新加坡有5萬人患有自閉症,每年有超過200個新診斷自閉兒童病例,其中就有七成是成年人。從特別學校畢業後,這批成年自閉症患者的生存現狀如何?采訪了君恺媽媽,帶我們一起看看。
在君恺3歲時,媽媽發現他不和家人産生眼神交流,對外界的刺激也沒有反應,甚至沒有喊過一聲媽媽。去醫院檢查後,君恺被診斷爲中度自閉症和語言障礙。
很長一段時間裏,君恺媽媽都無法接受,每天以淚洗面。再加上身爲單親媽媽,家庭環境不好,一人照料兩個孩子有諸多不易。深知身上的擔子,她只能努力賺錢,讓君恺可以得到好的教育。
君恺媽媽找了各種渠道,想盡辦法讓君恺接受專業的語言治療,但預約人數衆多,等了很久才排上一個號。可是接受了一段時間的語言治療,效果並不顯著。
幸運的是,在中介機構的幫助下,君恺媽媽得以把君凱送到特別教育學校,這些年輾轉就讀的學校有彩虹學校(Rainbow Centre)、APSN學校和慈光學校(Metta School)。
(君恺在特別機構接受的職能訓練)
在這些學校裏,君恺接受了生活技能和社交能力的培訓。他開始會用簡單的英文單詞來表達,不然就把字寫在一個本子上,或者上網找圖片來表達他的需求。
君恺媽媽說,在最艱難的時候,彩虹學校給了君恺很多關愛和包容。某個階段君恺喜歡去踩別人的腳,學校老師不但沒有責備,反而耐心引導君凱改掉這個習慣。不僅如此,學校還讓君恺的學費“打折”,讓他能以最低的學費入學。
在采訪過程中,君恺媽媽透露,新加坡有很多自閉症兒童,但社會認知度並不高,對這些孩子的寬容心也不強。這些年她就親身經曆過不少歧視。
有次,君恺媽媽和女傭帶著小君恺走過組屋樓下遊樂場時,一位媽媽和孩子坐在一旁,小君恺不小心碰到他們,結果就被罵了一聲“撲街”。
君恺媽媽說,當時真的非常憤怒,但還是忍下來走開了,“不了解一個有孩子的母親爲何要罵別人心愛的孩子”。
另一次,君恺不小心踩到陌生人,君恺媽媽也解釋了自己孩子患有自閉症,但對方還是執意要報警。
君恺媽媽表示,她觀察到新加坡自閉症家長是社會上一個隱秘的群體,很多家長隱藏起來不敢承認事實,更不願和別人分享,而這恰好導致社會對自閉症群體的忽視和不了解,甚至不知道他們的需求。 18歲後,君恺正式從特別學校畢業,踏出了學校提供的保護圈。因爲君恺容易情緒失控,校方建議讓他待在媽媽身邊幫忙,或者去成人中心(Centre for Adults)。
然而君恺媽媽卻不願意將孩子送去成年中心,“我覺得有些不公和殘忍,成人中心就像是老年中心,君恺只是不會說話,以他的能力來說是不用去到成人中心接受培訓的。”
現在,君恺白天會在家裏幫女傭做家務,晚上會跟隨媽媽到小販攤位幫忙洗碗,平常周一至周六也會讓輔導員或家庭老師到家裏,給君恺布置一些簡單的作業。
君恺媽媽無奈說道,即使相關輔導員在新加坡寥寥無幾,但她還是努力在尋找一個好老師。
君凱媽媽遇到過很多自稱是心理學家的輔導員,這些人往往是自己亂喊價,無異于趁火打劫。價格有的2小時2百新幣,還有的1小時就要250新幣,可是他們對君恺來說都沒有用,只是病急亂投醫。
近兩年,君恺開始接受畫畫指導,學習油畫、水墨畫、素描。每次畫好成品後,君凱都會希望媽媽把作品挂在家裏牆上,想得到媽媽的稱贊。君恺媽媽也會向他人分享君恺的畫作。
(君恺畫筆下三種不同風格的荷花水墨畫)
面對別人的稱贊,君恺媽媽只是謙虛地說,“台上一分鍾台下十年功,君恺也是在老師細心教導和長期練習下,才能畫出這些好作品。”
不久前君凱家裏客廳裝修,牆上缺了點什麽,于是君恺擔下重任。
君恺爲此耗費了很多時間,每天都不停地學習和改進,直到畫的滿意爲止。
除了畫畫,君凱也學習篆書。雖然君恺不會說華文,也才學了三天篆書,但還是能跟著老師一筆一筆地寫出來。
那麽,畫畫能作爲君恺未來的謀生之路嗎?
君恺媽媽表示,她只希望畫畫可以作爲君恺的一技之長,讓身邊的人對他另眼相看,讓社會大衆對他有更多善意,因爲現實就是如此。 “如果你的孩子會做家務,會自己吃飯,能夠獨立自主,旁人看到了都會有意願向前幫助,但如果你的孩子什麽事都不會做,一天到晚躺在床鋪上,旁人看到了只會厭惡。這句話是一位老師告訴我的,我時刻謹記。”
盡管君恺媽媽對君恺現在的狀態感到滿意,但她依然有一個很大的擔憂。
自己會漸漸老去,終歸無法永遠陪在君恺的身邊。她不知應該向誰伸出雙手,誰又會抓著那雙手。
她表示,希望社會中有一個機構來追蹤這些成年自閉症患者,因爲18歲以後他們就這樣被孤立于社會之中。
她還補充,若能在新加坡建立一個更大的中文交流平台,讓自閉症兒童媽媽一起互相交流,互相幫助,或許就不會這麽辛苦了。
“這條路並不好走,其中的心酸更無法用言語表達,但上帝這樣的安排自然有他的美意。身爲媽媽的你們要堅強,陪伴孩子一起度過!”