2019年3月回顧

參加公益組織“相約十年”已經有將近兩年的時間了，這兩年跟著發起人葉蕾姐參加了很多豐富多彩的唐氏活動，也了解了很多唐氏綜合征家庭。

唐氏綜合征家庭和普通家庭有很大的區別，很多唐氏兒智力低下，沒有生活自理能力，父母要接受自己的孩子和正常的孩子長得不一樣，要接受他們會被別人歧視，要接受他們智力低下學業跟不上，還要接受他們不能結婚生子的現實（中國患有遺傳性疾病的人不允許結婚，有些國家可以），很多家庭在生下唐氏患兒的時候就崩潰了，因爲這個離婚的家庭真的太多太多了。

當面臨這些巨大的痛苦時，有些家庭能夠克服困難，鼓起勇氣開始新的生活，經常帶著孩子各種玩耍，每天都活得開開心心的。有些家庭卻整天苦悶著臉，逢人便說自己家孩子不聽話，自理能力差，不如誰誰誰家的孩子。

下面這三組家庭是我參加青少年自我倡導活動中的三組家庭。雖然唐寶家庭和普通家庭有很大的差異，卻也有很多相似的地方，因爲同一個社會，同樣的父母。

家庭一：

媽媽說，只有我乖了才會陪我一個小時

孩子A在所有的活動中，都表現的很安靜，別的小孩在玩過家家，在瘋在鬧的時候，他都只是在一旁笑呵呵的看著，問他想要玩什麽，他總是咧開嘴笑著跟我們說：沒有。

爲什麽基本什麽都沒有參與，他還能這麽的開心？而且媽媽說他非常喜歡這個活動，每周都盼著過來。幾次活動之後，孩子終于開口了，跟我們說了一句話，這句話卻讓我們都異常的難過：媽媽說只有我乖了，聽話了，作業做好了，鋼琴練完了，才會願意陪我一個小時（媽媽其它時間都在照看小寶）。

孩子，媽媽其實也有痛苦不知找誰訴說

孩子A的媽媽是一位高材生，和孩子的爸爸一樣，是Top大學的MBA，爸爸是公司的中高層，每天都非常非常忙，根本無暇顧及家庭，大寶二寶不放心全交給保姆，只能辭去工作全職在家看著。

二寶還小，每天都很調皮很鬧騰，要時時刻刻看著怕他惹事兒，媽媽已經很累了，大寶（孩子A）大了，希望能夠懂點事兒，照顧一下媽媽的感受，不讓媽媽操心。媽媽其實也想要有自己的生活，可是爲了孩子也都放棄了。

一個人的愛，真的很難均勻的分給誰

《我們都曾受過傷，卻有了更好的人生》這本書裏有這樣一個故事：如果你有兩只小狗，一只很乖很聽話，一只喜歡亂咬東西，如果不得已要抛棄一只的話，你肯定會抛棄那個乖的，因爲，至少會有人撿它。

因爲孩子很乖很聽話就可以少放時間在他們身上這是錯誤的，孩子其實也需要愛，也需要父母給予的關心。

我的哥哥小時候很調皮，全家人（父母奶奶叔叔舅舅姑姑阿姨等等）的注意力都在哥哥身上，看到父母天天爲哥哥的事兒操心，我就盡量不去惹事兒，成績也不讓父母擔心，表現也各種乖，只想要減輕父母的壓力。

其實我內心很羨慕哥哥，他可以直接和父母頂嘴，說自己想說的話，表達自己的情緒，他可以得到父母很多很多的注意力，而我，卻因爲太乖，太會體諒父母的不容易，什麽不滿都沒有，卻也給父母省了很多花在自己身上的時間和精力。

我也希望我可以自由的表達觀點，不用太爲別人考慮，不用看別人臉色，不用活得沒有自己，我也想做一個灑脫的人。我還在繼續不斷學習，不斷認識自己的情緒，考慮自己的感受，學著表達自己。

家庭二：

我的夢想是什麽？好像是這個又好像不是

孩子B第一次見面就是全場的焦點，他說自己有一個夢想，希望能當上一位教師，希望能上英國的BBC，將中國的中醫技術傳播到國外。

我的夢想是當一位教師，因爲世界上大部分人都討厭我們（唐氏人士）。我要教他們友誼、語文、數學等等。我一定要努力學習，請一定相信我，我肯定可以實現自己的夢想！

他是一個13歲的孩子。我們問他除了這個大大的夢想，今天還有什麽想要和小夥伴們一起玩的嗎？他說沒有，他的興趣只有教師和中醫。

當其他孩子在玩著過家家的遊戲時，能感覺到他想參與又不想參與的糾結和矛盾的心理。看得出來，他很喜歡這種既放松又開心的氛圍，渴望自己能夠融入進去，但同時卻又特別討厭和排斥這種低級趣味的遊戲，不願意和這群大小屁孩一起玩。

自我倡導活動進行了幾次，他的主角光環因爲其他孩子的活躍逐漸消失了，然後他就開始焦躁不安，不停打斷別人的說話，想要表達自己中醫、教師的夢想，想要教別人中醫知識，好像要把自己主角的光環搶回來。

在這種不斷想要表現自己的過程中，發現自己說錯了一句話，擡起手就打了一下自己的頭，很重很狠的一下，嚇得我們一跳，看得格外讓人心疼，不知道他小小年紀到底承受了什麽。

看著他很痛苦很迷茫，自己偉大的夢想，必須要面對的殘酷的現實還有每天夢境裏美好的幻想，這些仿佛都在折磨他，折磨到完全不知道自己真正想要的是什麽，真正能夠讓自己開心的是什麽。

孩子，你就是我的精神支柱

孩子B的媽媽比較要強，不希望孩子被別人歧視，希望自己的孩子能夠很優秀，優秀到讓別人只有驚歎和贊美。

幾次自我倡導活動後，孩子B沒能成爲全場的焦點，回家抱怨活動不公平，她單獨發信息給負責人，希望能夠限制其他小朋友的發言時間，公平對待自己的孩子，雖然有的孩子不在意自己有沒有可以表現的機會，而她的孩子卻非常在意。

從平時的聊天中，略微知道一些孩子B的爸爸媽媽的相處模式，兩人都屬于不服軟不服輸的性格，有一次吵架，孩子爸爸有怒火發泄不出去，就對著牆狠狠的一拳砸了下去，砸的手鮮血直流。

離異帶著一個孩子，不善于和現任丈夫溝通，又生了一個唐寶，或許自己未滿足的願望太多，不知道該寄托在誰的身上，于是帶著唐寶孩子去普校讀書，學英語，學中醫，跟不上進度就培養孩子要強的心理，一定要學會證明給普校的老師和孩子們看，普通人可以學會的，唐寶一樣也可以！

好像，這一切的一切從我這個旁觀者角度，看到的只有在孩子應該單純快樂的童年，媽媽施加了太多太多的期望、壓力和包袱。

木匠和園丁，哪一個是好媽媽？

木匠媽媽是按照自己的思路，設計並雕刻出一件所謂的完美的藝術品（孩子）。孩子只是被動的接受安排的一切，沒有自己的思想。

園丁媽媽精心提供合適的土壤，水分，養料給一棵小樹苗，讓幼苗（孩子）自己經曆過風吹雨打後成長爲一棵參天大樹。

從小父母對我和哥哥的教育就像是園丁，小學開始父母給我們准備好資金，自己買菜做飯，自己騎車（或走路）上下學，周末自己去補習班，想去哪裏玩自己找攻略和搭公交地鐵去。

沒有很多的必須做和不能做，父母鼓勵我們自己做決定，鼓勵我們用自己的思想和行動探索這個世界，做錯了不怕，繼續再嘗試第二遍。很感謝園丁一樣的父母，讓我有了獨立完整的思想、克服困難的勇氣和積極樂觀的生活態度。

家庭三：

爺爺說的：我們不怕困難

孩子C剛開始很安靜，躲在媽媽身後觀察我們的活動，兩三次熟悉以後，開始各種活躍各種帶節奏，拉著我們一起開面館、開蛋糕房、開奶茶店，還當起了總導演，教我們迎接顧客的歡迎詞，一起排練歡迎舞蹈。逗得我們大人小孩哈哈大笑，別提有多歡樂了。

孩子C特別多情，一旦熟悉以後會和你撒嬌，黏在你的身邊，和你說自己的心裏話。當提到爺爺時，他的眼裏總是充滿淚水，他說，爺爺今年去世了，以後沒有爺爺了，他始終記得爺爺臨終前和他說的一句話：我們不怕困難。

我真沒什麽要求，只要孩子開心就好

剛生下寶貝知道是唐寶以後真的很難接受，感覺天都塌下來了，不想接受這個現實，後來父母安慰我，孩子的爸爸也看開了，我們可以不用操心孩子的學業，不用有孩子要出人頭地的想法，我們只要平平淡淡過日子，一家人開心就好。

現在會帶著一家人出去旅行，去做很多我們想要做，或者孩子想要做的事，趁著還年輕，享受放下的生活，因爲只有健康和開心才是最重要的。我也會一直和寶貝說：我們很愛你。

無條件的愛

父母也是不是一生下來就是父母，父母也是第一次當父母。孩子在成長的同時，他們也需要成長。

如果父母給予孩子的愛加上了條件，那可能並不是真正的愛孩子，可能他們更愛自己吧。如果父母給予孩子的關心加上了自己的夢想，那也可能並不是真正的愛孩子，可能他們只是更愛親手培養出“優秀”孩子的自己吧。

真正的愛是無條件的，真正的愛是發自靈魂深處的感情。

我們都已成人，即將（已經）爲人父母，看到可愛的孩子時，總會想到自己的父母，想到父母的不易，想到他們爲我們付出的一切，想到他們和我們說話時的畏手畏腳，每每想到他們，總是很心疼。

父母不易，作爲孩子（父母）的我們，和父母（孩子）需要好好溝通，理解父母（孩子）的想法，互相付出愛，互相體諒，一起學習，共同進步，只要一家人開心、健康就好。

後記

很多人都問我參加公益有什麽好處？

其實無論是自我倡導還是其他活動，我都盡量讓自己保持不評判、不引導、不表揚、不贊美、不批評（自我倡導的宗旨）。這樣能夠更好的幫助我認識這個世界，也能夠更好的認識自己，覺察自己，我想這就足夠了。