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中國昆明一位父親,爲了救治自己得了罕見病的孩子,不惜一切研究化學制藥,只爲可以延長兒子的性命。
(圖源:Unsplash/Derek Thomson)
徐偉,一位只有高中學曆的父親,今年只有30歲。兒子徐灏樣在2019年6月出生,被診斷患有罕見的Menkes氏綜合征(Menkes Syndrome),又稱卷發綜合征,是一種先天性銅代謝異常疾病,患者一般活不過3歲。
醫生告訴徐偉,這種病是第一次在雲南省出現,他們也無能爲力。
希望出現
徐偉帶著兒子到了北京求醫,以爲在首都最好的醫院可以找到醫治方法,可是結果還是以失敗告終。
但他並沒有接受命運的安排,他查盡資料,發現這種病是有藥可醫的,只不過在中國沒有引進,在國外是可以買到的!徐偉的心中燃起了希望的火焰。
然而,火焰又被一盆冷水澆滅。因爲疫情,他無法出國買藥。
(圖源:Unsplash/Liv Bruce)
求人不如求己
既然這種病是有藥可以治的,徐偉就不允許自己坐以待斃,什麽都不做。看著年幼的兒子,徐偉在心中做出了一個重大的決定。
他決定跟藥廠合作,租借實驗室由專人制藥。這需要一筆極其高昂的費用,他決定自行研究制藥方法。
此舉遭到了父母和親友的反對,大家都勸他放棄,他卻認爲,如果沒有努力過就放棄,他會一輩子對兒子心中有愧!
艱難的過程
徐偉將雜物間改造成實驗室,並花費了2萬人民幣(4300新幣)買了儀器設備。他不停地查閱書籍和資料,在網上搜索、學習。許多材料都是英文,他還要用翻譯軟件逐字逐句的翻譯,還有大量的化學名詞,他也要一個個查明意思。
嘗試了一個半月之後,徐偉終于自制出了第一批組胺酸銅藥物。爲了測試藥物的安全性,他先在兔子身上進行試驗,然後又在自己身上試用。在確保沒有任何不良反應後,他把藥注射到了兒子身上。
(圖源:Unsplash/Arifur Rahman)
堅持不懈終得奇迹
一個多星期後,徐偉帶著兒子去醫院檢查,發現兒子的銅藍蛋白、血清以及腦電波都恢複了正常,他的堅持不懈終于換來了奇迹。
迄今爲止,他已經給孩子注射了300多次,雖然病情並沒有明顯的好轉,但是也並無惡化。醫生說,這樣治療只能緩解症狀而無法根治。
不過這種結果對于徐偉來說,已經是最好的結果。只要他盡力了,兒子能多活一天,都是最好的禮物。
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編輯:MIA、SGB
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