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「它」，指的是骨肉瘤。遇上這種惡性腫瘤是 2015 年，雅君 27 歲。
骨肉瘤是一種發病率較低的原發性惡性骨腫瘤，在 15～19 歲青少年和年輕成人中最常見。腫瘤細胞會破壞正常的骨組織，形成腫塊。
它一般會侵蝕靠近關節部位的骨頭，呈侵襲性生長，在 X 光下就好像一團亂棉絮。
對于青少年和年輕患者的骨肉瘤患者，目前以手術治療聯合化療爲主。
手術前後有效的化療，可以縮小腫瘤病竈，降低手術難度，在一定程度上避免截肢，防止轉移，提高患者生存率。
跟很多其它惡性腫瘤一樣，複發和轉移也是骨肉瘤無法回避的問題，尤其是肺轉移。
很多時候，即使做了手術，術前、術後也都長時間化療了，在一段時間後骨肉瘤仍可能轉移，與患者反複糾纏。
在和骨肉瘤「相處」的 4 年中，雅君好像一個攀登者，治療讓她一次次看到征服山頂的希望，疾病又一次次把她扔進谷底。
好在與命運的一次次對賭中，她始終沒有放棄。
以下，是雅君的自述——
01
我是雅君。
27 歲前，我和大多數女孩一樣，按部就班地念書、工作、戀愛、結婚，致力于經營好自己的小家庭，把環遊世界當作平凡生活中的英雄夢想。
生活中，唯一的憂慮是媽媽的乳腺癌。1 個月前，她完成了乳腺癌的手術，一切順利。一家人打算去新加坡旅行，慶祝家庭終于走出癌症陰霾。
和大多數家庭一樣，生活中難免有波折，但始終在承受範圍內。
直到有一天，我在洗澡時摸到了肋骨處的腫塊。
向好的生活，突然被點上了休止符。
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那天是 2015 年 4 月 29 日，我白天參加了公司的團建，和同事一起打了棒球。
可能是出于警覺，我第二天就請假去了醫院。當時選擇去了以骨科見長的上海第六人民醫院拍片。
五一當天，我和先生受邀參加親戚的婚禮，委托爸爸幫忙去取檢查結果。在前往酒店的出租車上，爸爸打來電話，把報告的圖片拍給了我：
「右側第 9 肋骨破壞，異常軟組織腫塊，考慮軟骨肉瘤。」
當時對軟骨肉瘤沒有了解，乍一看名字還以爲是一個良性的腫塊。
到了婚禮現場，我跑到大廳外邊搜索了一下，當手機屏幕赫然蹦出「惡性腫瘤」幾個字時，我瞬間懵了，一個人在外面緩了好久。
喜宴上，歡笑與快樂包圍中，我沒法掩飾我的蒼白又驚惶的神色。
回到宴會廳，我拉著先生到隔壁的小包房，告訴他，我可能是惡性腫瘤。
我倆對視了一下，誰也沒說話，就抱在一起。
02
假期過後，全家人陪我去醫院做了穿刺，媽媽也曾在那裏接受治療。
盡管穿刺結果中已經顯示了腫瘤細胞，但醫生還是給到了可能是「軟組織挫傷」的判斷，建議口服藥物抗炎，2 周後複查。
全家都松了一口氣。
我們如期前往了新加坡，但旅程對我來說異常煎熬。
肋骨上的那個凸起帶來的疼痛感一天天加重。到新加坡的第三個晚上，我已經痛到無法入眠。
回國後，我再次前往醫院。
這一次，還是原來那個告訴我口服消炎的醫生接診，只是這回他看起來很緊張。
「盡快手術，先按惡性地切。」
突如其來，我要面臨 27 年來，第一次住院，第一次手術。
2015 年 5 月 27 日早上 7 點半，我被推進了手術室。旁邊的手術台上，是個産婦。
麻藥緩緩推進身體後，我想：爲什麽人家術後迎來的生命的希望，而我卻可能迎來吞噬生命的惡魔？
我知道，如果是病理檢查出來的確是惡性腫瘤，即使切除了還是有很大的轉移風險。
不甘、疑惑，伴隨著對未知的憂慮，我在無影燈下昏睡過去。
手術進行了將近 4 個小時，醫生從我的腰部劃開一道 4* 20 cm 的口子，右側的三根肋骨被打開，在腫塊外部 5cm 的位置鉗斷肋骨，取出腫瘤組織。
手術中，我老公在大屏幕上看到「請雅君家屬前往手術室」。
後來他和我說，看到信息後，他連電梯都不願意等待，直接通過安全通道，從 1 樓爬到了 4 樓，每走一步小腿都顫抖。
醫生向他展示了從我三根肋骨之間取出巴掌大的一塊腫瘤組織。腫瘤並沒有擴大到腎部等其他組織，其他器官都得以保留，爲此大家松了一口氣。
手術後，我留下了一道 25 厘米的疤痕：從後背的肋骨一直到肚子，環繞了我整個右半邊身體。
我最先想到的是以後不能穿著泳裝泡溫泉了。
手術後，身上被插上了各種各樣的管子。術後第一周，我只能坐著睡覺。
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那時我還沒有意識到，這塊被切下的組織，只是我未來需要面對病痛的「冰山一角」。
2015 年 6 月 18 日， 漫長等待 20 多天後，病理報告終于出來：骨肉瘤。
先生與我不甘心，寄了我的病理切片到到北京的積水潭醫院與協和醫院。
事情沒有任何轉機。
爸爸有些繃不住了。他想不通，自己是個好人，甯願這一切發生在自己身上。
本來，媽媽的乳腺癌手術順順利利，我們家很快可以和癌症告別了。然而，我的病又成了臨頭一棒，讓他墜入更低的谷底。
確診後，面對最壞的結果，我整個人懵懵的，不知道生活將把我帶向哪裏。
那些天，我嘗試和丈夫攤牌，提出了分手，不願意再多連累一個人。
8 年前，我在福建武夷山的九曲溪上第一次遇見先生。景區的工作人員隨機安排我們在同一艘竹筏上，之後我們再也沒有分開過。
我和先生的朋友圈封面，一直都是我們倆婚紗照：我穿著婚紗和先生依偎法國巴黎塞納河邊橋洞下。
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聽了我的話，先生沒有多說，只是問我：
「如果你在我的處境，你會選擇放棄嗎？」
03
命運彷佛早已書寫好它的腳本，我還是沒能躲過去，正式成爲了一個惡性腫瘤的患者。
經過考慮，我們決定轉去在骨肉瘤治療方面經驗更豐富的上海六院進行治療。
2015 年 6 月 22 日，第 1 次化療。
化療第 2 天，我主動剪了一頭短發，還發了朋友圈，希望「從頭開始」，迎來新生。
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後來我才知道，那時離我迎來新生，還十分遙遠。
骨肉瘤的化療需要非常大的劑量。有多大呢？相當于每天往身體裏注射三四升水。
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只有 80 多斤的我，因爲水腫，手腫得連拳頭都無法握緊，打利尿劑才得以緩解。
化療還帶來了十分明顯的腸胃反應，我處在一種吃不下也吐不出的狀態。
即使是這樣，也沒能換來好的療效。
世界範圍內針對骨肉瘤有效的化療藥物十分有限。常用的僅有 4 種藥物，3 種組合藥物治療方案，循環使用。
對于患者來說，化療方案是否有效，就像在進行命運抽簽，且只有 3 次機會。
第一輪化療結束後，我的右肺下葉出現少許小斑片影 。半個月後的再次檢查，肺部出現了結節。
醫生判斷，可能發生了轉移。
這意味著，上一次化療藥物對我無效，這次命運的簽，我沒抽中。
化療方案隨即調整，又經過半年的治療，肺部的結節控制在了 3mm 左右。當時主治醫生建議我斬草除根，直接切除，但是詢問很多家胸外科醫生，都認爲結節體積太小沒有把握，家屬也覺得代價太大。
于是我們選擇了先保守觀察。
因爲副作用，我一直處在昏昏沉沉、迷迷糊糊的狀態，吃很少，體重下降了 10 斤。
每天照顧我起居的爸爸總是很沉默，不願意提及我的病情，只是常常勸我「多吃一點」，和我唠叨隔壁病房的誰誰誰，能啃饅頭又喝粥。
而我，還是沒辦法克服自己，連「多吃一點」，都沒有辦法做到。
我低落的狀態，一直持續到了 2015 年歲末。
先生不甘坐等，便計劃帶我前往台北榮民總醫院求醫，因爲聽說那邊的骨肉瘤治愈率很高，同時台灣還批准了一個叫米伐木肽( Mepact )的新藥物，能起到錦上添花的效果。
于是那年聖誕節，化療的間隙，我們一家人去了台灣。
遺憾的是，針對骨肉瘤的有效的治療方案在國際上已經比較成熟，即使是在榮民總醫院，也沒有更具差異化的治療方案。
同時，醫生也不推薦使用新藥物。因爲它在適應症是針對無轉移的骨肉瘤，而我肺部已經有一個疑似轉移竈，即使起作用只能提高大概 6% 的總生存率，卻要花費 100 多萬人民幣一年的治療費用。
希望再次破滅。
04
在台灣的日子，先生趁我精力稍好間歇，帶我去了當地佛教名山——法鼓山。
也許是行到水窮處，也許是冥冥中的緣分，這成了我此次台灣行的最大收獲。
沒有功德箱，也沒有燒香的地方，法鼓山就像一片人間淨土。
觀音殿裏有 108 個抽屜，裏面分別放了一句生活啓示錄；只要心裏想一個數字，就能去對應的抽屜裏取一個簽：
「呼吸即是財富，活著就有希望」。
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讀完我的簽語，醍醐灌頂。
回來後，在家裏休息了 2 個多月，不知道是那句簽語給我了的啓發，還是化療的間隙身體得到了緩沖，我感覺自己的狀態稍微好了一些。
事與願違。
2016 年 2 月 26 日，3 個月後，我去醫院複查，結果顯示：
肺部的結節長大了，基本能確定是轉移竈。
我拿著報告單到主治醫生那邊報到，她像是早已有所預料，拍了拍我的肩膀，說：「那就重新化療，找時機手術！」
先化療了一個多月，我再一次躺上了手術台。
旁邊與我同時手術的，是一位切除闌尾炎的患者，雖然是個小手術，但他看起來比我還要緊張。
相比第一次手術時的不甘、疑惑、怨恨，這一次的我已經能安慰邊上手術台的病友了。
這一回，醫生從我右側肺部切下了一塊灰紅色的腫塊，又留下了一道 10 厘米的疤痕。
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此時，這些醜陋的疤痕已經成爲我挺過來的證據。
手術後，緊接著就是化療。但是這次，不管惡心難受，我還是會逼迫自己吃一些東西。也是從這個時候開始，我能和腸胃的副作用相處了。
看我狀態不錯，主治醫生給我分配一項特殊的任務：安撫新病人。
熟識的病友間，都會相互羨慕。她們會羨慕我的腫瘤長在肋骨處，如果痊愈了也不會影響行動。我會羨慕她們，使用副作用最小的化療藥物組合就有效了，能吃能喝不遭罪。
在這樣一個腫瘤病房裏，真心去安慰別人還真的挺難，至少一年前的我絕對無法做到。
直到有一次一個病友，正要被家人扶著去上廁所，我急急忙忙去幫他把兩只鞋子拿過去，他已經不需要了：因爲病情的惡化，他截肢了。
那一刻我意識到，我能夠在病房裏好好地走路，招呼大家，何其幸運。
病房裏最難受的，可能十二三歲的小孩，他們什麽都懂得一些，卻無法理解自己的身體到底是怎麽了。化療的痛苦和無聊，會讓這群愛跑愛跳的孩子很苦悶。
碰到很消沉的病人，我也會用自己的經曆激勵他們，告訴他們一年前的自己，是如何如何生不如死，現在還不是活蹦亂跳的。
到後來，不管是什麽樣的病友，我總有辦法逗他們開心。
在安慰別人的過程中，他們哭了，笑了，稍微松了一口氣的時刻， 我感覺自己也在經曆一次次被治愈。
事情都在往好的方向發展。
05
在骨肉瘤的病房裏，醫生會把患者出院稱爲「畢業」，因爲每一次檢查，都好像是一次疾病對身體的考試。
2016 年 9 月，我結束了第十六次化療後，從上海六院「畢業」。此時，身體裏已經全無病竈了。
之後的半年，我迎來了生病之後最惬意的一段時間。
每天會抽一點時間，在公園裏走走。有時候，一個人安靜地趴在房間，認真畫「秘密花園」的填色卡片。
也許是體會到劫後余生，那段時間，我沉迷于市面上親情主題的影視作品。和家人待在一起的每一分每一秒，我都享受。
半年時間好像靜止了一樣，漫長而安甯。
但命運並沒有輕易放過我。骨肉瘤像是一場揮之不去的夢魇，半年之後它又回來找我了。
2017 年 3 月 29 日，我前往醫院複查例行複查時，醫生叫住了我，詢問最近是否受過外傷，並被要求再檢查一遍。
最終，報告顯示：
「右側第 11 後肋新增骨化腫塊， 20 mm*13 mm。」
「右肺尖結節明顯增大轉移，7 mm。」
這意味著，「畢業」短短半年，我的肋骨和肺部都出現了新的轉移。
骨頭上的腫瘤，已經長到了 2 cm。
它又回來了。
我拿著檢查結果去找主治，還沒有開口，眼淚就湧了出來，感覺兩年的努力，一切歸零，從頭來過。
主治啥也沒說，直接請住院醫師給我安排床位。
那天晚上，我在朋友圈寫下「又要曆劫了」。
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3 個月的化療後，2017 年 6 月 5 日，我接受了手術。第三次了。
手術前，醫生說，如果不順利的話，可能要在胸上開兩次刀，先解決肋骨的腫瘤，再解決肺部的結節。
最終手術很順利，至少只用開了一刀，就解決了兩個問題，新添加了一道 15 cm 上的疤痕作爲印記。
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術後照例要進行化療，可是這一次，我的身體撐不住了。手術的消耗，術後身體繼發感染，高強度的化療，讓我血小板和粒細胞都在急劇下降。
醒來後才知道，當時家人都慌了神，因爲當時我的血小板已經快逼近 20。
那段時間，由于我的情況太差，主治醫生每天早起來找我要體溫和血常規報告。周末放棄了陪兒子的時間也要跑來醫院，一天查房好幾遍，盯得比家人還緊。
而我只是燒得昏昏沉沉，全然不知自己已經在鬼門關徘徊。
06
經過了半個多月的抗感染和升血小板的治療，我在術後又接受了 2 次化療。
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2017 年 9 月，接受完患病以來第 22 次化療後，我再次以全無病竈的狀態，告別六院。
那個時候，我意識到，于我骨肉瘤仿佛狡猾的幽靈，幾乎每個半年就會來糾纏一次。
而經過 3 次手術，22 次化療，我的身體已經無法和它正面對抗了。
但如果把化療停了，就面臨巨大的複發風險。
活下去，必須再尋求一條新的出路。
骨肉瘤治療依然停滯在三十年前的化療藥物上，但是最近幾年醫學的發展讓我也有了更多的信心。
2017 年底，我接觸到了免疫治療。
一些肉瘤病友，在接受免疫治療後，有不錯的效果。
雖然其中並沒有骨肉瘤的成功案例，一些醫生也認爲免疫治療之于骨肉瘤沒有意義。
而且，免疫治療花費昂貴，且藥物在國內還未上市，同時可能伴隨強烈的副作用，比如腦膜炎、心肌炎等重症，可能會讓患者即刻喪命。
我仍然願意一試。
盡管免疫治療有效的概率很低，但那只是統計學上的數字；一旦有效，對我來說就是 100%。
在系統了解免疫治療的作用機制後，我和主治醫生商量，把從身體裏切下的四個病竈做了相應基因檢測，結果顯示有可能獲益。
在慎重考慮和多次與醫生的溝通後，我簽好「生死狀」，從 2018 年，我開始接受免疫治療。
此後，我保持著每月 1 次免疫治療藥物靜脈注射的頻率，直到現在。
每兩個月 1 次的複查，對我來說都像是考試查分。
每次看醫生在電腦裏點開片子，我都會捂住臉，透過指縫偷偷瞄檢查的結果。似乎這樣就抵擋可能出現的壞消息，就像是看恐怖片一樣。
每一次看到沒有發現新病竈的片子，意味著免疫治療暫時奏效，心裏都會暗喜：
又多了兩個月的快活期。
就這樣 2 個月，又 2 個月，在每一回的小確幸中，過去了兩年。
時至今日，我的身體內已經兩年沒有出現病竈，病情穩定。
07
我是一個從谷底走出來的人。
腫瘤在我身體裏一次又一次的轉移和複發，曾想放棄，曾想就待在谷底，再也不走出去了。
慶幸的是，我不曾選擇放棄。
只要還有一口呼吸在，就有無限的希望。
即便今天，我還沒有度過最危險的 5 年，但我還有無限的可能。
「面對它，接受它，處理它，放下它。」
「它」是骨肉瘤，也是生活中的每一個困難。
本文經由上海第六人民醫院腫瘤內科副主任醫師鄭水兒（雅君的主治醫生）、浙江省腫瘤醫院腫瘤科醫師丁超， 審核發布
— 參考文獻 —
[1] Katherine A Janeway. 骨肉瘤治療中的化療和放療. UpToDate 臨床顧問
[1] Lisa L Wang. 骨肉瘤：流行病學、發病機制、臨床表現、診斷和組織學. UpToDate 臨床顧問
策劃 洋蔥
責編羅布君
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