伊頓國際教育集團(EtonHouse)告訴《聯合早報》,他們有收一些情況特殊的學生,也曾經接收患侏儒症的兒童。學校將會按個別情況評估每項申請,除了審閱醫療報告,也會邀請面談,以評估學校是否有足夠的資源支持孩子。
卓餾駿(42歲,健康飲料制造商)和陳沛荭(37歲,家庭主婦)受訪時說,他們的長女目前兩歲多,幼子卓聖恩去年10月出世前後也沒有任何異樣,直到兩個月大回醫院檢查,醫生發現他手腳發育遲緩,轉介到國大醫院檢查後被證實患上軟骨發育不全症(achondroplasia,俗稱侏儒症)。
陳沛荭說,她和丈夫公開這段經曆,是想呼籲社會對其他人多一些包容心和同理心。“我知道聖恩的情況特殊,將來他也許會面對歧視,我們也做好准備,在他成長的路上陪伴和支持他。”
男嬰目前仍無法站立,並有脊椎突出和阻塞性睡眠呼吸暫停等症狀。父母上網爲兒子籌募醫藥費,希望孩子接受藥物治療,像其他孩子一樣成長。國大醫院會與家屬保持聯系,並盡可能提供支持。
男嬰父親卓餾駿說,爲了讓姐弟就讀同一所幼兒園,所以提前向幼兒園預留了名額,不料當他後來把兒子卓聖被診斷患上軟骨發育不全症的情況告訴幼兒園後,幼兒園校長卻以名額已滿,以及不能接受卓聖恩的情況爲由,拒絕讓他入學。
卓聖恩發育遲緩,比同齡孩子矮10公分左右,手腳不能伸直,不能站不能走。他也有脊椎突出和阻塞性睡眠呼吸暫停等症狀。
陳沛荭說:“PCF Sparkletots學前教育中心過後也回複我們,對姐弟倆入的入學表示歡迎,我們經過考慮後,決定讓孩子明年轉學到那裏。”
國大醫院受詢時說,軟骨發育不全症是一種遺傳性疾病,會導致身材矮小和生長比例失調。據估計,全球每2萬5000名嬰兒中就有一人受影響。“國大醫院正在與家屬合作,盡可能爲他們提供支持。”
幼兒培育署(ECDA)受詢時證實已接獲有關此事的反饋。幼兒培育署事後與涉事的幼兒園及家長進行溝通,提醒幼兒園采取更具包容性的做法,在與家長溝通時要更具同理心。幼兒培育署也跟進了此事,也爲男嬰的就學所需提供協助。當局知道男嬰已經找到另一家幼兒園就讀。
馬麗妮說,幼兒園有一些特需學生,院方希望這些孩子能和其他同齡人一起玩耍和學習。“我們會先考量兒童的需求,來決定是否讓他們入學。”
人民行動黨社區基金會(PCF)學前教育管理處高級總監馬麗妮(Marini Khamis)受詢時證實,幼兒園已爲卓聖恩保留名額,並將與父母密切合作,了解孩子的需求,爲他提供支持。
陳沛荭說,“兒子患病已是無法改變的事實,我們不會放棄,會盡全力改善他的生活品質。每個階段都是不同的挑戰,只能走一步看一步。”
卓餾駿和陳沛荭的家族並無相關遺傳病史,對于聖恩罹患侏儒症,兩人都感到很驚訝。“我們心急如焚,卻愛莫能助,只能上網搜尋相關資訊,想方設法幫助我們的孩子。”
他說,“我們無意強迫校方允許聖恩入學,但校方至少應該先評估一下才做決定,而不是在得知消息才五分鍾後就匆匆來電,以名額已滿爲借口推掉。”
吃了閉門羹後,夫妻倆只好尋找其他幼兒園,大女兒過後轉進Gardner學前教育中心(The Gardner Preschool)就讀,這所幼兒園在了解卓聖恩的情況後,也歡迎他入學,讓夫妻倆感激不已。
兒子患病後不久,卓餾駿就把情況告訴幼兒園,沒想到幼兒園校長短短幾分鍾後便致電他們,並以名額已滿以及不能接受卓聖恩的情況爲由,拒絕讓卓聖恩入學。
在遇到有特殊情況的兒童申請入學時,受訪幼兒園說一般會先向父母了解兒童的需求,再進行評估,以確保能夠爲這些兒童提供良好的環境。
社會服務機構AWWA的包容性幼兒園Kindle Garden校長許麗雲受詢時說,學校旨在爲不同兒童提供安全和全面的學前環境,包括一般兒童到被診斷爲有額外需求的兒童。他們采用個人化學習、小組上課等方式,在多方緊密合作下指導孩子,以滿足每個兒童的需求。
Gardner學前教育中心受詢時說,他們著重爲每個孩子提供平等的學習機會,校內有來自超過15個國家的孩子,大家都在學習接受彼此的差異。“在入學前,我們會先和家長了解情況,再進行評估,以確保我們的設施和職員能夠爲孩子提供安全的學習環境。”
他們7月通過Give.Asia爲聖恩募款,希望先籌150萬元應付未來三年的醫藥開銷。他們目前已經籌得約40萬元,善款一到50萬元就會安排孩子接受藥物治療。
他說,“我們只想讓孩子正常成長,希望政府能夠關注患有罕見疾病的群體,爲這群人提供協助。”
男嬰目前仍無法站立
兩人後來發現,服用經美國食品藥品監督管理局(FDA)認證的Vosoritide藥物治療,能讓侏儒症患者增高二三十公分。這款藥物也有助于減輕並發症的嚴重程度,但它尚未列入衛生部的藥物援助基金,所以每年的醫藥費是驚人的45萬至50萬元。
原本已經答應接收年幼小姐弟,幼兒園卻在得知10個月大男嬰罹患侏儒症後改變主意,把男嬰拒于門外。父母無奈只好另尋幼兒園,找到兩所願意接受男嬰的幼兒園,令他們感激不已。
卓餾駿說,去年12月爲女兒報讀幼兒園時,夫妻倆就希望姐弟就讀同一所幼兒園,所以提前向幼兒園預留名額。
受訪幼兒園:遇特需兒童一般會先了解情況
她說,兒子入學還得視他的成長情況而定,得學會走路才能讓他入學。
馬麗妮說,在同一個空間照顧不同需求的兒童並非易事,他們著重培養教師的包容心,策劃培訓和活動,提升學前教育工作者的技能,確保教師能更有效地滿足所有兒童的需求。