長年累月無微不至的照顧以及對兒子未來的擔憂,造成看護者身心靈的壓力,但有相同經曆的其他罕見疾病病患家人的支持和聆聽則有助緩解壓力。
潘偉盛的兒子九年前上幼稚園時,被診斷患上罕見疾病,由于妻子情緒受到比較大的影響,他決定全職照顧兒子,以及負責培訓女傭。
除了潘文傑,潘偉盛還有兩個孩子。要照顧一名患罕見疾病的孩子,全家都須改變生活習慣。
這是潘偉盛(49歲)最大的感觸,爲了照顧患上罕見疾病的兒子,原本經營烘培店的他放棄事業,成了兒子的全職看護。
他也認爲,提高新加坡人對罕見疾病的意識會是對罕見病患家屬的最佳支持,這一方面能減少公衆因誤解所産生的可能傷害家屬的言論,另一方面也能通過日常生活中的關愛行爲,如讓推著輪椅的病患家屬先使用電梯或購買食物等,減少他們在外照顧病患時的壓力。
潘偉盛的兒子潘文傑(15歲)在九年前上幼稚園時,被診斷患上突發性的腎上腺腦白質失養症(Adrenoleukodystrophy)。爲延緩病情,家人選擇積極幹預,但是效果不佳。雖然目前潘文傑的病情已穩定,但他仍無法行走,生活也無法自理,須使用尿布和餵食管。
潘偉盛在兒子患病後就積極參與罕見疾病病患相關的組織,包括在新加坡罕見疾病協會擔任副首席宣傳官。他發現罕見疾病病患家長面對的挑戰和問題十分相似,通過互相交流能提供更好的支持,組織也能通過籌款協助他們應對部分醫療器具或治療的開銷。
潘偉盛回憶說:“當時我和妻子請假照顧兒子,但由于妻子情緒受到比較大的影響,我因此決定讓她回返職場,由我來全職照顧兒子,以及負責培訓女傭,妻子則在下班後回來幫忙。有時兒子會半夜四五點起床,我們必須起身幫他換尿布,他才能入睡。”
公衆提高對罕見疾病的意識,給予病患家屬更多理解和包容,能減輕家屬在外照顧病患時面對的壓力。
潘家外出時大多會選擇到空曠的地方,這麽一來比較方便照顧兒子,讓他感受不同的感官體驗,也能降低感染疾病的風險。