林雪玲理解照顧特需孩子的難處,向來也提醒自己要有放松的時間,累了就要跟別人傾訴,不要害怕求助。夫妻倆晚上親力親爲,輪流起身看顧兒子。她說:“孩子比我更辛苦,他更需要父母的愛和支持,我們不能放棄。我一直告訴他要往好的方面想,媽媽永遠爲你打氣。”
每晚與丈夫輪流每兩小時起床爲兒子翻身,避免他長褥瘡,林雪玲許久難在夜裏好眠。但母愛的力量讓她忘卻辛苦,一路以樂觀的心態陪伴兒子左右,爲他加油打氣。
她的兒子陳毅君(32歲)五歲時被診斷患上杜興氏肌肉萎縮症(Duchenne muscular dystrophy),12歲後得靠輪椅代步,雙手也無力擡起。但體障沒有阻撓他追夢,心隨興趣學習設計課程,和其他孩子一樣完成大學教育,讓林雪玲感到驕傲。
爲了記錄兒子的成長過程,林雪玲(62歲,人力資源總監)重拾對畫畫的興趣創作繪本,也想借此鼓勵其他特需孩子的家庭不要放棄。她後來想到以作品籌款,把150本繪本贈送給新加坡肌肉萎縮症協會,希望爲協會目前的籌款活動獻力,推廣協會的公益事業。
以Being Milford爲題的繪本刻畫男孩Tim(陳毅君的洋名縮寫)和絨毛玩具猴Milford的友誼,從活潑好動的孩子到以輪椅代步,玩具猴一直伴隨並鼓勵著男孩。這只玩具猴在現實生活是陳毅君珍藏至今的寶貝,母親在他小時候利用它與他對話談心,久而久之,他明白玩具猴既是童年玩伴,也是“媽媽”,繪本便以玩具猴隱喻母親。
盼通過繪本記錄生活 讓更多人認識肌肉萎縮症
林雪玲受訪時說,兒子五歲時,醫生估計他只能活到20歲。由于病況會影響肺部和心髒功能,身體會隨著年齡增長漸漸衰弱。他以前只需在晚上使用呼吸器,如今白天也需要它來幫助呼吸,也得用機器吸痰。
“我們想他擁有的時間可能不多,希望有一本書來紀念。其他人可能通過照片記錄生活,我想以畫畫的形式,也讓更多人認識肌肉萎縮症。許多人還不理解患者的情況。”
在家中排行老二的陳毅君在主流學校念書,從不放棄追求理想。因A水准成績考不進想念的大學課程,他決定先到理工學院修讀設計課程,之後如願升上南洋理工大學。他畢業後曾從事産品設計,後來因身體不太理想決定不打工,業余做感興趣的項目,包括幫忙肌肉萎縮症協會的宣導工作。
陳毅君這一路走來不容易,照顧他的父母也是如此。林雪玲憶述,兒子因字寫得慢,小學一年級時有一次聽寫結束時還在作答。教師以爲他不聽指示加以責備,把他後來寫的字擦掉,把作答紙丟在一旁。兒子拾起紙,拿回去重寫。她整理兒子的書包時發現,一問之下知道有這回事,當時很痛心。班主任並沒有把兒子的情況轉達給其他科目教師。
因此,每年升學時,她不厭其煩地向每位教師反映兒子的情況,希望他們多一些體諒。旁人異樣的眼光,她早已習慣,尤其在兒子年幼看來還“正常”時。兒子外出散步走累了,夫妻倆讓他坐在嬰兒車休息,引來旁人的冷眼,質疑父母的教養。
時隔多年,林雪玲坦言,要真正達致共融社會的目標,仍有一段距離。毅君也是參加協會的活動後,才認識可交心的朋友,求學時很難融入同學的圈子。
近期發生的家庭悲劇引起社會對特需孩子與看護的關注。身爲家長,林雪玲理解當中的難處,向來也提醒自己要有放松的時間,累了就要跟別人傾訴,不要害怕求助。白天有女傭幫忙照顧兒子,夫妻倆晚上親力親爲,輪流起身看顧兒子,幫他翻身。她盡量在兒子入睡前抓緊時間小睡,有時隔天得開會,晚上就靠已退休的丈夫幫忙。
長年累月下來,辛苦吧?林雪玲回說:“孩子比我更辛苦,他自己手腳不能動,抓癢也得由人幫。孩子這時更需要父母的愛和支持,我們不能放棄。我一直告訴他要往好的方面想,媽媽永遠爲你打氣。”
陳毅君告訴記者,他很感謝父母的付出,想通過他們母子的故事激勵其他患者,幫協會募集更多資源。
新加坡肌肉萎縮症協會總監黃朱迪指出,協會照顧超過150名患者,包括家人在內,協助500多名受惠者。協會爲患者與家人舉辦活動,資助有經濟困難的家庭等,每年需約100萬元的經費。
協會目前在Give.asia網站展開籌款運動,直到3月31日,目標是5萬元。凡捐款至少100元的公衆可索取繪本。
公衆可上網了解並樂捐。