國立癌症中心癌症基因咨詢服務部門目前照料本地約40名神經纖維瘤病病患，部門主任兼中心腫瘤內科高級顧問饒潤儀副教授說：“神經纖維瘤病在全球範圍內是一種管理不善的疾病，許多症狀複雜的病患可能不求醫，初級保健醫生也不會將他們轉介給遺傳學服務機構護理。雖然這種疾病是無法治愈的，但可控制腫瘤壓迫神經引起的慢性疼痛等症狀，讓病人保持良好生活質量。”
雖難治愈但可控制腫瘤壓神經造成疼痛
由于神經纖維瘤病是遺傳病，當莎拉決定結婚時，也同丈夫談到病症遺傳給孩子的可能性。兩人最終決定生子，而大兒子一出生就出現牛奶咖啡斑，並被診斷患上神經纖維瘤病，次子目前則還在進行檢測。目前莎拉和現年26歲的長子會定期到國立癌症中心癌症基因咨詢服務進行跟進。
莎拉在1987年至2003年間一共進行七次手術，切除大腿、胃、腳踝、胸部和脊柱出現的腫瘤，平均每兩年多就要進行一場手術。慶幸的是，所有的腫瘤都屬良性，沒有致癌。
莎拉目前也參與中心爲病患所組織的互助小組，與其他病患分享自己的經曆。她說：“我也希望通過分享自己的經曆，來消除公衆對神經纖維瘤病的誤解，這種遺傳病是不會傳染的，我也要提醒病患和他們的家屬，不要忽視任何腫塊和疼痛，也要去複診。”
全球每2500人平均有一人會患上第一型神經纖維瘤病，這種遺傳病大多是在成年後被診斷，不會傳染，但會導致病患體內神經出現腫瘤，大多爲良性。常見症狀包括皮膚上出現俗稱牛奶咖啡斑的多個淺棕色斑點、腋下和鼠蹊部出現雀斑，以及神經組織和皮下出現腫塊。
身上突然出現的斑點和腫塊，可能是遺傳病神經纖維瘤病的症狀，嚴重的話可能導致長期疼痛、神經損傷，甚至增加患癌風險。國立癌症中心響應全球運動，用藍色和綠色燈點亮本地標志，提高公衆對神經纖維瘤病的認識。
由于疾病難以確診，提高公衆意識和及早診斷變得很關鍵，5月是世界神經纖維瘤病意識月，國立癌症中心響應全球運動，從5月17日至21日，用藍色和綠色燈點亮克拉碼頭、萊佛士坊一號、安德遜橋、新加坡中央醫院鮑爾樓等本地地標，提高公衆對神經纖維瘤病的認識，並爲病患及他們的家人組織一系列講座，說明疾病的最新知識。
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其中在她體內最大的是脊柱上一個六厘米乘四厘米的腫瘤，切除前曾導致她雙腿麻木和尿失禁。 另外位于她右手腋下的腫瘤永久性損傷了神經，導致她從18歲起就失去右手其中兩只手指的知覺。
她說：“對我最大的影響其實是受到的歧視，因爲許多人對于神經纖維瘤病都不太熟悉，大部分人都可以接受，但一看到我身上的腫塊就會感到恐懼，也會擔心是否會傳染，或說出難聽的話。“
點亮藍綠燈 提高對神經纖維瘤病認識
莎拉（化名，53歲，看護經理）17歲時第一次發現腋下出現一個腫塊，求醫後被診斷患有第一型神經纖維瘤病（Neurofibromatosis ，簡稱NF）。
她說：“當時知道後我感到非常震驚和不知所措，雖然是一種遺傳病，但家裏沒有其他人得過，甚至都沒聽說過這種病。除了身上有一大塊淺褐色的斑，我當時也沒有其他症狀或感到任何疼痛。由于資訊比較不發達，醫生說有百分之一的可能性會致癌，除了減緩疼痛也沒有其他治療方法。”