晨報記者 何雅君
30歲的順順躺在床上，盯著手中的小物件，沉浸在自己的世界裏。本該成家立業的年紀，卻還需要年邁的父親時刻監護，只因他是“來自星星的孩子”。順順的父親眼看自己年紀越來越大，自己百年後，順順的照護問題仿佛一塊大石頭壓在心頭，久久不能釋懷……
事實上，“家長走了，孩子怎麽辦”是所有自閉症患兒家長以及其他心智障礙患兒家長的“閉眼焦慮”。正是這種相同的處境，讓家長們自發地抱團取暖，探索成立一個可靠且令人信服的組織，試圖用接力的方式來照護這些特殊的孩子，讓家長們的“閉眼焦慮”得到緩解。
曆經兩年，家長們的自發行爲終于獲得了官方蓋章——今年4月2日是第十四個“世界自閉症關注日”，上海市普陀區愛托付關愛服務中心正式宣告啓用，接受家長委托，探望住在機構裏的心智障礙患兒，爲家長們的這一“閉眼焦慮”帶來階段性的解決方案。未來，愛托付希望能接受心智障礙患者家長的委托，成爲患者的監護人，讓他們的父母可以放心離開。
心智障礙患兒家長焦慮——
孩子未來托付誰
愛托付的發起人周良骅就是一名心智障礙患兒的家長。他的孩子周博涵今年23歲，3歲半被確診患有自閉症。因爲音樂才能突出，他在鋼琴演奏界小有名氣，舞台上的他光芒四射。然而回到現實，走進校園，卻只有孤獨的身影。他沒有朋友，也沒有開展正常社交的能力。
周良骅曾經做過500強企業的高管，後來爲了照顧孩子起居，不得不離職。孩子雖已成名，但依然沒有自理能力。周良骅夫婦擔心，萬一他們突然失智失能或者離世，會把孩子現在的穩定生活擊得粉碎。
由于自我與他人的關系認識存在偏差，包括自閉症患者在內的心智障礙患者普遍存在嚴重的交往障礙。這種疾病不能治愈且將終身伴隨，因此家長普遍焦慮與擔憂：這些患兒的未來，到底能托付給誰？
成立社會組織的初衷——
爲尋合格監護人
2018年1月，周良骅在一場活動中遇到了從事公證工作的李辰陽，他也是中國最早的一批“意定監護”公證人。
李辰陽向他普及了“意定監護”的知識。
意定監護區別于法定監護，可以由自己選定未來的監護人，根據保護對象的不同，又分爲“爲本人”和“爲他人”利益兩種類型。
“爲本人”利益，是指根據《民法典》第三十三條規定，成年人在意識清醒的時候，根據自己的意願選擇自然人或者組織作爲受托人，在自己民事行爲能力不足後，由受托人擔任自己的監護人，照顧自己的生活，處置自己的財産、權利等。
而“爲他人”利益的意定監護，又被稱爲“遺囑監護”，根據《民法典》第二十九條，“被監護人的父母擔任監護人的，可以通過遺囑指定監護人。依法有資格擔任意定監護人分爲個人和組織兩種。”也就是說，父母可以用遺囑方式，事先爲心智障礙子女選定自己去世後的監護人，待父母去世後，由事先指定的監護人對子女履行監護職責。
現在，僅僅在上海，就有超過10萬名心智障礙人士面臨父母去世之後失去監護人的困境。如果父母能爲患有心智障礙的子女提前選好意定監護人，“閉眼焦慮”問題才能得到解決。
然而，個人監護人並不如想象中好找。以周良骅家庭爲例，他本人就是獨生子，太太整個家族都在北方，上海沒有多少親戚。事實上，即使有親戚朋友，他們也不放心委托對方照顧周博涵，因爲人的變數太大了。萬一監護人發生意外，孩子的未來又怎麽辦？
相比之下，如果能找組織做意定監護人，看起來要可靠得多。組織更容易獲得社會資源的支持，不存在自然人擔任監護人的健康、死亡等風險，結合社會愛心人士的力量，起到“抱團取暖”的作用。
經過深入思考，周良骅打算成立一個社會組織，接受心智障礙患兒家長的委托，做患者未來的意定監護人。“現在我們幫助別人，就等于幫助未來的自己和子女。”他說。
社會監護組織的設立——
是一次艱難創新
由于國內沒有設立針對心智障礙群體的社會監護組織的先例，在社會組織落地的過程中，周良骅遇到了一些阻力。而且，根據現行社會組織成立的做法，一家社會組織在登記之前，必須找到能夠起監管作用的主管單位。經過一番艱難的尋找，普陀區宜川街道願意支持周良骅的這次創新。
在與其他心智障礙患兒父母交流時，周良骅發現，有些父母因年邁或者疾病無力照料子女，就會選擇讓孩子入住養老或護理機構。因此，他和一些家長志願者曾經面向部分入住機構的自閉症患者，做過志願探視實驗。法律專家和街道方面負責人建議，社會組織成立後先開展心智障礙家庭關愛服務，對入住機構的患兒進行探視。等到未來法律環境成熟後，再開展“意定監護”的相關服務業務。
2020年8月，宜川街道給出了《關于同意成立上海普陀區愛托付關愛服務中心的批複》。2021年4月2日，“愛托付關愛服務中心”正式成立。首批6個家庭的代表在儀式上簽署了委托探視協議。根據服務規則，愛托付的志願者和簽約者均爲心智障礙患兒的父母。志願者可以依照約定，對委托對象進行探視，也可以主動探視需要關注的心智障礙患兒，帶給他們父母般的溫暖。探視結果將及時反饋給患兒父母。等患兒父母離世後，接受反饋的將是他們的意定監護人。
所有簽約人都要承擔探視其他心智障礙患兒的責任，但特殊情況可以豁免，比如身患重病、行動不便的父母。周良骅解釋，這是爲了讓愛流動起來。
組織擔任意定監護人——
還要等法律完善
記者了解到，愛托付的探視服務有一套嚴格而精密的規定，試運行期間已經得到了患兒家長們的認可。如果正式運行的探視服務順利，能在患兒與探視志願者建立起良好的信任關系，周良骅希望愛托付能受到心智障礙患者家長的委托，成爲患者未來的意定監護人。
根據法律，意定監護人可以不必是直系親屬，可以是任何人，甚至是社會組織。因此，由社會組織擔任意定監護人是可以成立的。意定監護人不負責日常照護，只在被監護人需要的時候出現。比如，如果心智障礙患兒突然病倒，需要人簽字、代爲繳費，那麽意定監護人可以完成。
事實上，在日本、新加坡等國，“職業社會監護人”的方式已經不再新鮮。這類監護人可以是登記在冊的個人，也可以是相關機構，通過將心智障礙患兒的監護權交給他們，來解決家人們的“閉眼焦慮”。我國尚無“職業社會監護人”，但若相關法律日後成熟，像愛托付這樣的公益組織就可以以組織形式，擔任心智障礙患兒的意定監護人，承擔相關責任。
作者：何雅君
來源： 新聞晨報