在複聲訓練活動中，無喉者們上台唱歌。 受訪者供圖
汕頭大學醫學院甯養義工隊開展服務活動。
受訪者供圖
盼了2天，病床上的林姨一看到藍天義工心理咨詢師江容君進來，就拉緊了她的手，不停地祝福她。
2021年8月至今，藍天義工、社工進駐汕頭大學醫學院第一附屬醫院龍湖醫院腫瘤科，爲患者及家屬提供陪伴和心理疏導。“延續護理”和“安甯療護”的概念或許尚不被理解，但期待每周一、周四上午與志願者的唠嗑，已成了腫瘤患者和家屬的習慣。
“癌症給患者帶來的負擔，不僅在生理上，更在于心理上。”汕大附一龍湖醫院副院長林菁說。堅持創辦了10年的延續護理組織汕頭“新聲會”，一步步探索開設的安甯療護中心和專科門診，全國首創的大學生甯養義工隊……汕頭的一系列實踐，吸引醫生、護士、社工、義工等多方力量加入其中，幫助腫瘤早中期患者，甚至終末期或老年患者獲得身體的舒適和內心的安甯。
●撰文 王涵琦
“邱司令”創辦“新聲會”
“邱司令，有空出來和戰友們一起喝茶啊！”汕頭“新聲會”的微信群裏100多條未讀語音信息是邱潔華“甜蜜的負擔”。
作爲“新聲會”的創辦人，邱潔華被群裏212位做了全喉切除術的無喉患者視爲共同對抗咽喉癌的同戰壕戰友，人稱“邱司令”。
2010年，邱潔華作爲汕頭大學醫學院附屬腫瘤醫院頭頸外科護士被派往香港進修。一次偶然的機會，她看到一位全喉切除的阿姨用小喇叭重新實現發聲，順著線索她又接觸到了香港“新聲會”，便將這種設備以及其理念帶回了汕頭。從此，因喪失發音器官導致“有口難言”的無喉患者，有了可以重新發聲的機會。
2011年10月15日，是邱潔華第一次邀請香港“新聲會”到汕頭聯誼教學的日子，也是汕頭“新聲會”成立的日子。
“一開始連醫生都有些忐忑，不知道這樣的活動是否會被無喉患者接受，不確定他們是否有這樣的需求。”那個時候，汕頭從沒有做完全喉切除術還能發聲的先例。邱潔華找到病理科，自己給100多位登記在冊的做過全喉切除術的出院患者一一打去了電話，甚至准備給錢邀請他們參加活動。令她欣喜的是，接到電話的患者和家屬一聽能重新發聲，都極感興趣。
當100多位患者齊聚活動現場，在導師一對一的指導下，用食道語、電子喉、小喇叭等複聲方法說出術後的第一句話，患者和家屬都震驚了。盡管發出的是電子機械音，但陳姨在自己老伴的臉上看到了術後的第一縷笑意。她告訴邱潔華，全喉切除術後自己的老伴就極少出門，一直處于自我封閉的狀態。
此後，汕頭“新聲會”每2個月舉辦一次活動。邱潔華將成員帶到了汕頭石炮台公園的茶座，雖然每次也都會爲他們檢查造口，提供護理建議，但脫離了醫院的環境，換下了病號服和護士服後，輕松的環境和集體的力量讓無喉患者放下心中的包袱，無懼周圍人的目光，借助設備大膽發聲。
一組照片最能說明“新聲會”給患者帶來的改變。60多歲的許伯第一次見邱潔華時，用手指做出了潮汕地區意味著“死亡”的手勢。他的兒子告訴邱潔華，父親術後一直覺得自己再也無用，只能等待死亡。第一次活動照，許伯一臉沮喪；而僅僅參加了幾場活動，第四次活動照上的許伯摟著另外一位“新聲會”成員，笑得眼睛都眯成了縫。
在香港“新聲會”25周年聯誼會上，汕頭“新聲會”17名成員用電子喉和小喇叭爲現場來自香港、北京、新加坡等地的無喉患者獻唱《愛拼才會贏》，全場沸騰。一句“愛拼才會贏”引發大合唱，重複了一次又一次……
現在，汕頭“新聲會”的群已經不用邱潔華過多操心，“老帶新”的傳統悄然形成。每一個新入群的無喉患者都會被老成員拉著學習設備使用技巧，疫情發生前還會定期參加茶座沙龍，如今則是跟著他們在群裏不停地發語音聊天。群裏自發互助幫購發聲設備、提供免費造口巾，暖意融融。
安甯療護給患者慰藉
“安甯療護需要一整個團隊，醫生、護士、社工、義工等都不可或缺。”林菁解釋，醫生負責緩解腫瘤患者的病痛，護士爲患者提供舒適護理，社工和義工爲患者提供心理和精神上的照料。這是汕大附一龍湖醫院開設安甯療護中心和安甯療護專科門診的初衷。
江容君是去年進駐汕大附一龍湖醫院腫瘤科的兩名藍天義工之一，也是國家二級心理咨詢師。每周一和周四上午，她和另一位義工以及兩名社工會跟著醫生和護士進腫瘤科病房了解患者的心理狀況。
最喜歡與她聊天的林姨來自汕頭潮陽區。剛來病房時，病痛加上口音不同的困擾，林姨總是悶悶不樂，有了主動用潮陽口音唠家常的江容君，林姨住院的日子心裏好受了許多。
“病痛讓腫瘤患者飽受折磨，負面情緒會成爲他們更大的負擔，因此我們的工作就是要幫助患者找到可爲他們提供心理支持的資源。”江容君告訴記者，她會和老年患者回憶他們過往的人生經曆，聊聊子女的情況。很多人在傾訴過後，精神狀況都會得到改善。
有時候，需要得到幫助的不止是患者本身。由于疫情防控下只能有一人陪護，住院的肖伯不願意配合治療，天天和前來病房的女兒吵架，本就情緒低落的女兒覺得自己做多錯多，更是瀕臨崩潰。“不僅是患者，患者家屬同樣需要慰藉。”藍天社工林珊解釋，長久的病痛折磨下，腫瘤患者情緒需要疏導，其家屬也承受著身心的雙重壓力，同樣需要釋放情緒。
“一位14年如一日照顧重病妻子的大哥，平日裏沉默寡言，而在他妻子過世的那一晚，他向我們傾訴了2個小時。”江容君說，在腫瘤患者生命的最後時刻，最需要陪伴的是他們的家人。
“我們自己常說，安甯療護的工作就是要實現‘生死兩相安’。”汕大醫附一院甯養院主任曹偉華說。和汕大附一龍湖醫院安甯療護中心不同的是，甯養院是針對汕頭貧困的晚期癌症患者及家屬的甯養服務機構，自1998年開始提供免費上門鎮痛治療、護理指導、心理輔導與哀傷支持等服務，已有了相對成熟完善的模式。
2002年3月23日，汕大醫附一院甯養院成立一支大學生甯養義工隊，由汕頭大學醫學院的學生志願報名，從中篩選100人每周參與甯養院的義工服務。“很多大學生和我們服務的患者建立了深厚的情誼，一些老年人總是盼著他們能夠上門，哪怕只是說說話，聊聊天，都能夠讓他們得到慰藉。”甯養院社工老師吳建烽告訴記者，在緩解病痛之余，讓患者能夠平靜地接受患病後産生的落差，感受到自我價值感，是甯養服務的重要工作。
除了針對患者的“欣燈計劃”外，甯養院還啓動了針對患者子女的“展妍計劃”。曹偉華解釋，在提供甯養服務的過程中發現，患者最牽挂、最放心不下的還是自己的子女。而由于父母患病，患者子女往往得到的陪伴很少，不少孩子變得敏感自卑，這對他們的成長影響很大。
爲此，這支大學生甯養義工隊組織周末上門陪伴，帶領患者的小孩到汕頭兒童公園、原汕頭農科所遊玩。“我都多少年沒去過公園了！”聽到隊伍裏有孩子發出這樣的感慨，曹偉華沒忍住，鼻頭發酸。
“面對孩子做的工作，實際上是面對未來的工作，”吳建烽說，“大學生能對這部分孩子起到正向引導的作用，讓他們不至于在未來成爲社會的負擔。”
記者手記
探索安甯療護
可持續模式
4張照片記錄一張沮喪的臉如何重新點燃笑意，這是患者互助深情的見證；志願者講述安甯療護暖心故事時眼底泛起的淚花，這是義工與患者互相療愈的見證；腫瘤患者的孩子在公園再次綻放的笑臉，更讓我們看到了做好安甯療護的衍生意義。
癌症給患者帶來了巨大的生理和心理痛苦。早中期患者依然需要認可自己和重燃生活信心的勇氣，需要像“新聲會”這樣的延續護理組織爲他們提供幫助；疾病終末期或老年患者亦需要通過安甯療護的幫助，從而舒適安詳、有尊嚴地離世。二者都體現了對癌症患者的人文關懷。
汕大附一龍湖醫院副院長林菁指出，在人口老齡化帶來嚴峻挑戰的當下，安甯療護事業的發展具有重要的意義。
目前，安甯療護並沒有被列入醫保報銷範疇，而應用現有的醫療診斷，往往不能滿足安甯療護病人的服務範圍。林菁告訴記者，當前該院安甯療護病房收支處于虧損狀態，很多服務項目比如疼痛評估、心理咨詢、芳香療法、水療、患者家屬教育、延續護理等，並沒有納入收費項目。“在安甯患者中，啓動這些服務項目，比單純用藥物治療對患者更有實質上的治療意義。”林菁說。
林菁表示，該院正在探索建立安甯療護收付費制度，通過積極探索安甯療護住院費用、居家照護（依托家屬病床）模式費用的收付費結算方式改革，從而解決制約安甯療護試點工作發展的瓶頸問題，建立科學的長效機制。
爲了拓寬安甯療護的服務範圍，“互聯網+安甯療護”服務也正在籌備中，將包括延續護理、遠程醫療等服務。但要真正實現像甯養院一樣“免費上門”的服務模式，人員短缺是必須要解決的問題之一。
甯養院社工吳建烽指出，安甯療護工作往往是“身心社靈”全能服務，對于腫瘤患者而言，心理上的疏導和支持是不可缺少的重要部分。要承擔起這部分的工作，就需要具備專業心理學知識的人員加入，但據吳建烽了解，汕頭目前具備心理學專業知識的人員存在緊缺。
記者向林菁了解到，目前她所帶領的安甯療護團隊共有22人，其中6位是醫生。她亦表示，安甯療護講究對病人的社會屬性和精神屬性等方面的關懷，需要跨學科之間的積極合作，對醫療團隊的要求也就更高，而目前院內具有安甯療護專業知識的人員仍比較少。除了與藍天義工合作，讓社工、義工進駐科室外，甯養院成立大學生義工團隊的模式或可借鑒。
此次進駐汕大附一院龍湖醫院腫瘤科的藍天社工林珊告訴記者，腫瘤住院患者間的交流和互助也在一定程度上能對他們起到心理疏導的作用。她介紹，今年春節前由藍天義工和社工在病房內組織的一場剪紙沙龍就吸引了不少患者和家屬參與。“互動期間他們會相互訴說情況，抱團取暖，這種互幫互助能夠有效舒緩他們的情緒。”林珊說。