對于新加坡的薇薇安女士來說,吃飯、四處走動或刷牙等日常任務都超出了她的能力範圍。但通過她的眼睛和言語,與世界聯系起來,自己做生意,還寫了一本關于自傳。
這位 41 歲的女性薇薇安,從 7 個月大時無法獨自坐著,2 歲半左右被診斷出患有脊髓性肌萎縮症,從19歲起就因神經肌肉疾病臥床不起,
但薇薇安多年來一直保持樂觀,目前經營著自己的電子商務網站,甚至于去年 12 月出版了自己的書,名爲《臥床不起,勢不可擋》,詳細描述了她出生後的生活。
18 個月大的時候,薇薇安發高燒,她的病情惡化到醫生預測她活不過 12 歲的地步。早期失去肌肉意味著她永遠無法行走,隨著肌肉萎縮,她慢慢失去了手部功能,最終無法坐起來。
她說:“我無能爲力來改變我的處境,爲此感到難過也無濟于事。那爲什麽不選擇快樂呢?”
薇薇安能夠說話並使用筆記本電腦在線交流。她網上沖浪,並使用一種名爲 Eyegaze 的由眼睛驅動的通信設備回複消息。該傳感器使用紅外輻射來檢測她在屏幕鍵盤上的眼球運動。
薇薇安母親說:“我從小就照顧薇薇安,她一直在醫院進進出出。看到她出版自己的書,還教我如何使用電腦和手機,我的心裏充滿了喜悅。 薇薇安從未上過學,在一些幫助下,她基本上自學了英文和中文的閱讀和寫作。這些年來,她還掌握了一些計算機技能。她希望她的故事能夠激勵其他人克服生活中的困難。 這本100多頁的書是用英文和中文寫成的。迄今爲止,該書已售出800冊。