照顧和保護。所以,不要擔憂孩子將來的事,人生有太多事要擔心了。”

她對家長說,等到她看到該擔憂的報告,認爲“是時候了”,自然會通知他們該采取什麽防範措施,到時家長再擔心也不遲。

她勸請家長應采取的防範措施,包括不讓孩子發胖,而且全家人也應改變飲食習慣,啓動健康飲食計劃。

“吃得健康,定時運動,就不會發胖,肥胖將導致腎髒疾病惡化。大人飲食不當,孩子會跟著學。”

打英式女籃與觀鳥 活出精彩人生

約半世紀前,葉慧欽教授和國大楊潞齡醫學院小兒科客座教授李美華醫生是美以美女校同學,同樣熱衷英式女籃,還一起入選國家隊,然後進入國家初級學院,還並肩學醫。

1973年,她們和新加坡國立腦神經醫學院前院長、已故建國總理李光耀的女兒李玮玲,以及另外八名男生,獲頒總統獎學金。

三名女生是新加坡大學(現爲新加坡國立大學)醫學院同窗,也都成爲兒科醫生。

葉慧欽單身,跟退休教師母親同住,會計師父親已過世,她有個妹妹。

葉慧欽從1970年至1993年,代表新加坡參加英式女籃國際賽。過後也曾協助培訓國家隊成員,直到五六年前。

2012年,她成爲首批入駐新加坡英式女籃總會名人堂的國手之一。

葉慧欽身型健碩,注重健康,清晨跑步45分鍾才上班,“不跑的話,開車上班時會睡覺”。

1989年,她到機場迎接前來講學的英國人,那人一見到她就問:鳥在哪兒?

原來講師熱愛大自然觀鳥。那次導覽之後,葉慧欽“發現鳥兒的羽毛在望遠鏡裏如此美麗”,也就愛上觀鳥了,特別是犀鳥、彩鹳(painted stork)等色彩鮮豔的鳥兒。

她通常趁出國參加會議或講學之余,聘當地鳥兒導覽員觀鳥。

“有導覽員方便許多,我不必扛著配備,一天也能看到至少40個品種的鳥。”

1973年總統獎學金得主有11人,其中八人到總統府領獎前,與薛爾思總統(中)合照。他們是上屆大選前引退的貿工部前部長林勳強(左起)、林德福、高庭法官陳成安、李玮玲醫生、李美華醫生、葉慧欽醫生、前外交部長楊榮文,以及國務資政兼國家安全統籌部長張志賢。另三人張道昌、何汝新和艾倫理查利拉當時出國深造,由父母代領。(檔案照片)

最愛國大醫學組織終身成就獎

談到觀鳥嗜好,葉慧欽輕松許多,還說曾爲了拍鳥而跌坐在相機上,東西散落一地。

獲獎無數的葉慧欽,最喜歡哪個獎?

她說,是2013年獲頒的李氏基金國立健保集團(NHG)—國立大學醫學組織(NUHS)終身成就獎。

而讓她最滿意的三個成就,則是在新加坡開拓兒童腎髒替代療法(透析和移植),爲孩童提供全面服務、以首個亞洲人和首名女性,擔任國際小兒腎髒病協會(IPNA:International Pediatric Nephrology Association)會長,以及協助亞洲發展中國家培訓和設立兒童腎髒替代療法。

用心傾聽需求 以愛折服病患

14歲少年住院時怒火不熄,盯著天花板,賭氣不說話。醫生束手無策,找上葉慧欽。

她事後回憶,那名少年入院時,血壓很高,生氣是因爲校方和父母不讓他參加學校選拔球員的營會。

“他的腎髒出了狀況,卻不願吃藥,父母擔心他得洗腎,萬分焦慮。

“我告訴他,我跟你爸媽和老師說,如果你的血壓可降到某個度數,就讓你參加露營,也會告訴老師,你不會因血壓問題倒下。”

少年聽了,起初滿腹狐疑,但最終選擇相信醫生。他定期看葉教授,血壓保持良好。雖然最終接受了腎髒移植手術,但已是十多年後的事。如今,病人40多歲了。

“如果當時沒有耐心去理解他,不顧他的心理問題,他可能一年內就得洗腎了。”

她認爲,任何事情發生了都有緣由,必須常跟病人溝通,傾聽他們的需求,才能調整應對方式。

“作爲醫生,若不把病人放在中心,尋求爲病人做得更好的方法,那這也只是份差事罷了。”

葉慧欽的診所和病房,總有用來哄小孩的粘貼紙,那是打開孩子心扉的法寶之一。

小病人在背後都喚葉慧欽“媽媽”,因爲她經常鼓勵病人過正常生活,並深入淺出地爲他們講解病情。

曾有每天須插導管到膀胱導尿四五次的小病人,投訴學校的廁所很臭。葉慧欽于是聯系校方,要求讓小病患提早十分鍾休息,並允許他使用教職員的廁所,以及請校方在廁所放椅子方便病患。

另外,醫院診所星期六只開放給私人病人。她卻作出特別安排,在星期六也看受津貼的病人,因爲“一些日薪家長無法在工作日帶孩子看病”。

爲了讓無法參加露營活動的小朋友也可以跟同學一樣感受到營會樂趣,葉慧欽在2000年開始召集同事給小朋友辦三天兩夜的營會。

營會今年邁入21周年,從10人增至百人。葉慧欽是營會統籌,監督各項事務之余,也確保醫療安全。

“洗腎不是世界末日。腎髒病患應該也能做普通孩子做的事。”

(病人資料更改,以保護病人隱私)

要海外醫生向本地護士學習

給小病人喚作“媽媽”的葉慧欽,做事絕不“婆媽”。

她個性豪邁,但在言笑中也常流露慈悲之心。

專訪前,探聽其背景。一名專科醫生說,她對下屬嚴厲,爲病人盡心盡力。

葉慧欽直言:“我們當醫生是爲了什麽?是爲了病人,要確保任何決定,都是爲了讓病人獲得最大的好處。”

國大醫院是本區域小兒腎病培訓中心,葉慧欽也協助亞洲發展中國家培訓醫生。

她經常告訴前來受訓的醫生,實踐非常重要,也必須向護士學習。“你到這兒不能只當自己是個醫生,光走動,下令人家做事,也得向我們的護士學習,因爲完成培訓後,我的護士不能跟著你回去。老實問自己,回國後如果只懂發號施令,誰幫你做?你得教會你的護士,不然就得自己兼職當護士。

“我在美國受訓時也是這樣,掌握好所有洗腎的事。因爲回到新加坡時,我必須傳授護士如何做。”

國大醫院在緬甸仰光和曼德勒的兒童醫院,設立姐妹小兒腎髒和移植中心,目標是讓緬甸的兒科醫生掌握好技能,可以在不同村落照顧腎病孩童。

疫情前,國大醫療隊每半年到緬甸的這兩個中心提供培訓,也查看護理標准等。

身爲國際小兒腎髒病協會會長,她說,該協會2025年的國際目標是,不讓孩童死于腎髒病。

她指出,許多孩童死于腎髒病,因爲沒人知道如何做透析。她和醫療隊因此設法教導在村落社區工作的醫療人員簡單的透析方法。

“有孩子因被蜜蜂蟄了,腎髒衰歇。通過透析治療,一周後就複原,不然結果可能是死亡。”

葉慧欽說,至今培訓約10名緬甸醫生,並且協助當地醫生做了10個腎髒移植手術。

每周五,緬甸醫生會上線參加區域培訓課,由葉慧欽等醫療人員教導他們。

她說,緬甸醫生彙報他們的個案時,本地的年輕醫生也可從中學習,因爲他們沒機會見過發展中國家才有的棘手個案。

出書傳授小兒腎髒科知識

葉慧欽也用著作傳授知識。她和同事聯手出版書籍Pediatric Nephrology On-The-Go給區域醫生閱讀。

猶如《葵花寶典》的書,每三年出版一次,今年8月將推出第四版,深受同業歡迎。

她曾培訓的中國醫生已下單訂購超過100本,准備寄給國內小兒腎髒科醫生。

她指出,許多海外有錢的病人到這裏求醫,但沒有錢的,誰來照顧他們?“鄰國和發展中國家的專科醫生不足。有了這些書作指南,醫生只要遵照步驟,就能照顧好兒童腎髒病患。”

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