在上海，有這樣一個社團，從一個只有十幾位成員的草根組織，發展成爲一個擁有近16000名會員的5A級社團，連續12次被評爲上海市文明單位，先後獲“上海市先進社會組織”“上海市志願服務先進集體”“首屆政府慈善獎”“中華慈善獎”等榮譽。
它就是上海市癌症康複俱樂部。
在俱樂部成立30周年之際，本報記者試圖探究這一社會組織的生存策略、發展路徑和價值意義，希望給更多社會組織的培育帶來一些啓示。
下沉到社區
王小娟（化名）是一名乳腺癌患者。今年動完手術，化療結束後不久，她經人介紹加入了上海癌症康複俱樂部，被分到了俱樂部靜安區大甯活動塊站。
大甯活動塊站共有95名會員。每月的第二個星期一，會員們來到大甯社區活動中心參加集體活動。第一次參加活動，小娟就結識了很多和她一樣患乳腺癌的病友，也加入了乳腺癌病友微信群。一位老會員張阿姨和小娟結成了“對子”，張阿姨既要對小娟的治療和檢查進行督促，還負責填寫她的健康跟蹤表。
大甯活動塊站有7個自我管理小組，會員們根據喜好自由參加。這裏有唱歌小組、葫蘆絲小組、郭林氣功小組，活動豐富多樣。哪怕是一項愛好也沒有的病友，也能加入“話療”小組———坐下來聊聊家常，排遣負面情緒。王小娟喜歡唱歌，因此加入了唱歌小組，每周在公園裏唱歌，她再忙也會抽出時間去參加。
此外，俱樂部定期有專家講座、康複大講堂，還組織會員們進行康複旅遊、同病種康複指導等活動。加入了俱樂部以後，王小娟覺得自己一下子忙碌起來、充實起來。近期，她去醫院複查，發現自己的指標有所好轉，心裏高興極了。
湯钊猷院士來俱樂部參加活動
像王小娟這樣的新會員，俱樂部每年會招募2000余名；像大甯這樣供附近會員活動的塊站，全市一共有182個。這些數字，是30年前俱樂部成立之初無法想象的。
上世紀80年代，人們對癌症缺乏了解，“談癌色變”，癌症患者成了不受歡迎的人。當時，社會組織的發展也處于萌芽狀態，同病相憐的癌症病友只能展開“地下活動”：聚集在公園，一起練氣功，交流病情，鼓舞打氣。
在這樣的時代背景下，1989年11月7日，《解放日報》率先刊登了長篇報道《上海，有家癌症患者“俱樂部”》，將這個特殊群體推向了社會大舞台，也宣告了國內第一個癌症互助組織———上海癌症康複俱樂部的正式成立。系列報道推出後，許多癌友拿著報紙尋來，俱樂部逐漸發展、壯大。1992年10月，俱樂部下屬的長甯區癌症康複俱樂部正式成立，成爲全市首個區級癌症康複法人社團。
“三無”———沒有活動場地、沒有經費、沒有專職工作人員，是絕大多數社會組織在創辦之初面臨的共同難題。在創辦的前10年，癌症康複俱樂部沒有固定的活動場地，全靠社會機構和愛心企業不定時提供場地，會員許多時候只能在公園活動。在上海癌症康複俱樂部會長、淋巴瘤患者袁正平看來，這不僅是一個場地問題，更是一個社會組織的無根之痛。他率隊去香港考察學習，被建在當地社區裏的癌症康複基地深深觸動，心想：“什麽時候上海也可以這樣？”
幸運的是，在改革開放中“得風氣之先”的上海，很快爲社會組織的發展創造了機遇。從1993年起，在全國聞名的華陽街道“凝聚力工程”的帶動下，經5年努力，長甯區癌症患者康複俱樂部完成了從原來以各公園爲活動場所向以各街道社區爲基地的轉移。至1998年，全區10個街道全部成立了癌症康複關心指導小組，形成了社區康複模式。
在此基礎上，俱樂部在全市推廣“長甯經驗”，經過艱苦的努力，用整整10年時間，不僅在20個區縣都成立了區級癌症康複俱樂部，還在街道、社區層面建設了182個活動塊站和300多個自我管理小組，形成了覆蓋全上海的市、區、街道（社區）三級網絡。此外，俱樂部組建了上海市癌症康複學校和上海東方腫瘤雙防康複指導中心；建立了13個病種指導中心，實現了癌種全覆蓋；設立了17家癌症患者資源中心；成立了展望生命藝術團和16個文體興趣小組，建立並不斷健全管理制度。
“創立癌症社區康複綜合管理架構，是癌症康複俱樂部最基礎的一項創新。”長期跟蹤俱樂部發展的複旦大學公共衛生學院余金明教授認爲，康複組織參與到社區中，能夠有效彌補現有社區健康管理服務的不足，同時成爲患者開展活動、進行自我管理的平台和基礎。
自覺擔負使命
“人在罹患腫瘤這樣的大病之後，面臨的最主要問題就是如何生存。”袁正平說：“癌症患者在結束初步治療後，後續治療減少，得到的關心也減少了，往往陷入茫然、無助的情緒中，靠本人自主地進行抗癌康複是比較困難的。所以我們要自己辦學校，自己學習康複知識。”
1993年，袁正平給周佩寫了一封信。周佩是俱樂部第007號會員。1989年，時年39歲的她被查出胃癌晚期，醫生判斷她存活一年的希望僅爲20%。但經多次化療，周佩奇迹般地戰勝了病魔。
接到袁正平的信後，周佩毅然放棄了月薪6000元的高薪工作，只因袁正平在信裏說的一件事———創辦上海癌症康複學校。
在沒有校舍和經費的情況下，癌症康複學校開課了。俱樂部老會員們成爲康複學校的首批教師，在校長周佩的帶領下探索開設了氣功、營養、心理、運動等課程。
李輝上的課名爲“贊美大師”。她讓每位學員進行“我是某某人”的造句遊戲，通過這一方式講述擺脫心理困境的方法，鼓勵學員向家人朋友表達情感。葉爭和上的課名爲“挑戰不可能”。課上，她拿出一只土豆和一根吸管，要求學員不借助工具將吸管穿過土豆。“這只土豆好比腫瘤，只要有堅定的信心和勇氣，一根不起眼的吸管也能成爲一把利劍，戰勝腫瘤。”葉爭和對學員說。
在這所特殊的學校，教授的“技能”是向生活微笑，授予的“文憑”是第二次生命。一位學員的丈夫告訴周佩，妻子自從生病以來就沒有笑過，上完課回到家竟然有說有笑；另一位學員的妻子告訴袁正平，丈夫平時性格內向，自結婚以來從沒說過一句甜言蜜語。從康複學校回來後，丈夫抱住她說：“辛苦你了，謝謝。”
最初，癌症康複學校3個月辦一期。1997年，上海市慈善基金會將位于浦東的希愛大樓無償提供給癌症俱樂部使用，康複學校課程拓展爲21天，學校也逐步探索出一套以非藥物幹預癌症的康複課程體系：包括體能鍛煉、心理課程、營養課程三大板塊，包涵支持小組、意象導引、音樂療法、藝術教育、放松訓練、認知行爲療法、健康教育、郭林氣功等近20種康複療法。
余金明總結：癌症康複學校形式的健康教育，至少從三方面提升了患者應對疾病的能力———提升患者對自身疾病症狀和治療的自我管理能力，包括對治療的依從性、改變不良飲食習慣、自我監測、疾病症狀及並發症的管理等；提升患者的角色管理能力，幫助患者適應病人這一新角色，並鼓勵其重新融入社會，繼續正常的生活；提高患者的自我心理調節、情緒管理能力，使患者能夠正確地面對疾病帶來的抑郁、悲傷、恐懼和憤怒等情緒障礙。
至今，癌症康複學校全國首創的“21天住宿型心理社會康複幹預”培訓班已經舉辦了116期，培訓癌症學員10000余名，這些學員的5年生存率超過了70%。此外，學校還舉辦了無喉複聲班28期、愛心夏令營236期、各類培訓班103期，開展科普講座200次。
“當時我們向會員們大力宣傳‘癌症不等于死亡’。我們喊出的口號是‘我爲人人，人人爲我’‘人間自有真情在’。”袁正平說。
在上海行政學院社會學教授潘鴻雁看來，“癌症不等于死亡”和“我爲人人，人人爲我”，反映出的正是這一社會組織自覺擔負起的使命：把癌症患者組織起來，開展各種有利于癌症康複的工作和活動，幫助他們克服心理和生理上的障礙，樹立起戰勝癌症的信心和頑強的拼搏精神，使其早日康複、回歸社會。
她指出，他們傳遞的理念是“雖然癌症患者是弱勢群體，但依靠自己的組織，他們可以活得跟正常人一樣，有意義、有價值、有尊嚴。而在被組織化的過程中，會員找到了利益表達的代言人，找到了生存的希望。”
從受助者到助人者
有意思的是，袁正平本人並不滿足于“癌症不等于死亡”“我爲人人，人人爲我”這兩個口號。
當時，俱樂部進入了第二個十年。“很多老會員已經度過了五年臨床治愈期，有的甚至已經活過了十年。此時我們更需要關注的是自己的生活質量和生命意義。所以我們提出了‘超越生命’這一理念。我提出的口號是‘不要問社會給予我們什麽，而要問我還能爲社會做些什麽’。”
這群曾經收到過死神“黑色請柬”的人們，一邊繼續與病魔拔河，一邊開始以志願者的身份回饋社會。
今年68歲的劉訓申，17年前在中山醫院接受了肝移植手術。2015年，上海市癌症康複俱樂部在中山醫院設立了志願者服務基地，他加入其中，常常在肝外科病區“現身說法”。
有一次，一位病人家屬找到劉訓申：她丈夫在肝移植後出現了排異反應，情緒十分低落。劉訓申找到這位病人：“我做過肝移植手術，也出現過排異反應。”一聽這句話，病人的眼裏透出一道光：“快跟我講講，你是怎麽過來的？”此後，病人積極配合治療，一個多月後轉危爲安。臨出院前，夫婦二人特意找到劉訓申表達謝意。
俱樂部成立25周年時與《解放日報》一起舉辦的論壇
加入志願服務基地，首先需接受中山醫院和癌症康複俱樂部對志願者進行的系統培訓。此後，30多名康複患者自行排班，每班3人，每周定期來醫院開展志願活動。除接受病人及家屬的咨詢、組織患者互動交流之外，他們還會爲病友們義務“打雜”，幫助病友取報告等。每個季度，他們還會在醫院的支持下舉辦各種康複知識講座和康複交流會，針對患者及家屬集中提出的問題，邀請相關專家現場解答。
爲了增強和病人的聯系，志願者在其服務的每個病區護士站都安置了“志願服務聯系箱”和“志願服務聯系單”。病人如需咨詢和幫助，可以填寫聯系單後投入箱內，志願者會定期開箱查看，根據病人填寫的聯系電話同患者進行溝通交流。
目前，癌症康複俱樂部有劉訓申這樣的注冊志願者1328名，在全市17家綜合醫院及腫瘤專科醫院設立了癌症志願者服務基地。
在余金明看來，俱樂部通過各種志願活動，創立了符合中國國情的癌症康複“全方位、全周期”管理流程，堪稱一項創新：
在癌症治療期，通過志願者服務基地爲病人提供服務，實現從癌症確診到心理關懷的無縫連接；在癌症康複期，通過康複學校、康複營、塊站活動等，實施社會心理行爲的綜合幹預，改善患者生命質量；在臨終階段，志願者組建臨終關懷團隊，對臨終癌症患者進行慰藉和關懷。開展“點亮心願”慈善義拍，所有善款全部用于慈善幫困。遵循自願原則，爲去世的癌症患者進行集體綠色葬禮；此外，建立“希愛林”生命教育園，每年清明節舉行集體追思日活動，幫助逝者家屬解脫悲痛，完成臨終關懷全過程的終結。
另一方面，俱樂部會員還經常向非癌症患者傳遞關愛。比如，開展敬老活動，向福利院老人贈送由會員親手編織的羊毛長巾，組織俱樂部文體積極分子進行慰問演出，贈送生活用品等；在國家遭遇自然災害，如冰雪災害、地震時，積極伸出援助之手，捐款捐物獻愛心……
由此，潘鴻雁總結出這一社團組織的另一重價值：在解決弱勢群體的生存和發展問題之後，激發會員的社會責任感和公民意識，幫助他們在參與志願組織活動的過程中實現由“受助者”向“助人者”的角色轉換。
她特別指出，此時的癌症康複俱樂部，性質“已經不再是單純的會員利益組織，而是具有了公共利益組織的特點”。
隨著時代創新
作爲全國第一個癌症互助組織、第一個以病種結社的法人社團，30年來，上海市癌症康複俱樂部長期受到同行的關注。
69歲的胡玉留是鎮江市腫瘤防治與康複協會副會長：“30年前，當從報紙上看到上海有個癌症患者俱樂部的報道時，江蘇省包括南京、南通、常州、無錫、鎮江等地的癌症患者們都深受鼓舞，紛紛成立了各地的癌症康複俱樂部。”
1995年，鎮江市癌症康複俱樂部成立。1999年，時任鎮江農村金融幹部學校校長的胡玉留被確診爲胃癌，結束治療後不久，他加入了俱樂部。2002年，胡玉留帶著5名鎮江癌症患者到上海癌症康複學校學習取經。“很難忘那21天的學習經曆，每天聽講座，和學員們一起交流，帶給我很多思考。”回到鎮江後，他把上海的一些做法也搬到了鎮江。
安徽省癌症康複協會會長崔永華曾是安徽省腫瘤醫院的一名護士，也是一位癌症患者。1999年，挂靠在安徽省腫瘤醫院的安徽省癌症康複俱樂部成立，俱樂部先後派出多批醫生和工作人員到上海學習經驗。崔永華說：“如今，安徽省癌症康複協會共有3000多名會員。我們的發展從無到有、從小到大，都受到上海癌症康複俱樂部的影響和幫助。有上海在前面帶路，我們只要放心地跟著往前走。”
30年來，俱樂部先後應邀前往山東、河南、浙江等省做主題報告，也經常接待各省市的同行，成爲全國癌症康複組織學習、仿效、推廣的樣板，其管理模式在全國影響並催生了105個類似的癌症互助組織。就像一粒火種，不知不覺中星火燎原。
根據俱樂部故事改編的話劇《哎喲不怕》劇照
不僅如此，“上海樣本”還走向了世界。
日本著名腫瘤專家伊丹仁朗曾開創性地提出“生活意義療法”。他認爲，對腫瘤病變不僅要從生理學角度，還要從心理學的角度來治療。他曾來到上海，和俱樂部一起做課題、搞研究，並將俱樂部的經驗做法提煉爲“群體抗癌模式”。
從1993年起，俱樂部成員先後出訪了日本、美國、韓國、新加坡、加拿大、意大利、澳大利亞等國家，出席相關國際會議，將這一模式的實踐和經驗介紹到世界各地，俱樂部也成爲世界了解上海的一個民間渠道。
新加坡國立大學社會學系在讀博士陳英（化名）的博士論文課題是“癌症社會組織”，爲此她先後走訪了中國大陸、港澳台及新加坡等地的癌症康複組織。她說：“相較而言，上海癌症康複俱樂部有幾個突出的特點，很有中國特色。首先，這是一個病友之間的互助組織。世界各國的癌症康複組織大多有政府或公益組織背景，由專業社工提供服務，而上海癌症康複俱樂部全部由癌症患者組成，實現了自我管理。其次，活動以線下爲主。在國外，非常注重個人隱私，病人更願意在線上交流；中國人則比較願意參加集體活動，開展線下活動更符合國人心理特征，能取得良好效果。其三，規模龐大，組織嚴謹。國外的癌症康複組織通常規模較小，影響力不大；而上海癌症康複俱樂部達到了近16000人的規模，組織化程度非常高，管理有序，凝聚力較強，獨一無二。”
余金明則認爲，上海癌症康複俱樂部30年來最爲可貴之處，在于它始終隨著時代變化和需求不斷創新。“俱樂部試圖解決的是醫療部門或疾病預防控制部門難以有足夠的人力物力去解決的問題，爲此創新了很多做法，比如音樂療法、說話療法、戲劇療愈課程、‘營養+運動+心理’等非藥物社區幹預模式等等。俱樂部還不斷創新理念，在志願服務中積極發揮患者的自身特長，在與疾病抗爭中尋找新的自我，實現自我價值的體現。這些做法都有著示範引領作用，可以不斷推廣和學習。”
“對社會而言，這樣的組織起到了社會穩定器的作用，穩定了社會秩序；對政府而言，這樣的組織可以減輕政府的負擔，促使政府轉變職能。”潘鴻雁認爲，對于癌症康複俱樂部這樣的社會組織，政府和社會應該給予關愛、支持和幫助。
而站在俱樂部第四個十年的節點上，袁正平也在思考如何適應時代發展帶來的迅猛挑戰：
“近年來，癌症發病年齡持續降低。如何吸引較年輕的癌症患者入會，提供他們需要的服務、滿足他們的需求，這是俱樂部發展下去不得不考慮的難題。另外，我們的工作人員年齡老化嚴重，缺乏專業的社會管理人員。和接觸了很多現代化理念、擁有很多專業化人才的其他社會組織比，我們明顯處于劣勢。近年來，我們一直試圖完成從一個草根組織、一個弱勢群體的自發組織向新型組織的轉型。但要怎樣完成轉型，我們還處于摸索狀態。”
欄目主編：龔丹韻 文字編輯：龔丹韻 題圖來源：IC photo 圖片編輯：蘇唯
題圖說明：上海市癌症康複俱樂部 資料圖。