患肌肉萎縮症,20多年來臥床幾乎無法出門,但獅城女不埋怨不泄氣,疫情期間花一年籌備出書,鼓勵他人積極面對生活。
即將于下周五(5月13日)度過42歲生日的維維安(Vivian Goh),2歲時就被診斷患上肌肉萎縮症。該病症會逐漸侵蝕神經系統,神經無法掌控肌肉,造成肌肉退化,最後變成終生癱瘓。
《新明日報》報導,19歲那年,原本應亭亭玉立,但她已開始無法坐立,只能躺在床上,這一躺便是20多年。
面對生活上的種種挑戰,維維安還是思緒活躍且好學,這些年除了設立網站售賣衣服、海鮮、糕點等,疫情期間她也花了一年時間籌備,在去年12月推出這本名爲《臥床不起,勢不可擋》的書籍。
該書講述維維安自幼與一般人過著不同的生活,行動不便卻發揮無限潛能的經曆。
維維安平日靠紅外線感應,用眼睛控制電腦上網。左爲她的母親。
就如書名下的一句話敘述:“一個頑強地把生命活得充實豐盛的真實故事。”
維維安受訪時說,出書的初衷是希望鼓勵別人。
“有些人有手有腳卻時常感到悲傷,甚至想不開。我記憶裏沒有什麽難過的時刻,可能有也忘記掉了。”
據悉,維維安是通過口述故事,然後由別人代筆的方式完成這本中英文雙語的書本。
多年來照顧她的母親則說,女兒沒上過學,都是在家自學。
“我也很佩服她,爲她感到驕傲。”
此外,維維安去年底推出1000本自傳式的新書,雖然只在個人網站vivianbaokahliao.com,以及一所教會裏售賣,但反應熱烈,至今已售出800多本。
她說,目前正准備加印200本答謝大家的支持。
“我也考慮把它錄制成有聲書,讓一些失明人士也能聽聽。”
感謝母親照顧
維維安感謝媽媽多年來的照顧,並祝她母親節快樂。
“哥哥上周也帶了食物上門與母親慶祝。”
她說,感謝媽媽成了她的手、腳,以及一路來的照顧與陪伴。
“她因爲要一直在家照顧我,不能像其他媽媽那樣隨意出門。在母親節祝媽媽永遠身體健康、青春美麗!”
喜愛芭比娃娃
維維安閑時喜歡玩電腦遊戲和看電視劇,也特別喜愛芭比娃娃,臥室與客廳都擺滿了許多娃娃。
她說,此前認識了本地芭比娃娃收藏家楊建,對方還送了許多娃娃給她。
“一些明星藝人也上門探望我,讓我很高興。”