今天，我要說的是我和我兒子的故事。
産前查出孩子有腫瘤
今天，我要說的是我和我兒子的故事。我在産檢的時候一直很順利，每次B超、彩超，都沒有任何問題。但是在預産期前20多天，B超發現腹部有一腫塊，大小41mm*38mm。
4*4CM，對于一個未出生的嬰兒來說，是相當大了。對于這個突發情況，我感覺毫無真實感，甚至覺得是夢裏的情景。畢竟長達10個月的孕檢，啥問題都沒有，最後半個月才出現這麽大一塊東西，實在是毫無心理准備。最後半個月才討論留不留下這個生命，這個話題太沉重了！那已經是一個活生生的人了！全家人都傾向等孩子出生後再處理，大家都抱著最好的希望，孩子不會有事的。
十四天後，孩子出生了，3.3公斤，看上去非常可愛。
出生第三天就做了B超，結果非常不理想。比預想中最壞的情況還要壞。B超顯示，孩子左下腹有一包塊，實性，大小約62mm*42mm*42mm，考慮爲神經母細胞瘤，部分侵襲椎管內。
晴天霹雳，竟然侵襲椎管內
那種心情我怎麽能夠寫得出來？曾想過各種可能，設想就算是腫瘤，就算治療費用昂貴，無論如何艱難，總能夠拿掉的。但看到“侵襲椎管內”這幾個字，即使沒有專業醫療知識，我們也知道問題的嚴重性。整個家庭像掉進冰水裏了。
很多次我都在內心感歎，命運爲何如此不公？爲什麽災難偏偏降臨在我身上？
哭，喊，嗟歎，這都默默地在我心中進行，並不能表現出來，不能讓家裏陷入更壞的情況。
家裏沒有出現任何埋怨，大家都很積極面對。照顧好我和寶寶，搜集各種醫學資料，聯系每個想到的能幫忙朋友親戚，聯系醫院醫生等等。都決心要打一場硬仗。
出生後20天做了第一次MR
說起做
MR，真沒想到是這麽難。因爲機器太吵了，打樁機一樣，小家夥不可能睡著靜靜地做檢查，必須用鎮靜劑。剛出生十多天的孩子，早上5點多就從家裏出發，去省城大醫院排隊，又吃鎮靜藥又打鎮靜針，結果還是不肯乖乖睡好，第一次檢查失敗。排隊一個星期後再去，這次一早就不讓他睡，不讓他吃，到了臨做檢查的時候才一次讓他吃，吃飽好入睡，同時還要加鎮靜劑，想到都讓人心疼。不管怎麽樣，第二次終于把檢查做好了。耗時差不多一個小時，在外面等真是心焦，很擔心門忽然打開護士出來說又失敗了。
檢查結果比原來的更壞了：“左中下腹膜後有一軟組織腫塊，大小約58mm×42mm×49 mm，考慮爲惡性腫瘤，累及左側腰部分椎間孔及沿擴大的椎間孔到達椎管硬膜外區，硬膜囊及左腎和左腰大肌明顯受壓移位。”
差不多一個月後，又在另一間醫院做了一次MR，結果：“左側脊柱旁及背部肌間隙內多發不規則腫塊，最大約50mm×43mm，腫塊部分經椎間孔進入椎管內，相應椎間孔擴大；左腎明顯受壓移位，且與腫塊相貼；腹主動脈及雙側髂總、髂內外動脈也相應移位並部分被包繞。結論考慮腹膜後神經源性惡性腫瘤性病變。”
壞消息真是一個接著一個，不過這時我們早有心理准備了，雖然很傷心，還是默默把眼淚往肚子裏咽了。
拿著檢查結果，把省裏這方面有名氣的醫生都跑了遍，淩晨就起床去省裏醫院排隊，圍在病房門口等個把小時就爲了和醫生談上幾句話，100元挂一個專家號還得搶等等，都是常態。
然而每去一次醫院，我們的心就變冷一點。
不放棄每一次機會
神經母細胞瘤是比較常見的嬰兒腫瘤，在嬰兒腫瘤致死原因排前幾名。我孩子的情況除了腫瘤外，最麻煩的是腫瘤還入侵了椎管，包饒脊髓馬尾叢，任由腫瘤繼續增大或者處理不當，損傷了神經的話，癱瘓是分分鍾的事。
全省最出名的兩個醫生，一個主攻手術，一個主攻化療。
我們先去找主攻手術的，因爲覺得化療對這麽小的孩子傷害太大了。
他看了結果，說非常難辦，因爲這個腫瘤不僅僅是腫瘤那麽簡單，入侵了椎管，就涉及到神經外科的事，他擅長兒科手術，但神經外科的事情要別的醫生解決。在我們哀求下，他答應把我們排進每周一次的專家會診。
苦等一個星期，終于到了專家會診，一大早去到門口，已經聚了不少人。一群醫生在一個小房間裏拿著一堆案子在討論，大家在外面眼巴巴地等，沒人說一句話。
終于出來了，所有人爭著擠過去，都想爭取盡量多的時間跟醫生交流，我們也一樣，但聽到的回複只有簡單幾句。
神經外專家說，這個孩子的腳現在應該已經不能動了。
我們的主治醫生說，這個案子沒有辦法處理。沒聊幾句就阻止了我們的追問，因爲還有很多人纏著他。
毫無道理！我的孩子的腿現在正常得很，一點癱瘓的迹象都沒有！除了有時有點不自然的顫抖。
我們當然繼續不停挂號，不停求他想辦法。
他說，外面的腫瘤他可以處理，但你要先去找神經外的主任，問他能不能搞椎管裏面的，可以我才能做外面的，只做外面不做裏面沒意義。
沒辦法，我們又排一個星期隊去找神經外。神經外的主任說，要搞裏面的，先叫兒科的把外面的清除掉，才能想辦法。
後來他不忍心看我們像皮球一樣被踢來踢去，花了不少時間跟我們說明手術的難度。
首先處理腹腔內的腫瘤並不是特別難，但也是一台大型手術，這麽小的孩子，風險已經非常大。
更麻煩的是椎管內的手術。這要把脊柱兩塊壁板切除，才能把工具伸進去很小心很小心地清理，這個過程風險很大，畢竟這麽小的嬰兒，一不小心傷到神經，誰也不能保證會不會癱瘓，而且要把腫瘤清理幹淨，也是非常不容易。清理幹淨後，因爲兩塊受力壁板已經去掉了，脊柱撐不起來，只能打鋼釘。成人打鋼釘還好，但嬰兒是不斷生長的，鋼釘不會生長，很快就會把脊柱弄變形，只能每隔一段時間重新打一次，每次都是一個難度巨大的手術，這個過程一直維持到他長大。這兩台手術做下來，不是一般人能撐得住的。
即使這樣，也沒有人能保證，這個腫瘤不會複發。
最後他還說，每天那麽多病人求醫，兒科那邊專家肯定找把握較大的來處理了，我們案子風險太大，沒人想接的。
我不清楚他是不是在嚇唬我，但他說的也是老實話，做手術的風險，我自己心裏也有數，即使醫生肯做，我也很糾結要不要冒險。
手術這條路走不通，我們就去了找做化療的。
100塊挂了個號，全過程不超過5分鍾。醫生說孩子太小了，不能化療，去找做手術的吧。把我們趕了出來。
繼續去找名氣沒那麽大的醫院，也回到市裏面的醫院看，還有咨詢了國外的醫院，意見都一致。
名氣沒那麽大的醫生，反而躍躍欲試，化療也可以，手術也可以，都有醫院願意做。但是，即使化療了，也只是把腫瘤縮小，方便手術而已，手術一定不能免的。
這回輪到我們猶豫了，畢竟孩子只有幾個月大。而且我擔心，名氣不大的醫生需要爭取經驗和案例，積累自己的技術和聲望，能力不知道達到水平沒有。
盡人事聽天命
治療的風險比不治療還要大啊……
于是到這個階段，路基本上走絕了。
我們能做的，就是每個月堅持做B超，觀察腫瘤的長勢。
但是，觀察又怎樣？
從開始的4CM，3個月就長到了8CM。
8CM，一個成年人的拳頭那麽大，塞在一個3個月大的孩子肚裏。這情形我都不敢想象。
幾經打聽，我們決定用中醫治療試試，作爲父母，我們能做的就是把我們可能做的事情做好，所謂盡人事，聽天命。
不過到這個時候，我們已經忘記他這個病的存在了，每天給他開開心心的生活，和正常人一樣。
與其冒巨大風險在可怕的手術下掙紮，苟延殘喘，沒有尊嚴地活著，不如面對現實，接納腫瘤的存在。無論他生命長與短，都希望他過得快快樂樂。所以我給他起的名字，單名一個瑜字，意思是他出生就帶著一塊玉在肚子裏，並且要接納它的存在。希望他們能和睦相處，好好活下去。
然後，事情開始出現了轉機。
8CM的下一個月，並沒有長到9CM，而是變成了7CM！
再下一個月，7CM變成了6CM。
腫瘤的血流信號，從開始的豐富，到稍豐富，到稀疏。
到6個月大的時候，再做了一次MR，已經變成了39mm×30mm。此時腫瘤還有填充椎間孔，但椎管內已經看不到腫瘤了。
腫瘤在縮小！！
這種快樂同樣不能用語言去表達，那麽多的壓力，那麽多的焦慮，這個時候終于得到了一點點放松。拿到檢查結果的這天正好是我生日，真是沒有比這更好的生日禮物了！謝天謝地，更感謝小BB他自己，是他自己贏得了這場戰鬥，是他堅強地爲自己爭取到了人生。我真是感動得無法言語，是他給我們整個家庭重獲新生。希望他以後能一路走好，堅強地活好自己的人生。
之後我們就放松了對腫瘤的監控，3個月才檢查一次，每次檢查我都感到很緊張，擔心死灰複燃。幸好，腫瘤慢慢地消失了。一年後，進行了一次全面檢查，包括B超，驗血，各種指標正常，B超反複掃描已經找不到一絲腫瘤的影子了。一個8CM大的包塊，已經完完全全被他身體吸收了。醫生說，
神經母細胞瘤4S期是有自愈的可能性，是唯一一種可以出現自愈的腫瘤。文獻記載幾率大概爲1%。但醫生也說從來沒見過這麽大的腫瘤也能夠完全吸收。
這個事，本來不打算說出來讓人知道，但還是寫了這麽多。因爲，我的孩子，他就是我的英雄。
