看著女兒經曆洗腎後的眩暈、嘔吐、體重驟降,張寶成心疼不已。于是,他獨自一人悄悄地到綜合診療所做初步的全身檢查,希望將自己其中一個腎捐給女兒,讓她重獲健康。
父愛如月,在黑夜裏點亮我們前行的路途;父愛如海,在生活裏包容我們所有的不足;父愛如山,在靜默裏給予我們深沉的溫暖。
爲了給女兒一個功能更加良好健康的腎髒,作爲老煙槍的張寶成不僅擺脫了跟隨他40多年的煙瘾,還調整了生活作息,加強了體育鍛煉。
張寶成笑著說:“雖然有些小波折,但是我們對現在的生活很滿意,感謝幫助我們的醫生和醫護人員。”
現在張姿儀已經可以自己用勺子吃飯,握住父親的手走五分鍾的路,張偉傑鼓勵其他特需兒童的父親:“最重要的是堅持下去,不要放棄,享受這個照顧的過程,把所有的經曆都當成一種經驗,而不要把這視作負擔。”
冷靜下來的他在反思時意識到,這樣對他和孩子都沒有益處。他咨詢學校老師後,學會了正確處理這些情形的方法。“在她情緒起伏較大時,我會伸手緊緊地抱住她,安撫她,她有了安全感,就會慢慢平複。”
不過,夫妻倆短暫調整後,很快就投入到爲李沁霖尋找治療方案的努力中,他們聯系了多位物理和語言治療師,希望能夠盡己所能,幫助女兒改善病情。
“這樣一來,我的工作時間相對自由,能有更多的時間陪伴女兒,和她一起做簡單的肢體運動,用圖片卡引導她學習說出吃飯、洗澡、睡覺等詞彙。”
這樣繁忙的日子並不輕松,但從女兒上學開始,張偉傑一堅持就是14年。“最痛苦的是每天夜裏起來的時候,但往好的方面想,想想她笑的時候,想起她一點點進步,情緒就逐漸平靜了。”
被問及爲人父的意義時,張寶成有些內斂腼腆,張怡旻接過話茬說:“父親是女兒的靠山。”
如何豐富女兒的娛樂生活也是一大難題,張偉傑帶女兒去商場玩時,要習慣路人異樣的目光,當女兒哭鬧時,還要餵她喝一些溫水,助她平靜。而商場往往沒有爲成人更換尿布的設備,所以張偉傑無法帶漸漸長大的女兒待太久。
除了這些日常工作,張偉傑還向物理治療師學會了康複操,帶著女兒一起活動她的肌肉。他還負責爲女兒打生長激素針,餵她吃遏制胃酸倒流與補充女性荷爾蒙的藥。
拒絕是女兒對父親的不舍,堅持是父親對女兒的憐惜,終究達成共識是父女情深的寫照。
15年前張姿儀(15歲)出生時身體松軟,不會喝奶,被確診爲發病率萬分之一的普拉德—威利綜合征(Prader-Willi Syndrome,簡稱PWS)。患者往往肌肉無力,成長速度很慢,並且有持續的饑餓感,容易因肥胖而引起很多並發症。
幸運的是,雙方的配型過程雖繁瑣漫長,但結果是令人欣喜的。
2022年11月9日,經過五個小時的手術,腎髒移植順利完成。談及對生活狀態的改善,張怡旻說:“如果說洗腎是維持生命,那換腎就是重獲第二次生命。”
張寶成(左二)爲了將健康的腎髒捐給女兒張怡旻(右一),戒掉了伴隨他40多年的煙瘾。現在,他和妻子、女兒、女婿、外孫女一家五口平安健康地過著幸福的生活。(受訪者提供)
李家夫婦也經常帶女兒去戶外玩,“她很喜歡玩沙,綿綿的沙子流過她指尖的觸感,會讓她很開心。”
張寶成回憶說:“當時心裏唯一的信念就是一定要救我女兒,從配型開始一直到現在一年半了,我一根煙都沒碰過。”
他們育有兩個女兒,大女兒李沁霖(6歲)三歲時被診斷患有整體發育遲緩症(Global Developmental Delay, 簡稱GDD),又在之後半年內被確診爲自閉症。
此外,李成康還會無微不至地幫女兒洗澡、換尿布。由于李沁霖不能很好地表達自己的需求,他就想方設法將日常自理的各個環節都編成朗朗上口的歌謠,細心培養她的自理能力。
2017年張怡旻確診腎病後,父親張寶成(58歲,前建築工程師)四處輾轉,甚至到海外,爲女兒尋醫問藥。但事與願違,女兒的病情還是不可抑制地惡化,逐漸到須要洗腎來維持日常生活的地步。
星期日(6月18日)父親節,讓我們走近三位溫暖平和、樂觀堅韌、有擔當的父親。他們與愛女相伴成長,在生活的平淡與無常面前,用耐心和勇氣,诠釋了父愛的無私與偉大。
睡著後,張偉傑淩晨還要起床兩次到三次,因女兒患有阻塞性睡眠呼吸暫停低通氣綜合征,他每晚都要餵醒來的女兒喝奶,讓她停止哭鬧。
張偉傑清晨6時半起床,爲女兒准備早餐,送她去社會服務機構AWWA的學校上學,並陪她完成物理康複和益智課程。中午,他要再送女兒回家吃午飯,爲她沖涼後,安撫她睡午覺,下午和晚上到學生家裏教補習。
將生活細節融入歌謠 培養女兒自理能力
爲了更好地照看女兒的飲食起居,原來從事電商營銷和培訓行業的李成康也決定加入金融服務顧問的行列。
李成康勉勵自己,也鼓勵其他有特需孩子的父親,“保持一個良好積極的心態很重要,不要放棄希望,更不要放棄孩子,明天一定會更好”。
談及難免情緒崩潰的瞬間,李成康坦言:“很慚愧地說,剛開始體力上很疲勞,又看到她喊叫哭鬧不止,會有情緒失控的時候,甚至失手打過她,之後自己又很難受。”
【最棒老爸故事一】她是我的女兒 不是我的負擔
“我當時感動得想要落淚。”
張偉傑(左)經常會帶著患有普拉德—威利綜合征的女兒張姿儀(右)一起做康複操,通過輔助站立和行走來增加她的肌肉力量。(邬福梁攝)
在東亞社會裏,父親形象總是帶著一絲不善言辭的含蓄和權威感,似乎總是不太提及細膩又至深的親情。
多次深入談心後,張怡旻松了口。“我的父親非常堅決地強調這是他一定要完成的心願,如果我一再推辭,其實對他何嘗不是另一種傷害?”
從女兒出生到逐漸成人,從不會吮吸,到一歲時會用吸管,兩歲會坐,五歲會站,每一步腳印都有父親的影子。
當張怡旻(30歲,前華文教師)面對堅決捐腎的父親,依然猶豫不決時,一句“如果是你的女兒病了,你也一定會想救她的”, 徹底打消了已爲人母的她所有的顧慮,決定接受父親的腎髒。
發動護士與女兒溝通 勸說接受近親活體移植
爲了培養女兒的社交能力,李成康(左)經常會帶著李沁霖(右)外出,和她玩遊戲,包括吹泡泡、拼拼圖、搭積木等。(特約余維權攝)
【最棒老爸故事三】轉業陪伴家人 敲開自閉症女兒心門
雖然女兒發展相對緩慢,但是說起她的點滴進步,爸爸眼裏還是充滿了光亮。“我記得她第一次完整地問我‘請問,我能看電視嗎?’
這些藥品即使申請補貼,再加上學費等開支,也要占整個家庭收入的兩成, 而張姿儀還有一個讀理工學院的姐姐和上中學的妹妹。
面對“有什麽印象深刻的時刻”的問題時,張偉傑(48歲,補習教師)平靜地爲記者分享了五年前的夜晚。“當時我像往常一樣抱在床上的女兒吃飯,我越靠越近,沒想到她伸開雙臂,第一次緊緊擁抱了我”。
鼓勵其他特需兒父親 勿將孩子視爲負擔
【最棒老爸故事二】爲捐腎救女兒 戒40年煙瘾調整作息
“當時願意收她的只有私立幼兒園,每月收費高達1400元,爲此我們還寫信給各個相關部門求助,最終在我們的堅持下,終于找到了合適的學校。”
爲了說服女兒與自己進行配型,張寶成還發動了醫院的護士和女兒積極地溝通,勸說她接受近親活體移植的選項。
術後,張怡旻出現過短暫的排斥現象。國大醫院器官移植中心成人腎髒移植計劃內科主任兼高級顧問醫生赫莎蘭(Hersharan Kaur Sran)助理教授解釋說:“由于她血液裏存在少量排斥他者髒器和組織的抗體,我們對她進行了兩周的康複治療後,她的生活恢複了常態。”
談及自己接受父親捐腎時的遲疑與顧慮,張怡旻坦言,一是因爲父親年紀已近六旬,擔心對他的健康有負面影響;二是母親常年患有慢性疾病,而父親作爲家庭支柱甚爲重要,萬一有閃失,後果不堪設想。
初知這個消息,張偉傑和家人都心煩意亂,但顧不得悲傷太久,他便全身心投入到上網查詢資料與學習用鼻胃管爲女兒餵奶的努力中。“花了一兩個星期平複情緒,也哭過,但後面沒想那麽多,忙著學習如何照顧她。”
李成康憶述:“確診當下其實不太驚訝,因爲我們已經觀察出她與別的孩子有些不同,語言和社交能力都發展得比較慢,但是接連收到的診斷書還是對我們造成了雙重打擊,會感到失望和失落,畢竟這是長期難題。”
“我一直把沁霖看作上天安排給我的禮物,她教了我很多,也在生活習慣和爲人處世上改變了我很多,讓我變成了一個更耐心且平和的人。”
談及作爲父親的責任,以及女兒于他的意義時,李成康 (40歲)思量片刻,面帶微笑地說,這是他與妻子陳麗伊(39歲)在相互扶持中照顧女兒的第六年。
起初,女兒入讀主流幼兒園,但她在一次集體活動時,無意識地咬傷了同伴。被告知學校教師不能勝任看護任務後,夫婦倆只能將愛女轉入特需幼兒園。